~

Een feestje waar je bij wilt zijn, dat is Het mooie Leven huis

Samen met haar man Frans start Marja een Mooi Leven Huis in Tubbergen. Hier zullen kinderen gaan wonen waarvan de ouders een onderdeel gaan vormen van het huis. Hun droom is het dan ook dat het één familie zal worden, bestaande uit kinderen, ouders, professionals en vrijwilligers. Marja vertelde ons over haar motivatie, ideeën en ervaringen.

Verhuizen

Totstandkoming

Hoe ben je begonnen met werken in de gehandicaptenzorg? “Mijn opleiding deed ik in het ziekenhuis in Oldenzaal, waar ik later een aantal jaren werkte. Nadat mijn kinderen geboren waren en ik een aantal jaar ben thuisgebleven om voor hen te zorgen, begon het weer te kriebelen. Ik ging vrijwilligerswerk doen en uiteindelijk werken in de PGB-zorg. Dat was het moment dat steeds meer gezinnen via PGB zelf zorgverleners gingen inhuren. Ik heb dit werk een aantal jaar met plezier gedaan, enerzijds omdat ik het goed kon combineren met mijn gezin en anderzijds omdat ik heel vrij was in hoe ik de zorg voor de kinderen kon organiseren. Ik merkte dat dat ook erg belangrijk was voor de gezinnen.”

Ik gun ouders het geluk dat wij als gezin ervaren.

Op een gegeven moment bedacht je om een Mooi Leven Huis te starten. Hoe kwam die wens tot stand? “Ik was inmiddels al jaren als zorgverlener bij gezinnen betrokken. Hierbij sluit ik steeds aan bij wat de gezinnen wensen en nodig hebben en zo wordt ook de zorg in het Mooi Leven Huis georganiseerd. Ik denk dan ook dat het concept van het Mooi Leven Huis is voortgekomen uit de PGB-zorg. Zorgverleners werken in de gezinnen, waardoor ze zich kunnen verplaatsen in de ouders en merken wat het gezin nodig heeft. Daardoor kan je de zorg bieden die het gezin echt nodig heeft. Dit geldt ook zo voor een Mooi Leven Huis. Zo is mijn interesse daarin en wens daarvoor langzaam gegroeid.”

“Daarnaast speelde ik altijd al met de gedachte om iets te ontwikkelen voor kinderen die een beperking hebben. We hebben hier thuis veel ruimte om iets moois te kunnen bouwen. Door een druk gezin en ziekte is het daar steeds niet van gekomen. Uiteindelijk ging het goed met mijn gezin en ervaarde ik hoeveel geluk wij eigenlijk hebben. Ouders van een kind met een beperking, krijgen vanaf de geboorte opeens een leven met veel beperkingen. Dat overkomt ze en dat kan zwaar zijn. Ik ben dankbaar voor het geluk dat wij als gezin kunnen ervaren en gun het deze ouders om dit ook te ervaren. Daar wil ik dan ook graag aan meewerken.”

Het gezin is het uitgangspunt en de ouders onderdeel van het grote geheel

Waarin verschilt een Mooi Leven Huis van een gewone instelling? Wat maakt het uniek? “Het grootste verschil zit hem, naar mijn idee, in wat het uitgangspunt is van de zorg. Bij een zorginstelling zijn dat het kind en de medewerkers. Ouders mogen af en toe langskomen. Bij het Mooi Leven concept is het gezin het uitgangspunt en zijn ouders een onderdeel van het grote geheel. Ouders hebben al jaren de volledige zorg over hun kind op zich. Het is alleen niet voor altijd vol te houden om er 24/7 voor te zorgen dat alles goed gaat en dat de zorg goed verloopt. Daarom willen ouders dit op den duur graag delen met anderen. Ze willen ouder blijven van hun kind en willen voor hem of haar blijven zorgen, maar niet 24/7.”

“Hiervoor geef ik wel eens het volgende voorbeeld: ‘Je wordt uitgenodigd voor een feestje. Wat doe je?’ Zo’n uitnodiging levert stress op bij ouders van een thuiswonend kind met een beperking. Als ze gaan, moeten ze er van alles voor regelen. Ouders van een kind dat in een Mooi Leven Huis woont, kunnen met een gerust hart naar het feestje. Ze hoeven daarvoor niets te regelen en weten dat hun kind op een goede plek verblijft waar goed voor hem of haar gezorgd wordt.”

Zorgen over de toekomst

Veel ouders hebben zorgen over de toekomst van hun kind.

Jullie hebben geen kind met een beperking, waar de meeste ouders die betrokken zijn bij een Mooi Leven Huis dit wel hebben. Waar komt jullie betrokkenheid vandaan? “Ik denk dat die betrokkenheid altijd al in mij zit. Vroeger heb ik al gesolliciteerd voor wat toen de Z-verpleging werd genoemd. Daarnaast deed Frans vrijwilligerswerk wat ons in contact bracht met kinderen met een beperking. Ik zag hoe leuk dat was en kwam toevallig bij die gezinnen terecht. Het werk raakte mij en ik voelde me er goed bij. Ik merkte dat mijn hart hier ligt. Je gaat langdurig contact aan en bouwt een band op met ouders en kinderen. Dat heeft mij erg gemotiveerd.”

“Van veel gezinnen hoor ik daarnaast dat ouders zorgen hebben over de toekomst van hun kind. Ze willen hun kind niet loslaten en maken zich zorgen over waar het komt te wonen. De ouders met wie ik nu samenwerk, hebben dankzij PGB de zorg altijd binnenshuis kunnen houden. Daardoor hebben ze de zorg altijd zelf georganiseerd. Dat willen ze niet volledig uit handen geven. Een woonplek in de reguliere gehandicaptenzorg is daarom niet wat zij wensen. Daarnaast vinden veel ouders tegenwoordig dat de nachtzorg in instellingen onvoldoende en niet veilig genoeg is.”

Je zet je hier al jaren voor in samen met jouw man, Frans. Is het al eens in jullie opgekomen om een Thomashuis te beginnen? “Daar hebben we regelmatig over gesproken, maar we hebben het nooit gewild. Je brengt daarbij de zorg binnen jouw huis en gezin en draagt echt 24/7 de verantwoordelijkheid ervoor. Ik vind het fijn als mijn werk en mijn privéleven gescheiden kunnen blijven, zodat ik niet altijd met het werk bezig ben.”

“Ons huis staat wel altijd open voor kinderen met een beperking. Daarom hebben we wel een logeeropvang. Dat is goed te combineren met een eigen privéleven, waardoor het goed gaat.”

Ik zie mezelf hier als vrijwilliger werken, want ik zal het niet helemaal los kunnen laten.

Concept Mooi leven Huis

Kan je het concept van een Thomashuis vergelijken met dat van een Mooi Leven Huis? “In een Thomashuis wonen, denk ik, kleinere groepen. Dat zie ik als een nadeel, want dan moet je echt bij de groep passen. Een Mooi Leven Huis heeft ook kleinere groepen, maar die zijn onderdeel van een groter geheel. Er zijn daardoor meer bewoners met wie je een goede klik kan hebben.”

Op dit moment zijn jullie bezig met de voorbereidingen van het Mooi Leven Huis. Nemen jullie de leiding over het huis ook op jullie wanneer het af is? “We denken dat we dat niet gaan doen. We willen het huis goed opzetten, maar willen het uiteindelijk overlaten aan de ouders en professionals die er werken. We willen dat het uiteindelijk klaar is en loopt en dan gaan we met pensioen. Wel zie ik mezelf er als vrijwilliger werken, want ik zal het niet helemaal los kunnen laten. Ik wil bijvoorbeeld wel voor de grote groep koken. Dat lijkt me geweldig, en Frans ook.”

Wanneer verwachten jullie dat dat moment er is? Wanneer is het af? “We zijn nu ruim anderhalf jaar in ontwikkeling en zijn over 2 jaar in ieder geval met de bouw gestart. Ik denk dus dat het over 2 à 3 jaar af is.”

Bewoners

Hebben jullie al belangstellenden? “Zeker. We zijn gestart met een groep van negen ouders en hebben na een algemene informatieavond in maart 2020 veel nieuwe aanmeldingen binnengekregen. We zitten daarmee op 30 gezinnen waarvan de ouders actief meewerken aan het project. Op dit moment zijn zij in werkgroepen met name bezig met elkaar leren kennen en verbinding zoeken.”

Is er een leeftijdsgrens voor de bewoners van het Mooi Leven Huis? “Nee, dat hanteren we niet. Daardoor is de oudste die zich heeft aangemeld ongeveer 40 jaar en de jongste 10 jaar. Die jongste zal 12 of 13 jaar zijn als het Mooi Leven Huis af is.”

Ik hoop dat mensen het ervaren als een fijne gemeenschap waar je bij wilt horen.

Droom

Wat is jouw ultieme droom voor het Mooi Leven Huis dat er over 2 à 3 jaar staat? “Ik droom ervan dat daar straks een heel mooi huis staat dat veel ruimte eromheen heeft, waar kinderen veilig buiten kunnen spelen en daardoor kunnen laten zien hoe zelfstandig ze zijn. Het is mijn wens dat er steeds veel mensen zullen zijn: kinderen die er wonen, professionals die er werken, gezinnen van de kinderen en vrijwilligers. Ik hoop dat mensen het ervaren als een feestje en als een fijne gemeenschap waar je bij wilt horen. Het is mijn droom dat bewoners er gewoon hun gang kunnen gaan, er leuke dingen worden gedaan, iedereen er blij is en dat er een ontspannen sfeer is.”

En waarin verschilt dat met een reguliere zorginstelling? “Het verschil zie je, denk ik, met name in de mensen die er zijn. Bij een reguliere zorginstelling zie je vooral bewoners en medewerkers. Bij het Mooi Leven Huis zullen er meer mensen zijn. Ik hoop dat daar meer te doen is en dat mensen er bijvoorbeeld lekker in de tuin bezig kunnen zijn.”

‘Mooi Leven’ voor de medewerkers: wat is dat? “Dat betekent dat medewerkers zich gezien voelen, betrokken zijn bij wat er in het Huis gebeurt en ervaren dat ze ertoe doen voor de bewoners en gezinnen. Het wordt gewaardeerd wat ze doen en er wordt naar hen geluisterd.”

Voor ouders betekent ‘Mooi Leven’ dat ze zich gehoord en gezien voelen.

En wat is ‘Mooi Leven’ voor ouders? “Eigenlijk geldt voor hen bijna hetzelfde als voor medewerkers. Ze voelen zich gehoord en gezien en men probeert hen te begrijpen. Dat missen ze nu, denk ik, vaak, doordat zorgverleners vaak invullen hoe iets voor hun kind geregeld moet worden. Zij hebben geleerd wat goed voor iemand is, maar ouders hebben al een lange geschiedenis met hun kind en weten daardoor waarschijnlijk het beste wat goed voor hen is.”

Wat betekent tot slot ‘Mooi Leven’ voor de vrijwilliger? “Dat zij het ervaren als een feestje waar ze bij mogen zijn. Vrijwilligers willen leuke dingen doen en gewaardeerd worden om het werk wat ze doen. Het is Mooi Leven als ouders, gezinnen, medewerkers én vrijwilligers elkaar goed kennen.”

We bedoelen niet dat je elke dag samen koffiedrinkt, maar dat het goed is wanneer je elkaar ziet.

Zie je het als een soort grote familie? “Ja, vanaf de start hebben we steeds gezegd dat het een Mooi Leven-familie moet worden. We hopen dat veel mensen die er gaan wonen elkaar van tevoren al goed kennen en al een soort familie zijn geworden. Daarmee bedoelen we niet dat ze elke dag samen koffiedrinken, maar dat het goed is wanneer ze elkaar zien. En is er iets met iemand aan de hand, dan helpen bewoners elkaar. Dat is wat familie doet. In een familie heb je altijd mensen met wie het minder goed klikt en anderen met wie je juist een goede band hebt. Wat vaststaat is dat je voor elkaar door het vuur gaat.”

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief
~