~

Ons leven is 180 graden gedraaid na de geboorte van Noortje

Als Marion 16 weken zwanger is, horen zij en haar man Jorgen dat hun kindje het Syndroom van Down heeft. Ze staan voor een moeilijke keuze. Sindsdien is hun leven 180 graden gedraaid.

Stap voor stap heeft Marion hier haar weg in gevonden. We spreken haar over haar leven, de keuzes die ze heeft gemaakt en het boek dat ze hierover heeft geschreven.

Marion en Noortje met Syndroom van Down

Ik had het boek 'kinderen' eigenlijk al gesloten.

Nadat ik een aantal jaar alleen had gewoond, leerde ik op mijn 39e Jorgen kennen. We hadden levenservaring, hadden verschillende relaties achter de rug en wisten wat we wilden. Een kinderwens kwam al snel ter sprake. Ik had het boek 'kinderen' eigenlijk al gesloten, maar Jorgen wilde graag nog een gezin stichten. We besloten ervoor te gaan.

Het was een intensieve tijd. Vanwege een hypofysetumor in het verleden moest ik hiervoor hormonen slikken en we kregen twee miskramen. Inmiddels tikte de leeftijd door. Moesten we doorgaan? Tijdens de zwangerschappen vond ik het fantastisch om zwanger te zijn. Waar het eerst vooral de wens van Jorgen was, wilde ik het nu ook heel graag. Uiteindelijk werd ik zwanger van Noortje op mijn 41e.

We hoorden bij 16 weken zwangerschap dat ons kindje het Syndroom van Down had.

Ik ben verpleegkundige en werkte op dat moment als leidinggevende in het Radboud ziekenhuis. We woonden nog in een klein appartementje en hadden een heel ander leven. In de tijd dat ik alleen was, kon ik doen en laten wat ik wilde. Toen ik een relatie kreeg met Jorgen, veranderde dat uiteraard. Door de komst van Noortje is het vervolgens 180 graden gedraaid. Moeder worden had sowieso al een grote impact op mij.

We hoorden bij 16 weken zwangerschap dat ons kindje het Syndroom van Down had en de klap was enorm. We hadden erover nagedacht, maar je denkt toch dat het niet zal gebeuren. Tot het wel gebeurt. Mijn eerste reactie was: “Dat kan ik helemaal niet, want ik weet er niets van.” Ik wilde dat niet.

We kwamen in een soort rouwproces terecht. De arts sprak feitelijk over wat nu de mogelijkheden waren, wat er kon gebeuren en dat veel ouders besluiten om het kindje weg te laten halen. De maatschappelijk werkster in het Radboud ziekenhuis heeft ons daarna heel goed opgevangen. Zij ging er dieper op in en schetste ook het andere beeld. Ik was 16 weken zwanger, waardoor ik zou moeten bevallen en de baby snel daarna zou komen te overlijden. Ik had een keuze, maar voor mijn gevoel had ik die niet. Het voelde als 'moord' op ons eigen kind. We wisten al dat het een meisje zou zijn en op de echo’s waren geen afwijkingen aan hart, longen of darmen te zien. We besloten om ervoor te gaan.

Ik heb dankbaar gebruik gemaakt van de kennis en ervaring van andere moeders.

Via het maatschappelijk werk kwamen we bij Stichting Downsyndroom in Meppel terecht. Deze stuurde ons een envelop vol informatie. Ook is er een besloten Facebookgroep 'De Down mama’s' met inmiddels zo’n 1.700 moeders. Zeker in het begin heb ik dankbaar gebruikgemaakt van de kennis en ervaring die daar is. Je kan en mag er alles vragen.

Toen Noortje eenmaal geboren was, ging ik me verdiepen in wie we allemaal nodig zouden hebben voor haar ontwikkeling. We hadden al gauw pre-logopedie, begonnen vroeg met kinderfysiotherapie en hadden ambulante begeleiding voor het stimuleren van de kleine ontwikkelstapjes. Nog steeds krijgt Noortje fysiotherapie en logopedie, maar dan op school. Ook de ambulant begeleidster komt af en toe nog. Ze gaat ons nu ondersteunen in onderwerpen die bij de puberteit komen kijken.

Op het regulier onderwijs was Noortje niet op haar plek.

Toen Noortje 4 jaar werd, startte ze met het regulier onderwijs, maar al snel bleek dat ze daar niet op haar plek zat. Meer dan 30 kinderen in een klein lokaal waren voor haar te veel prikkels. En dan was ze er nog maar drie uur. Voor een overstap waren we alleen compleet afhankelijk van school. Zij moeten aantonen dat het niet gaat. Ik ben geen mondig type, maar dat werd ik hierdoor wel. Als ik mijn mond niet open had getrokken, dan was het blijven doormodderen. Hoe dit gegaan is, beschrijf ik uitgebreid in het boek.

Ze is vervolgens naar het speciaal basisonderwijs gegaan, een speciale klas in een reguliere school. Daar was meer begeleiding en heeft Noortje veel geleerd, zoals wachten op haar beurt en in een rij blijven staan. Inmiddels gaat ze naar het speciaal onderwijs in Nijmegen. Daar zit ze helemaal op haar plek. Een aantal kinderen met het Syndroom van Down kunnen wel succesvol met het reguliere onderwijs meekomen, maar voor Noortje is dit het beste.

Op verjaardagen horen we hoe opgelucht andere ouders zijn dat hun kind toch havo/vwo kan gaan doen. Wij vinden het vooral belangrijk dat Noortje het naar haar zin heeft op school.

Natuurlijk hopen we dat ze later begeleid kan wonen en kan lezen waar de bus naartoe rijdt, maar we willen geen te hoge verwachtingen creëren. We houden niet bij wat ze al moet kunnen op een bepaalde leeftijd en dat geeft rust. Die zorgen hebben we niet. Wij hebben andere zorgen.’

Noortje staat altijd aan en wil graag vermaakt worden. Ze heeft continue toezicht nodig. Ze kan bijvoorbeeld de grote koekenpan op het fornuis zetten met yoghurt en een fles olijfolie erin, met de beste bedoelingen overigens. Verder vertoont ze wegloopgedrag. Alle deuren zitten op slot, met de sleutel hoog tegen de muur. Toch is het haar laatst gelukt de voordeur te openen en te gaan wandelen. Ze ziet geen gevaar qua verkeer of mensen. Ze loopt gerust met een vreemde mee. Daarom draagt ze een GPS-horloge.

Verder kost het veel tijd en energie om de juiste zorg ieder jaar weer voor haar te regelen. Alsof je steeds opnieuw moet aantonen dat het syndroom nog niet over is.

Ik ben hiervoor een dag minder gaan werken en ben haar casemanager.

Noortje is een heel vrolijk en ondernemend kind. Ze is ontzettend van de harmonie. Toen Jorgen en ik een keer een discussie hadden, zette ze ons tegenover elkaar. 'Kusje geven nou!' zei ze. Als ze vroeger ‘stout’ was, zetten we haar wel eens op de trap en zo deed ze dat ook eens bij Jorgen: 'Papa, ga jij maar eens nadenken'. Ze heeft veel humor, wat ook echt terugkomt in de blogs van het boek.

Na de geboorte van Noortje heb ik een jaar niet gewerkt. Ik stortte me volledig, samen met de hulpverlening, op het stimuleren van haar ontwikkeling.

Mijn leven bestond op dat moment uit Noortje, maar na een jaar merkte ik dat dit niet goed voor mij was. Ik was mijn eigen leven en mijn eigen ik kwijt.

Het was mijn wens om als praktijkverpleegkundige (POH) bij een huisarts te werken. Hiervoor moest ik wel een aanvullende post hbo-opleiding doen. Dertien maanden lang ging ik twee dagen in de week werken bij een huisarts en een dag in de week naar school. Als ik daarop terugkijk, vraag ik me af hoe ik dat heb gedaan. Noortje was in die tijd veel ziek – kinderen met het Syndroom van Down zijn vatbaarder voor virusinfecties - en we hadden veel gebroken nachten. Gelukkig doe ik het werk nog steeds, dus was het voor een goed doel.

Daarnaast heb ik een eigen praktijk als holistisch therapeut. Ik doe systemisch werk, familieopstellingen en reikibehandelingen. Toen Noortje een jaar of vijf was, zocht ik meer rust en verdieping. Waar thuis eerder altijd mijn rustpunt was, moest ik daar nu ineens van alles. Ik ben toen de opleiding gaan doen en de praktijk gaan combineren met mijn werk in de reguliere zorg. Die combinatie is heel mooi.

Het is een proces geweest om als gezin in balans te komen. Waar blijf ik?

Met die vraag heb ik enorm geworsteld. Nu weet ik dat mijn perfectionisme en een hoge verantwoordelijkheidsgevoel me in de weg zaten. Ik zeg wel eens: 'Het lijkt wel alsof ik een burn-out heb gehad, maar dan thuis.' Hier kon ik mezelf alleen niet ziek melden. Met behulp van een psycholoog heb ik hieraan gewerkt. Toen Noortje uiteindelijk op de juiste school zat, kwam er meer tijd voor mezelf. Ik erken nu de behoefte die ik heb om momenten alleen te zijn. Die heb ik nodig om op te laden.

Ik adviseer mijn cliënten die met hetzelfde worstelen: pak je moment en begin klein. Als Noortje voor het slapen gaan nog een filmpje kijkt op de iPad, maak ik een korte wandeling. Jorgen blijft dan bij haar. Plan daarnaast niet je hele agenda vol. Ik blok bewust tijd voor mezelf.

Loslaten was hierbij ook een proces. Ik hoef het niet allemaal zelf te doen.

Vaak verdelen Jorgen en ik de aandacht voor Noortje. In het weekend gaat hij boodschappen met haar doen en ik maak een wandeling met haar in het bos. Dan is het als partners een valkuil om uit elkaar te groeien. Iedereen met kleine kinderen zal dit herkennen. Bewust tijd voor elkaar vrijmaken is dan ook een must. Dat is continu balanceren. Noortje logeerde af en toe bij haar grootouders, maar zij werden daar op een gegeven moment te oud voor. We zijn daarom zo’n 3 jaar geleden gestart met logeeropvang. De eerste keer dat ze daar ging slapen, deed ik geen oog dicht en had ik een enorm schuldgevoel. Toen we haar ophaalden, bleek ze het heel leuk gehad te hebben. Wat een opluchting.

Al sinds de zwangerschap leefden veel mensen met ons mee. Zij vroegen hoe het met ons ging en wat er ging gebeuren. Om niet steeds hetzelfde verhaal te vertellen, ging ik het opschrijven.

Familie en bekenden hield ik eerst nog per mail op de hoogte. Jorgen is ICT’er en stelde later voor om een website te maken waar ik op ging bloggen.

Mensen bleven belangstelling houden naar hoe het met ons ging en ik kreeg veel mooie en lieve reacties op de blogs. Steeds vaker kreeg ik de tip er een boek van te maken. Dit waren niet alleen mijn naasten, maar ook onbekenden via social media. Ik heb het een poosje voor me uitgeschoven, maar dacht op den duur: 'Waarom niet?' De verhalen die ik vanaf de zwangerschap al bijhield, heb ik verzameld en één voor één kwamen de gebeurtenissen weer naar boven.

Zo is het boek Slow Down ontstaan. Het is een boek waarin ik een reële kijk geef in ons leven. Iedereen maakt eigen keuzes, maar ik wil laten zien hoe het kan zijn als je kind het Syndroom van Down hebt.

De liefde van Noortje is zo puur en dat is er altijd.

Het boek begint bij de zwangerschap en loopt alle periodes door. Het gaat over de ontwikkeling van Noortje en die van ons als gezin, moeilijkheden waar we tegenaan zijn gelopen. Ik ben heel eerlijk in het boek. Het is niet altijd leuk. Toch is het boek niet zwaar. We hebben namelijk ook veel prachtige momenten samen. De liefde van Noortje is zo puur en dat is er altijd. Bovendien leert ze ons om in het moment te zijn en ons niet druk te maken om morgen. Daar kunnen wij weer van leren.

Doordat ik open ben, krijg ik eerlijke en soms emotionele reacties van andere ouders. Ouders van kinderen met een beperking herkennen veel van de struggles die ik omschrijf. Ouders van reguliere kinderen vinden het vooral een eyeopener van hoe het kan zijn en herkennen de opvoedkundige dilemma’s, die zijn universeel.

Marion sluit af met de mooie woorden: ‘Noortje is een enorme verrijking in ons leven. Zij verdient, net als ieder ander kind, haar eigen plekje in de samenleving.’

Meer over het boek Slow Down vind je hier. De blogs van Marion lees je hier.

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~