Een vertrouwde basis maakt David blijer dan een zomervakantie

David is een rustige, tevreden en heel lieve jongen, of puber kunnen we nu wel zeggen. Alleen dan moet je hem wel leren kennen, want praten of communiceren doet hij op zijn eigen manier door een lach of geluiden.

Zien, zitten, lopen, zelfstandig ook maar iets doen is voor hem niet mogelijk, dus doen wij dit al zijn hele leven voor hem.

Daarbij wordt hij ook nog erg vaak door epilepsie gestoord in zijn waarnemen. Samen met zijn broertje Florijn en zusje Josephine, die dol op hem zijn, knuffelt hij graag of geniet gewoon van erbij zijn.

Knuffelen, genieten van geluiden/muziek, persoonlijke aandacht, smaakjes, zwemmen, wandelen, fietsen of lekker lang badderen zijn dingen die zijn leven kleur geven. Ook huifbed-rijden of snoezelen zijn activiteiten waar hij erg van kan genieten.

Op dit moment gaat David naar een medisch kinderdagverblijf en een aantal momenten per week krijgen we thuis hulp (pgb-ers) in de zorg voor hem. Een geschikte weekend logeeropvang is er op dit moment niet voor hem, maar regelen we af en toe met een verzorger aan huis via het pgb.

Tot zijn tiende ging hij mee op vakanties. We sleepten hem de zee in op een opblaasbootje. Lieten het zand door zijn voeten en handen glijden op het strand. We wilden zo veel mogelijk met hem delen. Door zijn gewicht en de benodigde hulpmiddelen werd het steeds lastiger om dingen te doen met David. Hij had bijvoorbeeld een bed op hoogte nodig, een tillift en een bad waar zo’n lift onder kan.

Waren wij op Italiaans tijdstip uit eten, lag David erbij te slapen in zijn rolstoel.

In de laatste zomervakantie zagen we hem nauwelijks genieten. Puffen in de hitte, een buitenlands ziekenhuisbezoek vanwege een longontsteking. Toen we weer thuis waren zagen we voor het eerst in drie weken een grote glimlach op zijn gezicht. Dat was op het moment dat hij in zijn eigen bed werd gelegd. Veilig en vertrouwd. We hebben geconcludeerd dat hij het meest geniet van zijn vaste ritme en eigen rituelen. Gewoon thuis of in de buurt.

Over uit huis gaan dachten wij nog niet echt na.

Al jaren zijn we als ouders in gesprek met organisaties om een geschikte logeer- of dagopvang te realiseren. Deelname aan werkgroepen als “Wij zien je Wel!” maakten nog niet dat zoiets in ’s-Hertogenbosch gerealiseerd kon worden. Over uit huis gaan dachten wij nog niet echt na. Tot het Mooi Leven Huis Dommelstreek op ons pad kwam.

Wat een gelijkenis in verhalen ontdekten we! Over zorgen delen en handelen vanuit goede bedoelingen voor onze kinderen. Kinderen die allemaal andere, maar veel zorg nodig hebben.

We zijn nu samen met andere ouders een Mooi Leven Huis aan het ontwikkelen. We hopen dat dit een huis kan worden voor David waarin de zorg voor hem gedeeld kan worden met professionals. Een plek waar wij als gezin betrokken kunnen blijven in zijn leven en ook daar leuke dingen met hem kunnen doen!

Meer informatie over het Mooi Leven Huis Dommelstreek vind je hier.