Het stopzetten van de incatie: kan mijn zoon straks nog naar deze ontwikkelingsplek?

Het stopzetten van de indicatie van onze zoon

Nog voordat we de feestdagen ingingen, kregen we in een gesprek te horen dat de indicaties voor onze zoon ineens zouden stoppen vóór eind april van het nieuwe jaar. Er werd aangegeven dat men wilde kijken naar andere mogelijkheden (iets wat we eerder al hebben gedaan), maar verder konden ze weinig concrete informatie geven.

Onze zoon is de afgelopen tijd – op een medicatiewisseling na – redelijk stabiel gebleven. Dat is iets wat we heel graag zo willen voortzetten. We weten echter ook: als we dit nieuws aan hem moeten vertellen, of als dit daadwerkelijk gaat gebeuren, zal die stabiliteit vrijwel zeker verdwijnen.

Tot nu toe hebben we elk jaar opnieuw een indicatie gekregen. Het is belangrijk om te begrijpen dat we bewust hebben gekozen voor deze specifieke ontwikkelingsplek, na een intensief en pittig traject. Deze plek sluit écht aan bij onze zoon. Hij geniet er enorm van, omdat de vakken aansluiten bij zijn interesses. Daarnaast groeit hij sociaal, krijgt hij meer zelfvertrouwen en leert hij belangrijke vaardigheden: doorzetten in projecten, zelf dingen vragen, tóch sporten (ook al vindt hij dat niet leuk), en nog zoveel meer.

Geen WLZ-indicatie door een gemiddeld IQ

Het nieuws heeft ons dan ook diep geraakt. Het doet pijn, juist omdat deze plek het meest passend is en er geen geschikte alternatieven zijn. Daar is eerder al uitgebreid naar gekeken. Het idee dat onze zoon mogelijk zal instorten door dit nieuws en misschien zelfs weer thuis komt te zitten, maakt ons bang en verdrietig.

Onze zoon zit tegen een WLZ-indicatie aan, maar krijgt deze niet vanwege zijn gemiddelde IQ. Dat terwijl hij functioneert op het niveau van een kind van drie à vier jaar en thuis niet weet hoe hij voor zichzelf moet zorgen. Als zorgintensief gezin hebben we al veel meegemaakt: obstakels, klachtenprocedures, moeilijke gesprekken en eindeloze hindernissen. Toch zullen we ook nu weer rechtop blijven staan en laten zien dat dit voor ónze zoon het beste is, en niet wat anderen denken dat passend is.

Voortdurend vechten

Ik merk alleen dat het me steeds meer moeite kost om overeind te blijven. Het voortdurende vechten voor dingen die vanzelfsprekend zouden moeten zijn, of simpelweg in het belang van je kind, maakt me intens verdrietig. De zorgen blijven zich opstapelen en het begrip voor ouders van een zorgintensief kind lijkt vaak ver te zoeken. Laat staan voor een moeder die mantelzorger is voor haar man en twee kinderen.

Waarom kunnen ze de rust niet bewaren? Waarom moeten dingen plotseling veranderen? Is het vanwege financiën? Onze zoon krijgt al minimale ondersteuning vanuit de gemeente, en toch moet dit blijkbaar nóg minder worden. Soms voelt het alsof men pas wakker wordt wanneer een kind eerst volledig in crisis raakt, terwijl wij juist alles doen om dat te voorkomen.

Het is frustrerend, pijnlijk en het kost zorgouders ontzettend veel energie. Energie die we zo hard nodig hebben voor andere dingen.

Het nieuwe jaar begint voor ons dus met een grote uitdaging in de zorg voor onze zoon. Mijn wens is dat de rest van het jaar iets minder zwaar mag zijn voor ons gezin. Zodat er, naast alle zorg, ook weer ruimte kan ontstaan voor rust, liefde en tijd voor elkaar.