Log in of maak een account aan.
De briefwisseling tussen Kim (34) en Yvonne (60) gaat over de intensieve zorg voor hun dochters, Isabel (4) en Merel (26). Zij hebben beiden het Rett syndroom en toch zijn hun mogelijkheden en beperkingen niet gelijk. Twee moeders delen hun vragen, gedachten, angsten en wensen die hun gezinnen en levens bepalen. In deze briefwisseling schrijven Kim en Yvonne over het moeten vertragen van het tempo door een zorgintensief kind.
- Vanwege privacy kiezen Kim en Yvonne ervoor om onder een fictieve naam te schrijven.
Merel (26) is meervoudig beperkt. Zij woont thuis met haar ouders Yvonne en Paul. Haar jongvolwassen broer en zus hebben sinds kort een eigen plek om te wonen. Vanuit haar WLZ - budget krijgt Merel ondersteuning thuis, gaat naar dagbesteding en heeft een logeerplek.
Lieve Kim,
Het toverwoord in deze hectische tijden is vertragen. Volgens het tijdschrift de Happinez betekent het ‘minder snel gaan, rustiger aan doen en meer bewust stilstaan bij wat je doet’. Vertragen in deze drukke wereld doe je met een doel; een mens schijnt zich er beter bij te voelen.
Dankzij Merel ben ik daarin de tijd ver vooruit. Nog voordat het begrip in deze context was uitgevonden, nam Merel mij mee in die leefwijze. Haar tempo is bepalend, haasten heeft geen zin.
Niet alleen de vertraging in de dagelijkse activiteiten, maar ook de onvoorspelbaarheid van haar gezondheid vragen continu om nabijheid en aandacht. Dat zet ons leven vaak letterlijk en figuurlijk stil.
Waar ik haar broer en zus aanzet tot het maken van tempo of met een dubbelgeslagen boterham in de handen de deur uit werk, gaat dat bij Merel niet op die manier. Haar anderhalve boterham moet ik in kleine stukjes snijden en deze aan een vork, hapje voor hapje naar haar mond toebrengen. Wachten tot zij is uitgekauwd en haar mond weer opendoet. Sneller dan dat gaat het niet. En dat is bij alles zo.
De frustratie staat op ieders gezicht als we samen weggaan, en Merel en ik nog niet klaar zijn. Negen van de tien keer staan we te laat buiten, omdat er nog een niet geplande vieze broek of een epileptische aanval is.
Iedere dag vertraag ik met haar mee, en in een groter perspectief zetten haar beperkingen een rem op mijn leven. Dat vraagt om acceptatie. Bij verzet tegen deze vorm van vertraging, die al een heel leven leidend is, zou ik gillend gek zijn geworden. Ik blijf mijn best doen om in de vertraging een zo’n prettig leven te leiden, en zo min mogelijk te neigen naar lijden.
Liefs, Yvonne
────────────
Kim heeft samen met Marita twee kinderen; Isabel (4) en Wessel (0). Isabel is een paar jaar terug gediagnosticeerd en zit op het speciaal onderwijs. Kim is zoekende naar antwoorden, naar mensen die meedenken in de bijzondere zorg voor Isabel.
Lieve Yvonne,
Je blijft zo wel heel lekker in het nu, zoals je het schrijft.
Ik herken het ook wel een beetje bij Isabel, die me inderdaad afremt in positieve zin. Dankzij haar kan ik me niet permitteren om continu in de zesde versnelling te staan. We moeten rekening met haar houden, maar daardoor ben ik sneller geneigd om te genieten van de kleine dingen. Ik neem weinig dingen voor lief en ik probeer te genieten van haar en Wessel.
Met kleine kinderen kun je sowieso nooit haast maken om de deur uit te komen. Hier presteren ze het om met z'n tweeën allebei een volle luier te hebben als we de deur uit moeten. Je kunt dat niet tegenhouden, het enige wat je kunt doen is de luier verschonen. Dan zijn we maar wat later. Iedereen die ons kent, weet dat we echt wel ons best doen om op te tijd te komen. En vaak lukt dat ook. Weliswaar zien we er soms ietwat verwilderd uit met een pindakaasvlek op onze kleding, maar dat hoort er ook een beetje bij.
Je kunt er je druk over maken, maar je kunt ook met compassie naar de situatie kijken. In je hoofd is er altijd een stem die roept: 'Hè, ben je alwéér te laat?' Maar die stem snoer ik vaak de mond. Het kan immers niet anders. Ik wil lief voor mezelf zijn. Dan denk ik: Kim, je houdt gewoon rekening met Isabel. Daar is niets mis mee. Als anderen daar moeite mee hebben, is dat jammer.
Het leven is misschien hierdoor wat trager, maar ik heb er inmiddels geen moeite meer mee. Het voelt ook een beetje zen, om maar in Happinez-termen te blijven.
Ik vind dat je het goed doet. Je kunt je er niet tegen verzetten, je omarmt het. En dat zouden meer mensen moeten doen!
Liefs, Kim
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!