Onze Strijder

Jurre noemt me 'Sindy', want 'mam' is echt not done

Toen Jurre geboren werd werkte ik zelf al ruim 10 jaar op een Mytylschool als klassen-assistent. Hierdoor had ik al veel bijzondere, heftige, indrukwekkende maar ook mooie verhalen gehoord van ouders van een kind met een beperking. En dan opeens ben jij ook 'een van hen'. Hoe bizar is dat!

Toen Jurre als kleuter startte op 'mijn' school was dit niet alleen voor mij best raar, maar ook voor mijn collega’s. Omdat we altijd heel open zijn geweest in de communicatie, is dit eigenlijk heel natuurlijk verlopen. Je wisselt regelmatig van pet, maar het gaat ons heel goed af. Voor Jurre is het heel normaal dat ik rondloop binnen school. We zijn nu allebei op het VSO waar hij me 'Sindy' noemt, want 'mam' is echt not done!

Zoveel mogelijk de rugzak vullen

Het VSO, voortgezet speciaal onderwijs en dan ook nog in de bovenbouw. Dat betekent heel veel werken aan zelfstandigheid en werknemersvaardigheden aanleren. Zoveel mogelijk die rugzak vullen zodat Jurre zich, na het verlaten van de Mytylschool, op een nieuwe (werk)plek kan gaan richten. Welke werkplek is nog niet duidelijk, maar daar hebben we gelukkig nog de tijd voor. En we krijgen hulp vanuit school.

Een echte puber

Jurre is een echte puber van bijna 16. Meestal vrolijk, gezellig aanwezig en je herkent hem aan de muziek die altijd uit zijn telefoon klinkt. Jurre heeft voor de geboorte zuurstoftekort gehad en heeft Cerebrale Parese. Hij is rolstoelafhankelijk en scheurt sinds een paar maanden in zijn electrische rolstoel rond. Hierdoor is zijn zelfstandigheid enorm vergroot. Hij rijdt dan ook het liefst zelf rond in het dorp, laat graag honden mee uit van mensen in de straat, kan een boodschap doen in de supermarkt of gaat ergens een bakje koffie drinken.

Jurre staat altijd 'aan', dat maakt ons weleens heel moe

We hebben nog een zoon, Lars van 13. De jongens zijn echte broers. Ze kunnen niet met en niet zonder elkaar. We wonen in een fijn huis in het prachtige Liempde. In ons huis is alles aangepast voor Jurre en heeft hij een slaap- en badkamer op de begane grond. We hebben altijd gezegd dat het in ons gezin niet draait om alleen Jurre maar dat Jurre in ons gezin meedraait. Een mooie gedachte vinden wij, maar helaas is dat niet altijd de realiteit.

Jurre is op veel gebieden best zelfstandig, want hij is niet voor niets een 'strijder' en laat heel vaak moed en kracht zien om iets toch voor elkaar te krijgen. Dat maakt ons natuurlijk hartstikke trots. Hij vraagt ook veel aandacht, zorg en hulp. Altijd staat hij 'aan' en dat maakt ons ook weleens heel moe.

Terwijl ik dit schrijf rolt er een traan over mijn wang

Nu we in deze bijzondere tijd leven met Corona merken we dat onze batterij eigenlijk al een hele tijd niet echt opgeladen kan worden. We beseffen dat de zorg thuis zeker niet minder zwaar gaat worden. Niet alleen omdat Jurre groter wordt. Wij worden ook ouder. Ook al krijgen we vaak te horen dat mensen zoveel respect voor ons hebben en vinden dat we het zo goed doen. Soms wordt het te veel.

We worden ons hier steeds bewuster van en durven het ook uit te spreken naar elkaar. Ook het onderwerp 'wonen' komt weleens naar voren. Hoe mooi is het als je samen een plek kunt creëren waar een huis een thuis kan zijn voor onze kinderen? Een huis gebouwd aan de hand van de wensen en behoeften van jouw kind? Een huis waar jouw kind mag en kan zijn wie hij is? Een huis met een plek voor iedereen? Een huis met een plekje voor jouw kind alleen? Een huis met deskundige begeleiding, 24/7? Een huis voor een “mooi leven”?

Terwijl ik dit schrijf rolt er een traan over mijn wang. Het voelt zo dubbel, het voelt alsof we Jurre liever niet meer hier in ons huis willen. Bijna 16 en dan nu al denken over uit huis wonen. Toch voelt het ook als moedig en krachtig om een mooie woonplek te vinden waar hij kan laten zien hoe zelfstandig hij is. Waar hij anderen kan laten meegenieten van zijn favoriete muziek. Waar hij anderen kan helpen. Waar altijd iemand aanwezig is om hulp aan te vragen. Waar hij op zijn eigen kamer een kopje koffie kan zetten als we op visite komen en zijn stroopwafels opeten. Een woonplek waarvan hij kan zeggen : “Dit is een mooi huis hè…dit is mijn huis!”

Wij denken dat we er aan toe zijn om ons te gaan voorbereiden op de grote stap…..Op naar een 'Mooi Leven Huis'!

Dit verhaal is geschreven door Sindy, zij ontwikkelt samen met andere ouders het Mooi leven Huis Dommelstreek.

Op verschillende plekken in Nederland zijn Mooi Leven Huizen in ontwikkeling. Je vindt ze hier.