Een huis voor Job, waar je zelf ook zou willen wonen

Vandaag wandel ik met Job.

Er liggen al heel wat kilometers achter ons de afgelopen maanden. Ik voel de vermoeidheid in mijn lijf en in mijn hoofd. Job is 16 jaar en heeft volledige zorg nodig. Zijn dag begint rond 7 uur uur en rond de klok van 21 uur ligt hij schoon en fris in zijn bed. De hele dag staat in teken van Job verzorgen, verschonen, eten en drinken geven en hem vermaken. Job kan zich, door zijn lichamelijke beperkingen, niet zelf vermaken en is ook hiervoor volledig van ons afhankelijk.

We lopen langs een speeltuin waar twee jongetjes aan het spelen zijn. Ze kijken naar ons.

Nieuwsgierig vraagt één van de jongetjes wat Job heeft. Ik glimlach en zeg dat Job zo geboren is en wij lopen verder. Ik heb even geen zin om het verder uit te leggen. Dan stop ik en geef Job een knuffel. Ik vraag aan Job of het erg is dat hij zo geboren is. Op zijn manier zegt Job van niet. Daarna vraag ik of Job gelukkig is. Hij zegt van wel. Dan wandelen wij weer verder.

Ondanks mijn vermoeidheid geven deze momenten mij het gevoel van geluk, dat wij het als ouders goed doen.

En dat is wat je als ouders wil. Dat je kind gelukkig is, nu en in de toekomst. De toekomst, daar maakte ik mij de laatste jaren zorgen over. Job wordt ouder en wij ook. Waar kan Job straks wonen? Daar hebben wij het met de ouders van Sam, ook een kind met een beperking, vaak over gehad. Altijd kwam onze droom naar boven. Zelf een huis oprichten waar onze kinderen samen kunnen wonen. Alleen... hoe begin je aan deze droom? We zijn het gaan onderzoeken.

In december 2019 kreeg het eerste kleine steentje van onze droom vorm.

Met de ondersteuning van Philadelphia Zorg en onder begeleiding van Co en Paul van Nabij Netwerk hopen wij en andere ouders meerdere steentjes te kunnen maken. Vol enthousiasme gaan wij met z’n allen zorgen dat deze steentjes omgezet worden in echte stenen voor het Mooi Leven Huis Dommelstreek.

Een huis waar het kind zichzelf mag zijn, een huis waar iedereen zich thuis voelt.

Een huis waar je als ouder nog steeds het gevoel hebt een gezin te vormen met je kind en waar je je kind met een gerust hart achterlaat. Een huis dat ervoor zorgt dat je je weer ouders voelt van je kind en niet meer de verpleegkundige, hulpverlener en activiteitenbegeleider van je kind. Een huis waar je zelf ook zou willen wonen.

Ik ga weer op pad met Job, een ijsje kopen bij de ijskraam bij Intratuin, nog even extra kilometers maken voor vandaag.

Heel eerlijk, ik heb er geen zin in. Het liefst zou ik nu zitten op de bank met een kop thee en een boek. Waarschijnlijk val ik dan in slaap, want mijn lijf is nog steeds moe. Alleen mijn schuldgevoel knaagt aan mij. Als ik niets onderneem komt Job niet verder dan de woonkamer en zijn slaapkamer. Ik hijs mijzelf uit de stoel… dromend dat het eten van een simpel ijsje bij de ijskraam met Job een activiteit wordt om naar uit te kijken in de toekomst.