~

Zonder diagnose is het leven knap ingewikkeld

ASS, ADHD, CP, epilepsie, EMB, syndroom van Down, syndroom Prader-Willi, het lijkt alsof we niet zonder labeltjes meer kunnen. Als je kind een stoornis of beperking heeft maar geen diagnose, dan zorgt dat voor verwarring, onzekerheid en veel gedoe voor jou als ouder. Daar zijn verschillende redenen voor.

Jongen therapeut

Je staat vaak met je mond vol tanden

Bijvoorbeeld als die aardige moeder in de speeltuin oprechte belangstelling toont en vraagt: ‘Gut, wat is er met jouw kind?’ Je kunt natuurlijk op zo’n moment een diagnose verzinnen. Of die ene diagnose gebruiken die deels past bij de symptomen van je kind. Maar dat doet geen recht aan je kind dat iedere dag met zijn handicap moet leven. Het minste dat jij kan doen is daar eerlijk over zijn. En dus begin je ook tegenover die moeder maar het hele verhaal.

Lekker handig, hulpmiddelen aanvragen

‘En wat kan ik als de diagnose opschrijven?’ vraagt de dame van de gemeente die een keukentafelgesprek moet inplannen. Haar pen hangt al boven het inschrijfformulier. Even twijfel je, maar je beseft dat dit het moment is om wél die geleende diagnose die deels past bij zijn symptomen te noemen. En die je voor deze momenten met de kinderarts hebt afgesproken. ‘Sorry kind’, fluister je, ‘Het is voor je eigen bestwil.’

Je voelt je overal een buitenbeentje

Groepen waar je je hart zou kunnen luchten en herkenning zou kunnen vinden, zijn veelal rond een diagnose georganiseerd. Helaas wijkt jouw verhaal te veel af om je echt thuis te voelen. Je herkent de ervaringsverhalen niet, omdat het ondanks gedeelde symptomen bij jouw kind anders loopt. Het voelt gewoon anders en dat maakt eenzaam.

De toekomst is ongewis

Er is geen duidelijk omlijst toekomstperspectief. Niemand weet hoe je kind zich zal ontwikkelen, wat je kan verwachten. Er is geen protocol waar een arts zich aan kan vasthouden, met een to-do-lijstje dat hij kan afvinken. Je wordt er onzeker van. Niet alleen omdat je je afvraagt of een andere arts andere dingen zou zien en of het nu de tijd is om een second opinion aan te vragen. Maar ook in het dagelijks leven: wat kan je eigenlijk verwachten van je kind? En wat niet? En waar mag je nog van dromen?

Je blijft altijd hoop houden

Diep in je hart dan. Want wat als je de oorzaak, de echte diagnose wél zou kunnen achterhalen? En wat als er dan een oplossing voor handen blijkt te zijn? Een oplossing waardoor je kind minder beperkt zou zijn. Of misschien wel helemaal niet meer. Dus ga je tijdens een slapeloze nacht in het donker, toch maar weer Googlen. Met dat pak chocola naast je.

Wat als het erfelijk is?

‘Wat als zijn beperking nou toch erfelijk blijkt te zijn?’ vroeg je oudere dochter laatst. ‘Hoe zit het dan als ik straks kinderen wil?’ Uit het veld geslagen moet je bekennen dat ze natuurlijk gelijk heeft. En dat betekent dat je toch een afspraak moet maken met een geneticus en je kind opnieuw onderzocht zal moeten worden. Een deur die je al eens uit frustratie dicht hebt gegooid.

Je hebt er een extra strijd bij

Je doet je best om je kind te zien en het gebrek aan diagnose los te laten. Maar je voelt ook dat je juist voor je kind nieuwsgierig moet blijven. Om zeker te weten dat je er echt alles aan gedaan hebt. En dus ga je toch maar weer het gesprek aan in het ziekenhuis en vraag je een verwijzing naar die ene arts, die je nog niet gesproken hebt. Ook al ligt je bordje al vol genoeg met alle zorg-administratie en passend onderwijs-perikelen.

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief
~