Juist ouders van kinderen met een beperking zijn kwetsbaar in deze crisis

‘Only the vulnerable will be at risk’ - alleen de kwetsbaren lopen risico. Begin maart leek dit een geruststellende gedachte. Het zou zo’n vaart niet lopen met dat coronavirus, want alleen de meest kwetsbare mensen in de samenleving zouden er echt last van krijgen. Een geruststellende gedachte tot we ons realiseerden dat die meest kwetsbare mensen in de samenleving, onze kinderen zijn.

Niet per se omdat kinderen met een beperking extra vatbaar zijn voor het virus. Maar vooral omdat blijkt, nu we een paar weken thuis zitten, dat onze kinderen extra vatbaar zijn voor de gevolgen van de bijna-lockdown. En wij, hun familieleden en verwanten, met hen. Want juist wij staan voor onmogelijke keuzes.

Onmogelijke keuzes

Hou ik mijn kind thuis? Ook al is het gevolg dat ik fulltime moet zorgen omdat alle scholen en dagbestedingen dicht zijn? Zeker als er nog andere kinderen thuis zitten en het werk doorgaat, is dat een zware opgave. En daarbij: Kan je het aan om dag in dag uit om te gaan en geconfronteerd te worden met de beperkingen van je kind? Welke (verstopte) emoties maakt dat los?

Of breng ik hem of haar toch maar naar de zorginstelling die op slot gaat? Ook al is het gevolg dat ik mijn kind weken niet kan zien? Troosten, knuffelen en geruststellen noodgedwongen aan anderen overlaten, is bijna onmogelijk. Zeker als je kind boos, verdrietig of angstig is en zijn naasten zo hard nodig heeft. Wat doet dat met jou?

Onmogelijke scenario’s

Wat als je ’s nachts stijf van angst rechtop in je bed zit, omdat je droomde dat je kind toch ziek werd van dat virus? Omdat je droomde dat het uitzwaaien voor het raam van zijn of haar woongroep twee weken geleden, de laatste keer was dat je je kind zou zien? Dat is een angst die je overdag niet meer kwijt raakt.

Want overdag pieker je lekker verder: stel dat je kind toch ziek wordt en naar het ziekenhuis moet. Wie gaat dan zijn of haar hand vast houden, troosten, de verpleging uitleggen wat het bedoelt met die vraag of dat gebaar? Je kwetsbare kind moederziel alleen in een ziekenhuisbed is een beeld dat door merg en been gaat. Niet voor te stellen, maar in de huidige situatie niet ondenkbaar.

Onmogelijke gesprekken

En dan die ene vraag. Kan mijn kind een intensieve behandeling op de IC met misschien wel wekenlange beademing fysiek wel aan? Soms is het middel erger dan de kwaal, en daar moeten we over moeten praten. Met elkaar, met brussen, verzorgers en artsen. Het liefst voordat het moment daar is. Opeens is een niet-behandelverklaring niet meer een gesprek voor ooit in de toekomst, maar het gesprek voor hier en nu. Dat doet wat met jou, met je andere kinderen en de rest van de familie. Want ook opa en oma zijn daar bij betrokken. En juist zij zitten nu niet aan je keukentafel.

‘Only the vulnerable will be at risk’ dachten we. Maar, ‘your only is my everything’ - jouw alleen is mijn alles, zoals veel ouders op Facebook hebben gezet. En dat is precies wat ouders en verwanten in deze crisis zo kwetsbaar maakt.

Troost

Fijn als je hier met lotgenoten, vrienden en familie over kunt praten. Maar soms heb je behoefte aan een gesprek met iemand anders. Iemand met de nodige ervaring, die niet oordeelt, maar vragen stelt en samen met jou probeert de dingen een beetje op een rijtje te zetten. Om zo wat handvatten te krijgen om met deze lastige tijd om te gaan. Maak een afspraak.

Ik wil wel zo'n gesprek

Wat vind je van dit artikel?