~

Het Mooi Leven Huis geeft rust en ruimte voor andere dingen

In het Mooi Leven Huis in Bennekom vonden 27 mensen een half jaar geleden hun thuis. In een Mooi Leven Huis hebben ouders en zorgprofessionals een hechte samenwerking. Zij hebben het gezamenlijke doel dat bewoners er hun mooiste leven kunnen leven. Rob en Marleen zijn ouders van bewoner Chiel en hun andere zonen Stijn en Joris. Met hen spraken we over hun ervaringen.

Jongen therapeut

Rust

Dat we weten dat Chiel geniet en er helemaal tot zijn recht komt, geeft ons rust.

Is er iets veranderd in jullie leven, sinds Chiel in het Mooi Leven Huis woont? Rob: “Ja, we hebben meer rust, doordat Chiel hier niet altijd meer is. Praktisch gezien hoeven we daardoor bijvoorbeeld de babyfoon niet meer steeds aan te hebben en kunnen we beter slapen. Dat we weten dat Chiel geniet en helemaal tot zijn recht komt in het Mooi Leven Huis, geeft ons ook rust.”

Marleen: “Daardoor hoeven we minder te plannen. Voorheen moest er altijd iemand thuis zijn, waardoor we zonder opvang nooit tegelijk weg konden. Het geeft veel rust dat we weten dat Chiel het daar goed en fijn heeft. Daardoor kunnen we onze aandacht beter verdelen.”

Hoe vonden jullie het toen Chiel net in het Mooi Leven Huis ging wonen? Voelde het meteen goed? Marleen: “Van de eerste dag in het Mooi Leven Huis is een mooi feestje gemaakt. Voor Chiel was het heel gewoon. Hij ervaarde het als zijn eigen huis waar hij ging wonen. Voor ons als ouders en onze andere zonen Stijn en Joris waren dagen daarna erg emotioneel en wiebelig. Wel hebben we altijd het vertrouwen gehad dat we een goede weg waren ingeslagen.”

Rob: “In het voortraject zijn we regelmatig bij de bouw van het huis gaan kijken. Chiel wist dat hij daar ging wonen en dat hij, net als zijn oudste broer, het huis uit ging. Daardoor was hij er vanaf dag één al gewend en viel het wennen voor ons ook erg mee.”

Marleen: “Het wiebelige gevoel was na twee weken weggeëbd. Toen konden we verder gaan bouwen.”

Community

De community moet nog ontwikkeld worden en dat is best hard werken.

Wat heeft ervoor gezorgd dat jullie besloten onderdeel te worden van het Mooi Leven Huis? Rob: “Het Huis is anderhalve kilometer van ons huis vandaan, wat een groot pluspunt is. Echter, de filosofie van het Mooi Leven concept vinden wij het belangrijkste. De zorg vindt er niet alleen plaats, het is een heel palet waar ook andere aspecten van het leven in worden meegenomen. Daardoor kunnen bewoners er hun mooiste leven leiden. We doen het met elkaar en vinden het daardoor zinvol om eraan mee te werken. Door de saamhorigheid van ouders en professionals vinden de bewoners het echt een gave plek. Ze willen er graag wonen. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen.”

Marleen: “Het proces er naartoe waardeer ik ook erg. Als ouder heb je veel inspraak en kan je meedenken. Hoe gaat het huis eruitzien? Hoe gaan we alles regelen? In verschillende werkgroepen word je overal bij betrokken.”

Ervaren jullie het als een community? Rob: “Dat is een gewetensvraag. Het Mooi Leven Huis bestaat nu zes maanden. Ik denk dat we nog niet echt een community zijn, maar we maken wel stappen daar naartoe. Toen Chiel er net woonde, waren we nog erg gefocust op het team om hem heen. Vanaf het moment dat dat goed voelde, konden we meer om ons heen kijken. We ervaarden bijvoorbeeld meer van ouders op dezelfde verdieping en beseften toen dat we het gaan rooien met elkaar.”

“De community heeft betrekking op het hele huis en aan die fase beginnen we nu net. Inmiddels zijn alle bewoners er ingetrokken en zijn we compleet. Je merkt alleen dat niet alle ouders op dezelfde manier bij het concept zijn aangehaakt. De community moet dus nog ontwikkeld worden en dat is best hard werken. Het staat niet van de ene op de andere dag.”

Samen genieten

We kunnen nu meer genieten van de momenten samen.

Hoe is de verdeling van de zorg geregeld? Wat laten jullie over aan de professionals en wat doen jullie zelf? Rob: “Wat we met name aan de professionals overlaten, is de primaire zorg.”

Marleen: “We bekijken per week wat wij zelf willen doen en wat we aan de professionals overlaten. Er zijn geen vaste dagen of momenten waarop iets wel of niet kan. We kunnen daardoor steeds bedenken wanneer Chiel in het Mooi Leven Huis is en wanneer hij thuis is. Dat we daar onze keuzes in kunnen maken, geeft meer structuur en vind ik ontzettend fijn. Verder dragen we bij aan de werkgroepen en helpen we in subgroepjes mee bij het organiseren en uitvoeren van activiteiten.”

Hoe vaak is Chiel bij jullie thuis? Rob: “Op woensdagmiddag halen we hem altijd op voor de lunch. Dan zorgen we voor lekkere broodjes en is hij de middag bij ons. Na het avondeten brengen we hem weer terug. Ik douche hem dan meestal en we praten vaak nog even, waarna hij naar bed gaat. In het weekend is Chiel ook in ieder geval één dag en nacht thuis. We maken er vaak een feestje van, maar dat hoeft niet altijd. Voor ons is het belangrijk dat Chiel ons huis ook als een thuis blijft zien. Daarom is het goed dat hij er regelmatig is.”

Marleen: “Hij is nog steeds een onderdeel van ons gezin. Als hij thuis is, zijn we pas echt compleet. We kunnen nu meer genieten van die momenten en zetten dan ook graag een groot kruis door de agenda wanneer hij komt. Als Chiel er is, nemen we de middag zoals hij komt.”

VonQuelen

De bewoners hebben steeds meer gelegenheid om te VonQelen.

Wat zijn, na de afgelopen zes maanden, de leerpunten voor jezelf en voor het huis? Rob: “Kijk je naar het concept van Mooi Leven, dan liggen de accenten deze eerste zes maanden nog wel erg op het ‘zorgen’. Alle professionals moesten worden ingewerkt, de ouders moesten nog aan elkaar en het concept wennen en ook de bewoners moesten wennen. Met elkaar moesten we uitvogelen hoe we het goed kunnen laten reilen en zeilen. Langzamerhand zie je het leven dat we voor ogen hadden ontstaan en de bewoners krijgen steeds meer gelegenheid om te VonQelen, zoals we dat zo mooi noemen. Dat is een kernbegrip van Mooi Leven en houdt in dat ze echt glunderen en stralen. Er is genoeg te beleven in het huis en de bewoners kunnen gemakkelijk even naar het dorp lopen of in de tuin spelen. Het ‘leven component’ was de eerste zes maanden nog minder prominent aanwezig dan het zorgconcept. Daar zie je nu het fundament in verschijnen, waardoor leerpunten naar voren komen. Andere Mooi Leven Huizen die in de toekomst nog gerealiseerd zullen worden, kunnen die leerpunten gebruiken.”

“Als ouders moet je goed begrijpen waar je aan begint en wat het verschil is met een reguliere zorginstelling. Je verlangt een commitment van ouders en het is belangrijk om dat concept goed neer te zetten. Naar mijn idee hebben niet alle ouders zich dat voldoende gerealiseerd, waardoor er af en toe iets van ouders wordt verlangd wat voor hen onverwachts komen. De rolverdeling tussen professionals, ouders en bewoners moet ook goed worden vastgelegd.”

Marleen vult aan: “Je moet 100% helder hebben waar je mee bezig bent. Het is een gedachtegoed en je moet je bewust zij van die wijze van denken. Dat kan iedereen op zijn of haar eigen manier doen. Daarbij zit het niet in de frequentie, maar in dat je het echt met elkaar doet. Als ouder kan jij je daar niet aan onttrekken, bijvoorbeeld omdat je verder weg woont.”

Het moet dus vanaf het begin duidelijk zijn. Bedoel je daarmee ook dat het zonder leerproces zou kunnen? Marleen: “Er vindt altijd een leerproces plaats. Het kan per Mooi Leven Huis verschillen hoe je iets regelt, dus het is niet klip en klaar. Je ontwikkelt het concept met elkaar. Tegelijkertijd zijn er wel een aantal zaken van tevoren bekend die door sommige alsnog als verrassing worden ervaren. Corona heeft daar zeker niet in geholpen. De laatste twee maanden konden we bijvoorbeeld niet bij elkaar zijn, terwijl we toen juist een aantal bijeenkomsten met alle ouders hadden gepland. Aan een leerproces ontkom je niet, want er gebeuren altijd dingen waarvan je nooit had kunnen bedenken dat die een aandachtspunt zouden zijn, maar als het gedachtegoed van ouders 180 graden anders is, dan heb je wel een uitdaging met elkaar.”

Dat we er meer rust door hebben, is mooi meegenomen, want primair gaat het om Chiel.

Als je de tijd terug zou kunnen draaien, zou Chiel dan weer op hetzelfde moment in het huis gaan wonen? Rob: “Ik zou het precies zo doen als het nu gegaan is. Het gaat vooral om Chiel, en die voelde zich er vanaf dag één al thuis. Hij ziet er goed uit. Hij lacht en straalt. Als ouders doe je het daar allemaal voor. Dat wij er ook rust door hebben, is mooi meegenomen, want primair gaat het om Chiel.”

Wat herinner je je als het mooiste moment van Chiel in het Mooi Leven Huis? Marleen: “Dat zit hem in de kleine dingen en zijn meerdere losse momenten. De blije snoet als je binnenkomt en de dikke knuffel die je krijgt. Het komt ook voor dat hij even opkijkt om vervolgens verder te gaat met waar hij mee bezig is, maar dat vind ik net zo mooi. Dat geeft aan dat hij zich hier thuis voelt. We krijgen ook regelmatig filmpjes opgestuurd van de begeleiding, waarop te zien is dat Chiel iets leuks aan het doen is. Hij is dan bijvoorbeeld met de pianospeler bezig of crost met de skelter in de tuin. Dat maakt mij ook erg blij.”

“Naast de zorg is er ruimte voor andere dingen. Ruimte om het leven in te vullen. Dat zie je. Je merkt dat Chiel veel aan het uitproberen is en daarbij de randjes opzoekt. Hij heeft bijvoorbeeld in het eerste weekend geprobeerd om een stukje brie voor op zijn toastje te krijgen. Dat werd in het eerste weekend gekocht. In het tweede weekend probeerde hij het weer en kreeg hij weer zijn zin. Ik zei toen: ‘Dit gaat fout, want hij gaat het nu elke week vragen.’ Daar geniet ik van, want dan zie je dat Chiel echt zichzelf kan zijn.”

Professioneel

In het Mooi Leven Huis in Bennekom is veel expertise en ervaring en dat is belangrijk om er een succes van te kunnen maken.

Het oorspronkelijk plan was om het huis met alleen ouders op te zetten, maar op een gegeven moment is Philadelphia er als professionele zorginstelling bij betrokken. Wat vinden jullie de toegevoegde waarde van Philadelphia? Rob: “Philadelphia brengt professionaliteit in en maakt ons minder kwetsbaar. Vertrekt er een professionele zorgverlener, dan is vervanging daardoor niet gelijk een uitdaging. Er wordt namelijk direct iemand uit de organisatie ingevlogen om die plek in te nemen. De zorg is daarmee een zekerheid die, wat er ook gebeurt, geleverd wordt. We discussiëren wel over of we voldoende zorg krijgen voor de budgetten die we inleveren en daar onderhandelen we dan ook stevig over. Echter, met het feit dat Philadelphia in Bennekom achter ons staat, ben ik heel blij.”

Marleen: “Wij hebben het bewust meegenomen in onze keuze voor een woonplek voor Chiel. We hebben tijdens onze zoektocht ook deelnemers van andere ouderinitiatieven gesproken, maar hoorden dat daar soms problemen ontstaan als het onderling niet meer klikt. Dat heeft direct zijn weerslag op de zorg. In het Mooi Leven Huis in Bennekom is dankzij Philadelphia veel expertise en ervaring en dat is van belang om er een succes van te kunnen maken. Het maakt het bestendig, zowel voor nu als voor in de toekomst.”

We doen het samen

In de werkgroepen bepaal je samen hoe alles geregeld wordt én wen je vast aan het idee dat je kind straks het huis uit gaat.

Wat zou je adviseren aan ouders die starten aan het traject? Marleen: “Wees betrokken en neem deel aan werkgroepen. Daar wordt namelijk bepaald hoe het binnen het huis geregeld gaat worden. Je kunt dan invloed uitoefenen, maar daarnaast heeft dat mij persoonlijk ook geholpen om te wennen aan het idee dat mijn kind het huis uit ging. Praat de filosofie goed met elkaar door, zodat iedereen weet waar jullie aan beginnen, ervaart dat je het samen gaat doen en direct voelt of het met elkaar klikt.”

Rob: “Probeer je daarnaast ook in jouw kind te verplaatsen. Gaat hij/zij het daar fijn hebben met de andere bewoners? Is het een veilige omgeving en worden zij er voldoende uitgedaagd? Enkel de geringe afstand die ik aan het begin van dit gesprek benoemde, mag nooit de doorslaggevende factor zijn.”

Marleen: “Je moet weten waar je aan begint. Leef en lees je goed in. Dat bedoel ik zeker niet als een waarschuwing, maar wel als een aandachtspunt. Peil met andere ouders of jullie op één lijn zitten door met elkaar in gesprek te gaan over wat Mooi Leven voor iedereen betekent. Wij hadden daar hele goede begeleiders bij: Co en Paul van Nabij Netwerk. Zij zorgen ervoor dat het gedachtegoed en de intenties centraal blijven staan in alle gesprekken. Om te kunnen blijven zien wat het gaat worden, heb je dat nodig. Je begint tenslotte vanaf nul.”

Rob: “Je vervult als ouders een andere rol dan de rol die je in een reguliere zorginstelling hebt. Hier wordt namelijk echt van ouders gevraagd dat ze meehelpen. Met z’n allen zorg je ervoor dat het echt een Mooi Leven wordt. Je bent er actiever bij betrokken en moet echt aan de slag. Dat moet je je van tevoren wel realiseren. Ik word er heel gelukkig van dat je in de werkgroepen kunt meesturen. Zo kan ik eraan bijdragen dat het een Mooi Leven Huis wordt dat helemaal bij ons gezin past. Vanavond zit ik ook weer met ouders en professionals om tafel. We gaan bedenken hoe we het nog mooier zouden kunnen maken.”

“Ik word er ook heel blij van om Chiel zo blij te zien. Ik zie hem soms pianospelen, een puzzeltje maken of toveren en achter de tafels allemaal gekke dingen doen. Vaak zie ik dat hij buiten in de tuin lekker aan het spelen is en dan zie ik dat hij het goed heeft. Hij is net zo lief in het Mooi Leven Huis als bij ons thuis. Dat vind ik echt gaaf.”

Rob: “Met onze andere zonen heb ik nu meer contact. Is Chiel bij ons thuis, dan ben ik van nature meer met hem bezig. Ik ga bijvoorbeeld filmpjes met hem kijken en heb minder aandacht voor de andere kinderen. Overigens denk ik dat zij ook minder op mij zitten te wachten, maar ik kan nu wel meer naar hen kijken en ook van die mannen genieten.”

Stijn schuift even aan: “Ik merk natuurlijk wel dat Chiel meer aandacht krijgt, maar daar heb ik geen last van. Ik kan mezelf prima redden. Soms ga ik langs bij het Mooi Leven Huis. Dan drink ik er een kop koffie of kom ik gewoon even knuffelen. In de zomer zijn we ook eens een ijsje gaan halen in het dorp.”

Rob: “Uiteindelijk maakt het niet zoveel uit of Chiel daar of hier woont. We zijn nog steeds een gezin, net als voorheen.”

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief
~