~

Pas toen Jim 5 was kreeg hij de diagnose van zijn syndroom. Het kwam aan als een mokerslag

In het boek Welkom op de show! vertelt tekstschrijver Pim kok over zoon Jim met het fragiele X syndroom, een verstandelijke beperking met ook AD(H)D en autisme in het pakket. Anekdotisch, licht leesbaar en herkenbaar voor veel ouders met een zorgintensief kind. Want welke beperking ook, als ouder tref je vaak dezelfde beren op de weg.

Sophi publiceert een aantal hoofdstukken van het boek. Over Jim en het gezin waarin hij dagelijks ronddanst in zijn K3-show; Jim’s grote fascinatie naast supermarkten, kassa’s en koken. Vandaag over het moment na de diagnose; de eerste verwerking.

Jim

Na de mokerslag

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen.

De standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder.

Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten...

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen.

Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

Het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.

We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer.

Mijn hoop schuilt niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf.

Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.

Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

­­­­


Nieuwsgierig naar het boek? 'Welkom op de show!' is te bestellen via internet of een mailtje naar Pim8@xs4all.nl.

Het boek kost € 14,99 en de opbrengst gaat naar de fragiele X vereniging.

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~