Zichtbare en ontzichtbare beperkingen

Zichtbare beperking

Als wij met Nathan aan de wandel zijn, is het enorm zichtbaar dat hij een beperking heeft. Je ziet een rolstoel met een jongen erin. Wat er dan ook is, je ziet dat er iets is. Mensen kijken en staren, al heb ik daar zelf geen last van, maar ze doen het wel.

Nathan heeft een heel zichtbare beperking. Mensen denken vaak als ze hem zien ook, dat hij ‘niets’ kan. Staan erg verbaasd als ze horen of zien dat hij zijn 'Tobii' (spraakcomputer) zo goed kan gebruiken, en dat hij wel degelijk kan communiceren. Nou ja, communiceren kan iedereen, communicatie kan tenslotte ook non-verbaal. Aan blikken, houding of emoties kun je al veel aflezen.

Maar goed, Nathans beperking is zichtbaar.

Onzichtbare beperkingen

Maar wat ik vaak ook om me heen zie en hoor zijn de onzichtbare beperkingen. Men ziet gedrag bij een kind en denkt: laat die ouders hun kind eens beter opvoeden. Of een jongere die eigenlijk functioneert als een kind en daardoor met ‘leeftijdsgenoten’ van niveau wil spelen. Helaas begrijpen de andere kinderen dat dan vaak niet.

Of kinderen en jongeren die dyslexie, dyscalculie, leer- of concentratie problemen hebben, ook dit zie je vaak niet. Soms wordt je kind zelfs als 'niet willend' bestempeld, terwijl het zo z’n best doet, maar het gewoon niet lukt.

Ik denk ook aan alle kinderen die psychische problemen hebben, want wat een moeilijke weg kan dat zijn. Wat een donkere weg. Maar zo vaak ongezien of niet geaccepteerd. Kinderen die voortdurend in angst leven, of een depressie hebben.

Kinderen die chronische pijn lijden, constant vermoeid zijn of snel overprikkeld zijn.

Ook diabetes is vaak een onzichtbare beperking voor anderen, maar een dagelijks terugkerende beperking waar je als gezin veel uitdagingen mee hebt.

Ook als je kind ADHD heeft, is het soms lastig om goed mee te gaan in de maatschappij. En kinderen met autisme, wat een vaak ongeziene weg zij moeten gaan. Veel onbegrip of onwetendheid van mensen eromheen.

Stop met oordelen

Er is veel onzichtbaar leed. En wat staan we soms snel met een oordeel klaar. Ik betrap mezelf er soms ook op. Maar vaak is het vanuit onwetendheid. Ik heb namelijk gewoon geen idee wat ouders meemaken met een kind wat een dergelijke beperking heeft. Ik heb geen idee hoe het is om iedere dag te zorgen voor een kind met autisme. En dan voel ik altijd ergens verbondenheid met deze ouders, want zorgen voor en om je kind, het is ergens allemaal hetzelfde. Maar toch vaak ook van zo’n andere aard. Toch voel je ouders vaak wel aan die zorgen kennen. Op welke manier dan ook. Want je kind zien lijden, of zien vechten voor een plekje in de maatschappij. Het komt op hetzelfde neer. Je voelt het!

Je voelt het zelf als je kind pijn heeft of als het ‘afgewezen’ wordt. Je kunt je kind helpen, begeleiden en laten groeien. Maar je kunt het niet van ze overnemen. En dat is bij iedere ouder hetzelfde. Zichtbare of onzichtbare beperking.

Het is geen wedstrijd

Zo voelen wij ons kind vaak bestempeld als zielig, omdat hij een zichtbare beperking heeft. De mensen die hem niet kennen, zeggen dan vaak: Ach.. arm ventje. Maar nee, onze Nathan is geen zielig ventje. Zichtbare beperkingen worden vaak als zielig beschouwd, terwijl kinderen met onzichtbare beperkingen vaak stuiten op veel onbegrip.

Of de ouders krijgen ongevraagde tips over wat ze anders zouden moeten doen. Terwijl anderen geen idee hebben wat er achter die voordeur voor verdriet en moeite schuil gaat. En vaak krijgen de ouders en degene die het dichtst om de kinderen heen staan, het meeste te verduren.

Laten we kinderen om ons heen niet veroordelen. Laten we niet denken dat ons kind die zorgintensief is het meest zwaar is of de meest zware zorg nodig heeft. Nee, daar geloof ik namelijk helemaal niets van. Want al is ons kind zorgintensief, toch hebben wij zoveel vreugde, geeft hij ons zoveel blijdschap. Is het emotioneel normaliter helemaal niet heel zwaar dan? Jawel, natuurlijk zijn er pittige momenten. Maar over het algemeen hebben we veel goede dagen. En als hij ziek is, dan is de zorg echt wel zwaar. Maar dan nog is hij vaak wel positief en blij. En dat terwijl er in zoveel gezinnen vaak dagelijks echt moeilijke momenten zijn. Soms echt lastige situaties voor het hele gezin. Wij voelen ons als ouders van een zorgintensief kind soms niet gehoord of begrepen, maar ik denk dat alle zorgouders dit hebben. En al heb je geen kind met zorgen, dan nog zijn er vaak andere soorten zorgen.

Laten we niet kijken naar wie de meeste zorgen heeft, of naar wie het meest ‘zielig’ zou zijn. Maar laten we kijken naar wat verbindt. Naar hoe we elkaar tot een hand en een voet kunnen zijn in deze wereld waarin we steeds meer ik-gerichtheid zien.

Mijn verwachting is niet jouw verplichting

We hoeven elkaar niet altijd te begrijpen. Zelfs de mensen die het meest dicht om ons heen staan, kunnen ten diepste niet zien en voelen wat wij voelen. En dat is logisch, want wij ervaren het 24/7. Zij gaan altijd weer naar huis en hebben daar weer hun eigen zorgen.

Ik heb moeten leren: mijn verwachtingen kunnen niet de verplichtingen van de ander zijn.

En dan is het soms fijn om zomaar even met andere ouders te sparren. Waar soms maar zo weinig woorden nodig zijn voor een flinke dosis begrip. Houd vast aan die contacten. Ontmoet elkaar. Steun elkaar. Ook bij onzichtbaar leed. Je bent niet alleen.

Ik spreek vaak over kinderen, maar uiteraard gelden al deze dingen ook voor volwassenen.