Meisjes met autisme beter begrepen

Autisme, dat is toch iets voor jongens? Op iedere 100 kinderen met deze diagnose, zou het gaan om 80 jongens. Gevolg is dat, tot nog niet zo heel lang geleden, het meeste onderzoek zich juist op hun gedrag richtte en zo ook het vooroordeel in stand hield. De werkelijkheid blijkt weerbarstiger. Prettig nieuws voor ouders met een dochter met autisme. De groep met meisjes is namelijk groter dan gedacht. Alleen uiten zij dit op een andere manier, met ander gedrag.

Achterlopen met taalgebruik en taalbegrip, onhandig contact maken met anderen, een fascinatie hebben voor een specifiek onderwerp of soort speelgoed, storend gedrag vertonen, snel druk of boos (zelfs explosief) worden; het zijn de bekende kenmerken van autisme. Maar deze gelden met name voor jongens. Zo zichtbaar is het klinische beeld bij meisjes niet, waardoor autisme bij hen niet of pas laat wordt herkend.

Ongeacht of meisjes deze aandoening hebben, sowieso is bekend dat zij meer empathisch zijn dan jongens. Ze hebben de sociale regels beter door en kunnen gangbaar en populair gedrag heel goed imiteren. Daardoor lijken meisjes attenter dan jongens en lijken ze rekening te houden met anderen om hen heen. Daardoor wordt de diagnose autisme bij meisjes vaak gemist of pas op latere leeftijd vastgesteld.

Constant op je tenen

De keerzijde van die sociale vaardigheid zie je terug bij meisjes met autisme. Bijvoorbeeld wanneer ze thuiskomen van school en zich uitgeput op de bank nestelen. Dan liggen de sociale momenten eindelijk achter hen: die toch wel lange uren op school, dat intensieve videobellen of afspraakjes met vriendinnen. Flink wat tijd blijken ze op hun tenen te hebben gelopen, om maar zo ‘normaal’ mogelijk te doen.

Als de diagnose autisme is vastgesteld is het fijn om te weten waarom ze na zo’n dag opeens thuis klagen over bijvoorbeeld opkomende hoofd- en buikpijn. Waarom ze slecht slapen. Voor de buitenwereld lijkt er niets aan de hand, maar als ouder weet je inmiddels beter. Veilig thuis in de eigen vertrouwde omgeving komt het hoge woord eruit: ze blijken zich alleen te voelen, een vreemde. Anders dan anderen. En waar bij jongens het autistisch gedrag zichtbaar is (ze trekken zich bijvoorbeeld terug), daar maskeren meisjes hun ongemakken met verve.

Meisjes met autisme hebben vaak moeite met plannen en organiseren. ‘Ik wil wel’, krijg je te horen, ‘maar ik vergeet steeds om het ook werkelijk te doen’. Of ‘ik weet niet waar te beginnen’. Wat ook herkenbaar kan zijn: een voornemen om een vriendin wat vaker te bellen of ermee af te spreken. Soms denken ze hier pas aan als er zich een spontaan moment voordoet dat ze associëren met die ander. Pas dan denken ze aan die vriendin.

Kenmerken bij meisjes met autisme

Waarom krijgen veel meer jongens dan meisjes de diagnose autisme? Onderzoeker Kirstin Greaves-Lord deed hier onderzoek naar. Bekijk de video van AutismeTV.

Herkenning is lastig

Nietsvermoedend kan het een tijd duren voordat iemand in de gaten heeft wat er gaande is. In uiterste gevallen kan dit uit de hand lopen. Dan ontstaat er pas een vraag naar hulp als iemand depressief oogt of zelfs suïcidaal is. Daarmee ben je er nog niet: ook eenmaal bij een hulpverlener kan het nog even duren voordat je weet wat er speelt. Een verkeerde diagnose is zo gesteld, omdat er sprake is van overlappende klachten.

Gelukkig is er een kentering gaande, de kennis over autisme bij meisjes neemt toe. Dit geeft nieuwe mogelijkheden bij de behandeling. En thuis? Daar kan het helpen om ze (het nut van) sociale vaardigheden te leren. Om wél die onzekerheden en twijfels uit te spreken, zodat anderen (leraren, vrienden) hen gaan begrijpen en rekening met hen kunnen houden, in plaats van teleurgesteld en boos te reageren. Grote kans dat hun omgeving opgelucht reageert en hen beter gaat snappen. En beter rekening met hen gaat houden.

Opluchting na diagnose

Veel meisjes met de late diagnose autisme waren blij toen ze eindelijk ontdekten wat al die jaren speelde. Het heeft ze meer inzicht gegeven in wie ze werkelijk zijn. Keerzijde kan helaas wel zijn dat zo een diagnose een last kan zijn: autisme is vaak nog een stigma. Niet zozeer thuis, maar wel buitenshuis. ‘Jij autistisch?, krijgen ze soms als opmerking terug; buitenstaanders zien er immers niets van. Hou daar rekening mee en blijf uitleg geven.