~

Het CIZ zat er gewoon naast. Wat te doen?

De zoon van Tim en Nathalie, Bas (nu 23 jaar), heeft altijd thuis gewoond en ging naar een gewone basisschool. Daarna is er speciaal onderwijs voor hem gevonden. Hier ging hij tot zijn 17e naartoe. Hij kon doorstromen naar dagbesteding, maar het aanbod sprak zijn ouders totaal niet aan. ‘Geestdodend. Bas is er vier weken naartoe geweest en hij veranderde elke dag meer. Hij werd agressief en was vaak verdrietig’, vertelt Nathalie. ‘Maar wat moesten we doen? Thuis blijven was lastig omdat hij altijd begeleiding nodig had en niet alleen kon zijn. En wij hadden ook ons werk en nog andere dingen in ons leven.’

Jonge man 23 jaar

Eigen huis

Het idee kwam op om met andere ouders die Tim en Nathalie kennen een huis te kopen en gezamenlijk zorg in te zetten. Alle ouders zouden hun rol spelen, maar de dagelijkse zorg zou bij het personeel komen te loggen dat ze ook weer samen zouden aanstellen. De kosten daarvan zouden betaald worden uit het persoonsgebonden budget dat ze aan zouden vragen bij het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Het was namelijk wel duidelijk dat ze voor Bas een indicatie via de Wet langdurige zorg (Wlz) konden krijgen.

Licht verstandelijk beperkt

‘We werden gebeld’, zegt Tim. ‘Bas moest aan de telefoon komen en er werden hem wat vragen gesteld. Ook wij, de ouders, kregen vragen, we hebben uitgelegd hoe het zat en dat was het. Drie weken later ontvingen we bericht dat Bas was ingedeeld in klasse 2 LVG (lichtverstandelijk gehandicapt). Terwijl we nota bene uitgelegd hadden dat Bas vaak minder verstandelijk beperkt overkomt dan hij werkelijk is.’

Nathalie: ‘Hij kon en kan niet alleen blijven. Soms kleedt hij zichzelf aan, maar je moet altijd nog controleren wat hij heeft gedaan. Het gebeurt geregeld dat hij geen onderbroek aan heeft. Of hij haalt zijn kleren uit de was, omdat hij die de dag ervoor fijn vond zitten. Wassen, douchen en tandenpoetsen: hetzelfde verhaal eigenlijk. Ik heb hem wel eens achter in de auto gehad met knalrode vegen over zijn gezicht: had hij mijn lipstick voor zeep aangezien. Het interesseert hem geen ene bal. Hij vond dat rood wel mooi staan.’

Eigen wereld

Bas zou het niet redden als hij alleen zou worden gelaten, zeggen zijn ouders. ‘Hij zit vaak in zijn eigen wereld en als iemand hem stoort, wordt hij woedend. Wie hem goed kent, kan dat in goede banen leiden, maar anders loopt het de spuigaten uit. We zouden een keer een weekendje weggaan, maar omdat we niet de vlaggenmasten voor het hotel uit onze kamer konden zien, was hij woest. Omboeken kon niet en dus gingen we naar huis. Dan zegt hij doodleuk tegen de man achter de receptie bij het verlaten van het hotel: “We gaan liever naar huis”. Echt, Bas kan heel normaal overkomen.’

Tim en Nathalie zaten met de handen in het haar. Wat nu? De indicatie is veel te laag. Ze zijn op onderzoek uitgegaan. Het bleek dat je na een verkeerd ingeschatte telefonische indicatiestelling kunt eisen dat er een nieuwe indicatiestelling komt waarbij de leefsfeer beter in kaart wordt gebracht. Het CIZ moest zijn werk dan dus overdoen. Dat is gebeurd.

Geen telefonisch gesprek

De andere twee ouderparen met wie Tim en Nathalie het huis kopen, kregen wel een goede indicatie. Al had dat wat voeten in de aarde. Tim: ‘Doordat onze kinderen heel normaal kunnen overkomen, worden ze vaak overschat. Dat horen wij regelmatig. Als iemand dan alleen een telefoontje pleegt om de indicatie te stellen of even langskomt om te bepalen welke zorg nodig is en niet doorvraagt, dan kan de plank sneller worden misgeslagen.’

Wijs geworden hebben ze tips voor anderen ouders. ‘Zeg meteen dat je geen telefonisch indicatiegesprek wilt voeren, omdat daarvoor de situatie te ingewikkeld is. Zorg dat je met je partner van tevoren bespreekt wat je in het gesprek naar voren laat komen. Het is heel vervelend, want veel ouders willen graag dat hun kind zo goed mogelijk overkomt, maar op dat moment kun je hem het best in mindere doen hebben. Dat moet je vóór het indicatiegesprek wel goed hebben afgestemd. Geef voorbeelden van wat er niet goed gaat. Laat je kind ook dingen doen waarvan je weet dat die niet goed gaan zoals aankleden of spullen pakken. De persoon die bij jou langskomt maakt een momentopname. Dat is echt niet zo gemakkelijk, dus die moet wel een reëel beeld krijgen.’

Bezwaar

En als de indicatiestelling dan nog niet goed is? Nathalie: ‘Je kunt bezwaar maken tegen de beslissing. Dat moet je dan wel onderbouwen. Rapporten van deskundigen helpen daarbij. Mijn uitgangspunt? Zorg dat je het in het eerste gesprek al goed hebt onderbouwd en die rapporten hebt. Bas kost ons al heel veel energie. Dat is niet om te klagen, maar dat is de realiteit. Dan kan je je beter goed voorbereiden dan achter de feiten aanlopen.’

Tips op een rij

  • Zorg dat je bij de eerste indicatiestelling alles op orde hebt: rapporten van deskundigen, verslagen van psychologen en dergelijke.
  • Ga niet akkoord met een telefonische indicatiestelling en vraag om een huisbezoek. Tijdens de coronapandemie kan dit misschien niet, maar dan moet het gesprek online worden gevoerd en uitgebreid zijn.
  • Jouw ‘kind’ moet overkomen zoals het is. Laat niet zien wat hij of zij wél kan, maar vooral wat hij of zij niet kan.
  • Vermijd niet om over moeilijke situaties thuis te praten, hoe pijnlijk het ook is.
  • Krijg je nog een te lage indicatie, maak dan bezwaar en onderbouw dat. Je kunt eventueel een specialist in de hand nemen die meekijkt. Bel hiervoor een juridisch steunpunt of vraag eventueel bij het nationaal zorgnummer wat jouw mogelijkheden zijn: 0900 - 2356780 (20 eurocent per gesprek).
Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief
~