Met je kind met Downsyndroom op vakantie, is dat mogelijk?

‘Misschien een gekke vraag hoor’. De vrouw aan de telefoon zwijgt even. Ze is net moeder geworden van een kindje met Downsyndroom en heeft mij via Instagram benaderd. Ze zocht ouders van kinderen met Downsyndroom die zich anders ontwikkelen dan de meeste kindjes met Downsyndroom. Of zoals ze het zelf zei: ‘Kinderen die zwaar Downsyndroom hebben’. Door in gesprek te gaan met ouders hoopt ze zich goed voor te bereiden.

Downsyndroom en vakantie

‘Kunnen we nog met vakantie?’ vervolgt ze. ‘Mijn man en ik zijn gek op reizen en we zijn bang dat dit nu niet meer gaat.’ Ik glimlach even en denk aan onze bijzondere reizen met Anna. ‘Of je op vakantie kunt, is natuurlijk heel persoonlijk en afhankelijk van zoveel factoren. Laat ik beginnen met je eigen verwachtingen.’

Vakantie met kinderen betekent meestal dat je de definitie van vakantie iets moet bijstellen. Vakantie met kinderen met Downsyndroom betekent een totaal andere beleving van vakantie. Ik bedoel: eindelijk de rust om een paar hoofdstukken van je boek achter elkaar te lezen, zoals de miniclub van een bekende reisorganisatie doet beloven, ligt voor de meeste ouders van kinderen met Downsyndroom toch net even iets anders.

Onze vakanties met Anna zijn een soort expeditie voor gevorderden, waarbij er een groot beroep wordt gedaan op ons improvisatievermogen.

Anna is afhankelijk van haar rolstoel en van een vast zorgritme. Ze heeft een veilig omheind bed nodig en luiers. Dat laatste noemen we op haar tienjarige leeftijd incontinentiemateriaal en is tijdens de vakantie één van onze grootste uitdagingen.

Want waar verschoon je Anna van bijna 40 kilo liggend en op hoogte, nadat alles lekker op gang is gekomen door het warme zwembadwater? En dat onder toeziend oog van tientallen starende badgasten. Anna heeft nou eenmaal een enorme aantrekkingskracht vanwege haar prachtige elfenogen, haar rolstoel en haar monotone walvisgezang.

Toch reizen we ontzettend graag met Anna en haar broertjes. Iedere zomer toeren we een flink aantal weken met de caravan door Europa. Onze werk- en regelmodus gaan uit en we genieten van de simpele dingen. Iets wat in ons dagelijks leven met volle werkagenda’s en een vastgetimmerd zorgbolwerk niet het geval is.

Ondanks dat het fysiek ontzettend pittig is, we zitten echt geen moment stil, geeft het reizen ons het gevoel van vrijheid en eigen regie.

Maar, zolang het nog gaat, zeg ik altijd. Ik begrijp als geen ander waarom sommige gezinnen niet (meer) samen op vakantie gaan. Want hoe graag we ‘gewoon normaal’ op vakantie willen, er zijn echt wel grenzen. En die bepaal jij zelf. Dus ja, je kunt op reis. En de grens? Die ontdek je vanzelf of misschien wel nooit.

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.