~

'Dat ik moeder van een kind met een beperking ben, maakt eenzaam.'

Hanneke, de moeder van Jip (4) vertelt dat het besef dat de beperkingen van Jip voor altijd zijn, langzaam indaalt en haar eenzaam maakt.

Eenzaam

Hanneke vertelt over haar onzekerheid en zoektocht naar hulp. Heb jij tips voor haar?

‘Dat ik moeder van een kind met een beperking ben, maakt eenzaam.’

‘Jip is een vrolijk, blij kind, die iedereen die we op straat tegenkomen bij ons thuis wil uitnodigen.’ Hanneke, de moeder van Jip, vertelt het lachend, maar voegt er meteen aan toe: ‘Hij is nu vier en ik merk dat mensen hem niet meer snappen omdat hij zich niet als een kind van vier gedraagt. En ja, dat vind ik lastig. Ik voel me vaak eenzaam.’

Jip is enig kind en werd te vroeg (prematuur), maar vooral te licht (dysmatuur) geboren. ‘Het waren spannende weken toen hij op de NICU lag. We kwamen zonder waarschuwing in de heftige wereld van de neonatologie terecht,’ vertelt Hanneke. ‘Jip ging maar langzaam vooruit. Andere kinderen mochten na een paar weken naar een streekziekenhuis, hij had 6 weken intensieve zorg nodig. Terugkijkend, denk ik dat dat met zijn syndroom te maken had.’

De diagnose

Eenmaal thuis stapelen de problemen zich op. Jip heeft veel last van reflux en ontwikkelt zich langzaam. ‘Andere premature kinderen maakten een inhaalslag, Jip niet. We kwamen bij een neuroloog terecht en uiteindelijk bleek dat Jip een zeldzaam syndroom heeft. Ik weet nog precies waar ik was toen het telefoontje met de diagnose kwam. De grond zakte onder onze voeten weg.’

Toen moesten Hanneke en haar man beslissen welke onderzoeken ze wel en welke ze niet zouden laten doen. ‘Wat wil je weten? Hoever ga je voor je kind? Welke onderzoeken zijn nuttig? Het was allemaal zo onzeker, niet weten waar je aan toe bent vond en vind ik heel heftig.’

Eenzaam

Medisch valt het mee met Jip. Het syndroom uit zich vooral in een achterblijvende ontwikkeling. Jip gaat in eerste instantie naar een gewoon kinderdagverblijf. Het uitstapje naar een speciaal kindcentrum gericht op taal- en spraakstoornissen, ziet Hanneke als tijdelijk. Immers, vanuit dit centrum stromen kinderen ook door naar een reguliere basisschool. De klap komt als dit kindcentrum al na vier maanden zegt dat Jip er niet op de juiste plek zit en hij beter af is in het speciaal onderwijs.

‘Pas nu, nu Jip naar het speciaal onderwijs gaat, dringt het tot me door dat ik moeder van een gehandicapt kind ben. En dat besef maakt eenzaam.’

En onzeker

‘Ik sta niet op het schoolplein samen met de moeders uit onze wijk. Zij weten vaak niet eens dat de school waar Jip naar toe gaat, bestaat. Ik kan de gewone mijlpalen in het leven van een kind niet delen. Ik huil om een appje van een vriendin dat haar kind dit of dat kan. En na een verjaardagsfeestje kan je me opvegen.’

Ze zit met tranen in haar ogen in de klas van Jip tijdens de eerste ouderavond: ‘Al die andere ouders zagen er zo ontspannen uit, alsof ze de handicap al lang hebben geaccepteerd. Jip past niet in een vakje, we moeten zelf zoeken naar zijn eigen pad en dat maakt onzeker. Waar doen we goed aan? Het aanbod in het speciaal onderwijs is beperkt, het is dit of dat, er is zo weinig ruimte voor een tussenweg. Wie helpt ons bij deze zoektocht?’

Eenzaam

Voor altijd

Ook over de toekomst maakt Hanneke zich zorgen. ‘Ik werk als jobcoach met jongeren met een beperking, Toen ik zwanger was wist ik één ding zeker: zo wilde ik het niet voor mijn kind. Dat zou mij niet overkomen. Omdat ik weet hoe ingewikkeld de maatschappij mensen als Jip vindt, zie ik voor zijn toekomst wel beren op de weg.’

En dat brengt haar bij de kern van haar gevoel: ‘Ik voel soms de paniek opkomen bij het idee dat dit voor altijd is, dat de zorg nooit meer over gaat. Natuurlijk ervaren we ook veel moois met Jip, maar het is wel vallen, opstaan en elke dag weer doorgaan.’

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief
~