Mijn kind kan helemaal niks. En volgend jaar ook niet.

De envelop valt op de mat en ik weet dat de tijd van indiceren weer is aangebroken. Eindeloos vragen beantwoorden. Vragen die ieder jaar hetzelfde zijn en die uitgaan van wat mijn kind allemaal niet kan. Alsof daar in een jaar tijd iets in is veranderd.

Gekmakende bureaucratie

Het drijft me tot waanzin, iedere keer weer. Want …

… mijn kind kan niet praten – en zal dat ook nooit leren.

… mijn kind kan niet lopen – en zal ook dat nooit leren.

… mijn kind is niet zindelijk – en de kans dat hij dàt ooit wordt is minimaal.

En nee mijn kind kan niet zelfstandig spelen – dat is nu eenmaal het noodlottige gevolg van het feit dat hij spastisch is.

Keer op keer word ik gedwongen om vertellen wat er allemaal niet kan. Wat mijn kind allemaal niet kan. Het maakt dat ik met een blik naar mijn kind moet kijken waar ik zo keihard aan werk om dat om te buigen. Om te buigen naar alles wat er wel kan. Maar ja, lijstjes en protocollen lijken boven alles te gaan.

Ik zit aan mijn keukentafel en mijn zoon zit aan het hoofd. In zijn aangepaste stoel met hoofdsteun, opklapblad en riempjes zodat hij niet omvalt. En ik moet vragen beantwoorden als: Hoeveel woorden gebruikt uw kind in een zin? Kan hij korte opdrachten uitvoeren? Kan hij zelf naar het toilet? Kan hij zichzelf aankleden, tandenpoetsen, schoenen strikken…. En ik weet niet wat meer.

Allemaal om aan te tonen dat mijn kind nog steeds dezelfde is als een jaar geleden. En allemaal om toch die noodzakelijke ondersteuning te krijgen die er nodig is om mijn kind zich te laten ontwikkelen op het niveau dat bij hem past. Maar ik word er zo in en in triest van.

Het zou zo toch niet moeten?

De diagnose – mijn kind heeft een cerebrale parese, is zwaar spastisch en heeft een verstandelijke beperking – zou toch genoeg moeten zijn om in ieder geval voor 5 jaar vooruit te kunnen? Een briefje van de dokter ook? Maar nee. De diagnose is niet voldoende, mijn kind moet iets kunnen volgens de norm en protocollen.

Nou meneer of mevrouw van gemeente, zorgverzekeraar en weet ik veel wie nog meer. Mijn kind kan niets en daarmee kan hij zoveel. Want hij kan ondanks zijn beperkingen mij veel leren over leven in het nu.

Over onvoorwaardelijke liefde.

Over vriendschap.

Over doorzettingsvermogen.

Over strijdbaar en zacht tegelijk.

Over overleven of spreken we liever over leven.

Zeg nou zelf, als de focus alleen op de diagnose en niet op het kind ligt dan zijn we verloren. Maar goed, nu eerst terug naar mijn keukentafel en het protocol volgen. Op naar volgend jaar.

Wist je dat je als je kind binnen de Wlz (Wet langdurige zorg) valt dat je dan dit soort gekmakende bureaucratie niet ieder jaar meer hebt? Het kan de moeite waard zijn om te kijken of jouw kind in aanmerking komt. Het scheelt je een hoop frustratie.