Floortje 25 jaar - wat een mijlpaal!

Ons bijzondere leven

Lieve Floortje,

Van harte gefeliciteerd met jouw 25e verjaardag. We vieren het groots, want ja, we zijn blij. En vooral blij verrast dat jij deze mijlpaal hebt bereikt. Een kwart eeuw moeder zijn van jou doet me stilstaan en terugkijken naar ons bijzondere leven.

Ons geluk kan niet op als je geboren wordt. Als vanzelf gaat dat samen met kleine en grote dromen voor jouw toekomst. Samen schelpen zoeken op het strand, vriendinnetjes die je zou krijgen, je eerste vakantie zonder ons, een studie volgen of jouw hart dat naar een andere grote liefde gaat. Jouw mogelijkheden zijn onbegrensd totdat jouw ontwikkeling stagneert.

De diagnose

Je huilt veel en slaapt zo slecht. Je gaat niet lopen, niet praten en ook eten en drinken wordt een probleem. We zoeken en krijgen een diagnose. Jouw naam is voortaan verbonden met een syndroom. Er volgen epilepsie en ademstops. Spierspanningen, een scoliose en meerdere ziekenhuisopnames. Je raakt afhankelijk van therapieën, medicijnen, aanpassingen en hulpmiddelen.

Onze hoop op kleine stapjes en ons stil verdriet over wat er nooit zal zijn. Niet naar de basisschool, maar naar het kinderdagcentrum. Geen vriendinnetjes over de vloer. Met een rolstoel is het strand onbereikbaar. De schelpjes die jij nooit uit het zand kan pakken.

Jij leidt een ‘dubbel’ leven en wij ervaren tropenjaren vol zorgen en angst. We houden vast aan hoop met de vrees jou te verliezen.

Een onzichtbare rugzak

Dat jouw leven nooit vanzelfsprekend is, ervaren ook jouw broer en zus. Het vormt hen. Gelukkig groeien ze uit tot mooie, zelfstandige en sociaal betrokken mensen met een groot hart. Maar ze dragen ook een zware last als een onzichtbare rugzak met zich mee. Want ook zij beseffen iedere dag dat ze ooit zonder jou verder moeten.

Lieve Floortje, het is jouw syndroom dat onrust en ongemak veroorzaakt in onze levens. Het is zeker niet jouw schuld dat we altijd balanceren tussen hoop en vrees, proberen niet om te vallen en te blijven staan. Het syndroom heeft onze dromen voor jouw volwassenheid doen vervliegen. Daardoor zul jij nooit op eigen benen staan, geen studie volgen of wereldreis maken, niet de liefde van je leven ontmoeten.

Floortje brengt zo veel moois

Lieve Floortje, jij bent het die verzacht en verbindt. Jij leert ons anders te kijken, te relativeren en te genieten van het kleine. Iedere blik van en naar jou doet ons beseffen waar het leven om draait. En dan ben je ‘ineens’ 25 jaar! De tijd staat je goed. Je bent lief, soms ondeugend, slim, zonder oordeel en sociaal. Jouw lach vrolijkt iedereen op. Dank je wel lieve Floortje, voor al het mooie dat jij ons brengt ❤️