Log in of maak een account aan.
Persoonlijk blog / Karlijn Migo-Merx
“Mama, mag ik naar school?” vraagt Lies terwijl ze haar lepel in haar bakje yoghurt plant. Lies – onze jongste dochter met het syndroom van Down – gaat naar de reguliere basisschool. Groep 6 inmiddels. Ze volgt inclusief onderwijs, zoals dat heet. Ze doet mee waar het kan en volgt haar eigen leerlijn waar het nodig is. Als volwaardig onderdeel van haar klas, haar stamgroep. Op haar eigen tempo, op haar eigen manier.
En dat werkt. Lies heeft leren lezen, schrijven, een begin gemaakt met rekenen, en bovenal: ze gaat met plezier. School is haar tribe.
Maar nu is het zomervakantie. Met bijbehorend mooi weer. We zitten op dag 14. Nog vier weken te gaan, mompel ik tegen mezelf terwijl ik de koffiemok net iets te hard neerzet.
Onze oudste twee pubers hebben vakantie zoals vakantie is bedoeld: ze trekken eropuit met vrienden, zwemmen, lunchen in de stad, werken in dat leuke koffietentje of chillen gewoon eindeloos op bed met hun telefoon als vijfde ledemaat.
Voor Lies ligt dat net even anders. Vakantie is fijn – want: meer tijd met ons, meer pyjamadagen, meer ijsjes. Maar tegelijkertijd is het ook ingewikkeld. Want vakantie betekent ook: minder structuur. En daar gaat onze structuurjunkie niet zo lekker op.
Lies vaart op een vast ritme. Duidelijkheid, voorspelbaarheid, weten wat er komt en wat er van haar verwacht wordt. Als we binnen de lijntjes kleuren van haar mentale draaiboekje: top. Maar als we buiten de lijntjes gaan, wordt het ingewikkeld. Dan vraagt ze honderd keer of ze iets mag eten of drinken, of begint ze op haar vingers te bijten. Soms tot bloedens toe.
Vorig jaar waren we met zijn allen in Italië. Tien dagen in een heerlijke Agriturismo. Zon, zee, strand, pizza (haar lievelings). La dolce vita, zou je denken. Maar voor Lies was het too much. Zoveel nieuwe indrukken, geluiden, geuren – en geen idee wat wanneer zou komen. Dus viel ze terug op het enige dat ze nog kon controleren: haar ontlasting. Na vier dagen ‘vasthouden’ moesten we ingrijpen. Laxeren. De buren dachten waarschijnlijk dat we iemand ritueel aan het slachten waren. Drie uur gillen, huilen, paniek. En daarna: alles eruit. Letterlijk én figuurlijk. Weer een trauma rijker. Zo verdrietig voor haar. En heftig voor ons allemaal.
Voor Lies is zes weken zomervakantie gewoon echt te lang. Dus gaat ze twee dagen per week naar de BSO. Niet omdat wij haar niet thuis willen hebben – juist wel – maar omdat zij dat nodig heeft. Omdat het haar houvast geeft. En ja, natuurlijk ben ik dankbaar dat dit kan. Maar het schuurt ook.
Want ik zou zó graag met z’n allen drie weken op avontuur gaan. Nieuwe plekken ontdekken, huttentochten door de bergen maken met een rugzak om, verdwalen in idyllische dorpjes, eindeloos tafelen in de avondzon. Maar dat droombeeld heb ik losgelaten. Het zit er bij ons (nog) niet in. En dat is pijnlijk en voelt als een rouwproces. 'Levend verlies' zoals dat heet.
Vorig jaar ben ik voor het eerst alleen met de oudsten op vakantie gegaan. Gewoon, omdat zij wél kunnen genieten van dat strandbedje, dat slenteren, dat lome nietsdoen. (Die wandelingen in de bergen sloegen ze overigens vriendelijk doch beslist over – het blijven pubers.) En we hebben genoten. Met z’n drieën. Lies was fijn thuis bij papa en de hond. We belden iedere dag even. Iedereen blij.
En dat is waar ik nu probeer te landen: in het én-én.
Lies naar de BSO. Wij een dagje uit met de groten. Of een klein weekje weg samen. Kijken naar wat kan, in plaats van blijven hangen in wat niet lukt. Niet vanuit berusting, maar vanuit liefde. Voor alle drie mijn kinderen. Voor wat ieder nodig heeft.
Het is niet het perfecte plaatje. Maar wel óns plaatje. Geen strak geplande groepsreis met alles erop en eraan, maar eerder zo’n campingstoeltje dat een beetje scheef staat, maar wél lekker zit. Mits je het goed neerzet. En soms wiebelt het. Maar het houdt ons – samen – overeind.
“Je mag lekker naar de BSO, Lies. Pak je tas maar. Vanavond eten we pizza.”
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!