Een label: fijn of juist niet?

Een label definieert

Soms zeggen mensen: "Het is misschien wel fijn dat je bij Joas kunt zien dat hij iets heeft." En ik begrijp dat wel. Joas is elf, nieuwsgierig, sociaal en een kind dat zijn eigen pad kiest. Hij doet alles op zijn eigen tempo, via zijn eigen route. Maar vergis je niet: hij komt precies waar HIJ wil komen.

Dat label ‘downsyndroom’ is soms fijn. Niet omdat het hem definieert, maar omdat het in sommige situaties helpt. In de wereld van zorg, begeleiding en onderwijs opent zo’n label soms sneller deuren. Er is al veel bekend, er zijn instanties die weten wat nodig is en andere ouders met wie je ervaringen kunt delen. Het geeft een stukje richting en veel voorwerk wat al gedaan is.

Een label is geen vrijbrief

Toch is het niet zo dat een label alles oplost. Je moet je nog steeds vaak bewijzen aanleveren. Uitleggen waarom iets wél of juist niet werkt. Waarom Joas meer begeleiding nodig heeft op het ene vlak, maar op een ander juist prima zijn eigen gang kan gaan. Een label biedt erkenning, maar geen vrijbrief. Het blijft een zoektocht en vooral ergernissen, want veel beslissingen over zorg worden genomen vanachter een bureau, door mensen die Joas niet kennen. Die werken met protocollen en hokjes terwijl een kind niet in een hokje past. Je bent voortdurend bezig om te vertalen wat jouw kind écht nodig heeft, in een systeem dat liever vinkjes zet dan mensen ziet. En nee, ik zeg niet dat dit ligt aan de medewerkers. Alles valt en staat met geld. Er is simpelweg te weinig tijd, aandacht en ruimte om het kind echt te zien (maar goed, dit is een andere discussie).

Onder- of overschatting door label

Wat ik lastig vind, is dat een label ook verwachtingen oproept. Mensen denken te weten wat het betekent. En dat leidt soms tot onderschatting (waar ik mezelf soms ook schuldig aan maak): "Oh, dat kan hij vast niet". Terwijl hij me keer op keer verrast met wat hij juist wél kan. Maar er is ook het tegenovergestelde: overschatting. Situaties waarin mensen vergeten dat dingen meer tijd of structuur vragen.

Wat mensen vaak vergeten, is dat ieder kind met downsyndroom anders is. Er bestaat niet zoiets als ‘het kind met down’. Elk kind heeft zijn eigen karakter, talenten, uitdagingen en tempo. De één praat als een waterval, de ander communiceert met gebaren. De één is zelfstandig, de ander heeft meer nabijheid nodig. Een label kan richting geven, maar over één kam scheren doet niemand recht.

Achter elk label zit een mens

Ik wil vooral dat mensen verder kijken dan dat ene woord. Dat ze zien dat een label soms helpt, maar nooit alles vertelt. Want achter elk label zit een mens. En in Joas’ geval: een vrolijk, slim, sociaal kind dat gewoon zijn eigen weg gaat. Op zijn tempo, op zijn manier. En dat is precies goed zo.