Wat als je kind niet (voldoende) praat?

De gesproken taal ontwikkelt bij Joas onvoldoende

Er zijn momenten in het moederschap waarop ik voel dat liefde alleen niet genoeg is. Dat je alles geeft wat je hebt, maar dat je kind je toch niet kan laten weten wat er in hem omgaat.

Joas is elf jaar, heeft het syndroom van Down en is een ongelooflijk warm, open en liefdevol kind. Hij communiceert met zijn hele lijf; met zijn ogen, zijn mimiek, zijn nabijheid. Maar gesproken taal ontwikkelt zich bij hem onvoldoende. En hoe ouder hij wordt, hoe groter de afstand soms voelt tussen wat hij begrijpt en wat hij kan uiten. En hoe ouder hij wordt, hoe minder het vertrouwen dat hij ooit volledig zal praten. Tijd voor actie!

Joas is afhankelijk van interpretatie van anderen

Niet kunnen praten betekent niet dat er niets te zeggen is. Integendeel. We zien dagelijks dat Joas veel meer begrijpt dan hij kan laten zien. Dat hij keuzes wil maken, gevoelens wil delen, grenzen wil aangeven. Maar zonder passende communicatievormen blijft hij afhankelijk van interpretatie door anderen.

De afgelopen jaren hebben we gezocht. Naar ondersteuning, naar handvatten, naar manieren om Joas beter te begrijpen. Nu heb ik de afgelopen jaren de naam ‘Stichting Milo’ al vaker horen vallen. Maar tijdens een evaluatie op school laatst brachten zij het ook ter sprake. Zou het een idee zijn Joas aan te melden bij Milo en te kijken of we samen met hen zijn communicatie kunnen ontwikkelen?

Communicatie is niet alleen praten

Milo is er voor kinderen en jongeren die niet of nauwelijks spreken en voor wie communicatie niet vanzelfsprekend tot ontwikkeling komt. Dit uitgangspunt raakte ons direct. Niet de vraag hoe we Joas kunnen laten praten, maar hoe we hem kunnen laten communiceren.

Bij Milo draait alles om ondersteunende communicatie. Dat kan van alles zijn. Gebaren, pictogrammen, visuele ondersteuning of technische hulpmiddelen zoals een spraakcomputer. Wat past, dat verschilt per kind. En minstens zo belangrijk: Milo kijkt niet alleen naar het kind, maar ook naar de mensen eromheen. Ouders, broers en zussen, school, begeleiding. Communicatie gebeurt immers altijd samen.

Stichting Milo

Milo kijkt verder dan losse oefeningen of korte interventies. Ze werken vanuit een traject, met aandacht voor de lange termijn. Voor groei die beklijft in het dagelijks leven. Niet alleen in een behandelruimte, maar thuis, op school en in contact met anderen. Samen ga je aan de slag, onder begeleiding. We geloven dat Joas meer te zeggen heeft dan hij nu kan laten zien. En dat hij, met de juiste ondersteuning, meer ruimte kan krijgen om zichzelf te uiten en duidelijk te maken. Niet praten is niet hetzelfde als niets te vertellen hebben.

Momenteel ben ik alle papieren aan het verzamelen die nodig zijn voor de aanmelding bij Stichting Milo en zij hebben al aangegeven dat er een lange wachtlijst is, helaas. Maar, zoals we de afgelopen 11 jaar al hebben geleerd; geduld is een schone zaak!