Hier lopen ouders van een kind met een beperking tegenaan

Dit is een tijd waarin de ene na de andere persconferentie van onze minister president en zijn ministers langskomt op tv. Terecht. Ook de koning spreekt ons toe om ons een hart onder de riem te steken en vooral iedereen aan te spreken om zijn/haar verantwoordelijkheid te nemen om geen mede-Nederlanders te besmetten. Belangrijk, zeker. Tegelijk is er weinig aandacht voor gezinnen met een kind met een beperking. Daarom voor jou even op een rij waar wij allemaal tegenaan lopen.

Volkomen ontregeld

Veel zorginstellingen, dagbestedingsgroepen, kinderdienstencentra maar ook speciaal onderwijs instellingen waar kinderen met een beperking dagelijks heengaan, hebben hun deuren gesloten en maatregelen getroffen. Kinderen met een grote zorgvraag zitten nu hele dagen thuis of verblijven op de zorginstelling waar minimaal drie weken lang geen bezoek mag komen. Kinderen zijn van slag want hun hele dagelijkse ritme is volledig ontregeld. En niet alleen hun ritme, ook dat van de ouders en de andere kinderen in het gezin.

Onmogelijke keuze

Veel zorginstellingen hebben ouders de keuze gegeven. Of ze mogen hun kind drie weken lang niet bezoeken of ze moeten hun kind mee naar huis nemen. Je kind niet mogen bezoeken is verschrikkelijk. Maar je kind die al jaren niet meer thuis woont ineens weer 24/7 thuis hebben, is ook loodzwaar. Eigenlijk is dit een onmogelijke keuze. En toch is het even niet anders.

Geen onderwijs

Speciaal onderwijsinstellingen hebben ook hun deuren gesloten. Zij zorgen er wel voor dat de kinderen thuis werkjes te doen krijgen. Maar waar de andere kinderen uit het gezin redelijk zelfstandig aan de slag kunnen, vraagt de begeleiding van een kind met een beperking bij het maken van schoolwerk heel wat van de ouders. Misschien wel te veel. Niet zo gek dus dat Jeugdzorg oproept om scholen te openen voor leerlingen met gedragsproblemen.

Er komt wel aandacht

Op dit moment zijn meerdere belangenverenigingen hard op de achtergrond bezig hiervoor aandacht te vragen. We noemen er een paar maar vul gerust aan. IederIn heeft een meldpunt heeft geopend waar je vragen kunt stellen die zij opnemen met VWS. EMB Nederland nodigt ouders uit ervaringen, dilemmas of gewoon een verhaal om je hart even te luchten in te sturen.

Ook de media laten steeds vaker over ons horen. Reporter Radio doet momenteel onderzoek doet naar de impact van de coronacrisis op gezinnen met een emb-kind.
Het TV-programma Kassa heeft aandacht besteed aan gezinnen met een kind met een beperking. Het TV-programma De monitor verzamelt verhalen over zorg aan huis. En lees in de Volkskrant het verhaal van Margot die weer thuis woont.

Philadelphia is op haar website gestart met het platform Hallo Thuis. Gericht op mensen met een verstandelijke beperking, met informatie, spelletjes en vermaak. En, belangrijk, gericht om toch een vorm van dagritme te behouden.

Vrouwvertwijfeld

Zelf je hart luchten?

Wil je de hele toestand even van je afpraten? In gesprek met een aantal andere ouders, onder begeleiding van een zorgprofessional van Philadelphia? Dat kan. Sophi organiseert hier online videogesprekken voor.

In gesprek met andere ouders

Wat vind je van dit artikel?