Als stimuleren niet werkt bij Downsyndroom

Stephanie is moeder van Anna Sophie (9), die het Downsyndroom heeft. Samen met haar man Ivo en haar twee andere kinderen vormen ze een gezin. Ze vertelt over een bezoekje aan de kinderarts, die zich afvraagt of ze wel genoeg oefent met haar dochter.

Wat je erin stopt, komt er ooit wel een keer uit

Een kinderarts zei ooit tegen ons dat het bij Downsyndroom ongeveer zo werkt: je geeft de computer een opdracht om te printen. Maar de printer print niet direct. Dus geef je de printer opnieuw een opdracht. En opnieuw. En dan ineens rollen de opdrachten eruit. Metaforisch en een beetje plat: alles wat je erin stopt, komt er óóit wel een keer uit. Maar niet direct. En zeker niet vanzelf.

Oefenen jullie wel genoeg?

Ik zie ons nog zo zitten bij een Downpoli ergens in het westen van het land. Met een slapende Anna op schoot zogen we de informatie op. Of we wel genoeg oefenden. Ja zeker knikten we.
Ik dacht aan de grote witte map met de naam “kleine stapjes” die bij ons thuis op de keukentafel lag. Een vroeghulpprogramma met ontwikkelingsgerichte oefeningen en waarin je kan afvinken wat je kind al kan. Of niet. Zoals in Anna’s geval. Want Anna’s printer bleef haperen. Of deed eigenlijk helemaal niks.

Anna stapelde niet, hoeveel we ook oefenden

Jarenlang oefenden we het blokken stappelen. Maar Anna stapelde niet. Ze deed niet aan zoekspelletjes. Ze ging niet staan of lopen. Deed geen gebaren na. Wel begon ze met monotoon kermen en automutilatie. Dus trokken we nog meer hulptroepen aan. Anna had inmiddels 7 verschillende multidisciplinaire teams. Maar er werd geen blok gestapeld. De printer bleef leeg. En Anna verdween in een onbereikbare bubbel.

Na 6 jaar oefenen stonden er een paar vinkjes bij een ontwikkelleeftijd 0 tot 3 maanden. Alle andere hokjes bleven leeg.

Ik herinner me hoe ik op een dag huilend de map in de papierbak gooide

Weg ermee. Mijn enige wens was dat Anna beter in haar vel kwam te zitten.

Ik vergat de map. Tot vandaag, 9 jaar later. Ik kijk naar een filmpje van Anna op het orthopedagogisch dagcentrum. Anna stapelt een blokje. Eentje. Ze zet ‘m er zo bovenop. Ik grinnik hardop en denk aan onze jarenlange strijd.

Ik ben niet euforisch blij omdat ze nu wel een blokje kan stappelen. Ik ben blij dat ze lekker in haar vel zit.

Dat ze de blokken aangereikt krijgt en zelf mag bepalen wat ze ermee doet. En of dat nou stapelen is, gooien of dat ze er lekker op gaat kauwen. Dat maakt ons helemaal niks meer uit. Als Anna maar lekker in haar vel zit. En de printer? Printen is toch helemaal niet meer van deze tijd.