Symposium 'Kwetsbaarheid en Kracht in gezinnen met een zorgintensief kind'

Ik was aanwezig namens Sophi Online en als ervaringsdeskundige ouderbegeleider, om te luisteren naar de bevindingen die naar voren zijn gekomen uit dit zogenaamde collaboratieve onderzoek. Ik had de eer om als één van de eersten de handreiking die de belangrijkste bevindingen en eindproducten van dit project omschrijft, in ontvangst te nemen.

Waarom dit onderzoek?

Het onderzoek is uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de dagelijkse complexiteit die gezinnen met een zorgintensief kind ervaren. Drie jaar lang werd er met deze gezinnen meegelopen, werden er vragen gesteld en werden er moeilijke maar vooral eerlijke gesprekken gevoerd.

Uit de rijke en gelaagde kennis die dit onderzoek opleverde kwamen dan ook antwoorden op prangende vragen als:

“Wat is het nu precies dat deze gezinnen kwetsbaar maakt? En wat is het dat hen juist krachtig maakt?” Maar ook: “Hoe kan afstemming en samenwerking tussen zorgverleners, -instanties, -systemen bijdragen aan een betere balans tussen overleven en leven?”

Uit de output van de gesprekken met deze ouders zijn vijf thema’s gedestilleerd, die de soms tegenstrijdige gevoelens en ervaringen van deze gezinnen met een zorgintensief kind kenmerken. Uit ieder van deze thema’s zijn er vervolgens aanbevelingen en aandachtspunten voor praktijk en beleid geformuleerd. Om zo de zoektocht naar passende en werkzame manieren van samenwerken tussen deze gezinnen en de betrokken zorgverleners zo goed mogelijk te stimuleren. Bovendien worden er mogelijke hulpmiddelen, producten en gespreks-starters beschreven die de samenwerking tussen deze gezinnen en professionals zouden kunnen bevorderen.

In de handreiking staan alle thema’s en de bijbehorende aanbevelingen en aandachtspunten uitgebreid beschreven. Het is meer dan de moeite waard om deze handreiking eens aandachtig te lezen. In dit verslag licht ik één thema uit.

Thema: Er is geen schone lei, maar ook geen carte blanche

“Hoewel het zorgdossier van onze dochter al vuistdik is, zou ik over de ontelbare ervaringen met zorgverleners een hele boekenkast vol kunnen schrijven. Er zijn zo ongelofelijk veel zorgverleners, en steeds ook wisselend. Elke zorgverlener waar je mee te maken hebt, zelfs de superfijne begeleiders of pgb’ers die onze dochter al jarenlang kent, zijn toch voorbijgangers. En wij hebben in feite ‘levenslang”.

"Vooral als ik elke keer een nieuwe zorgverlener ontmoet, vraag ik me af: besef je dit ook echt? En snap je ook echt dat het nooit helemaal went om een vreemde in je privédomein te hebben? Alle fijne en minder fijne ervaringen bouwen op, en in zekere zin kun je er nooit meer volledig ‘open’ ingaan. Vaak denk ik: Gut, daar komt weer zo’n zorgverlener die denkt dat hij/zij het helemaal anders gaat doen. Die zich soms bewust ook niet inleest, omdat hij/zij het gesprek open in wil gaan. Die een persoonlijke relatie wil aangaan, met een 'schone lei' wil beginnen. Maar mijn lei is helemaal vol en verre van schoon. Als ouder heb je vaak helemaal geen zin in een nieuwe start of geen vertrouwen. Want ook deze persoon zal toch wel weer weg gaan na maximaal twee jaar. Of misschien wel eerder (…)"

Belangrijke vragen en aandachtspunten die uit dit thema naar voren kwamen:

• Gezinnen met een zorgintensief kind hebben simpelweg geen schone lei. Wees je daarom als professional bewust dat het verleden maar ook de toekomst altijd een rol speelt in het contact.
• Hoewel gezinnen altijd bagage hebben, is er ook veel potentie en kracht, dingen die ze samen goed kunnen/konden. Hoe kunnen we hier meer aandacht voor hebben en dit nog beter faciliteren?
• Zouden we naast zorgprofessionals ook ouders kunnen ondersteunen in zelfreflectie en samenwerkingsvaardigheden? En kan dat op een niet beledigende, niet belastende manier?

Van onderzoek naar eindproduct

Zoals gezegd werden binnen de kaders van dit onderzoek uit ieder thema ook passende 'eindproducten' ontwikkeld. Producten die de afstemming en samenwerking bevorderen tussen gezinnen met een zorgintensief kind en zorgverleners, zorgaanbieders en zorginstanties.

Eén van de eindproducten is een pamflet, dat politici en beleidsmakers aanspoort om concrete stappen te zetten richting een zorgsysteem dat meebeweegt met deze gezinnen. Het pamflet bevat vier belangrijke aandachtspunten en maar liefst zeven concrete voorstellen. Een ander praktisch hulpmiddel is de lesbrief en video 'Nabije Professionals' waarin de georganiseerde zorg rondom een zorgintensief gezin in beeld komt. Je krijgt een kijkje achter de voordeur en ziet enerzijds hoe waardevol de thuishulp is voor dit gezin, anderzijds zie je ook hoe verbindend de zorg voor het betreffende kind is. Ook hoe dit wordt ervaren door de zorgverleners zelf die werken met dit jongetje. Hoe ze veel meer worden dan zorgverlener alleen, hoe bijzonder dat is, maar welke ingewikkelde situaties dat ook oplevert. De video is vanaf nu op te vragen als lesbrief voor MBO studenten die worden opgeleid tot zorgprofessional.

Het is echt de moeite waard om dit waardevolle en zorgvuldig samengestelde naslagwerk eens door te lezen. De gehele handreiking kun je hier downloaden.

Voor mij was er veel herkenning en erkenning. Ook d.m.v. de verhalen die ik hoor van de ouders die ik spreek in mijn praktijk Down My Tribe.

Het was niet alleen het kunnen doorvoelen van: “Hey, ik ben dus niet de enige die hier zo mee worstelt…” die al maakt dat het minder alleen voelt. Er werden ook woorden gegeven aan de gevoelens die ik als ouder van ons zorgintensieve gezin ervaar. Die complexe gelaagde gevoelens zoals ik ze vaak noem. Die soms als een grote verstrikte kluwen touw voelen en maken dat ik even niet goed kan duiden waarom ik me voel zoals ik me voel, of waarom iets wat gezegd wordt door die ander mij nou zo raakt. En die maken dat ik soms anders reageer dan ik eigenlijk zou willen in een gesprek met een zorgverlener of met mensen om ons heen.

In deze handreiking staan de woorden die erkenning geven aan die gelaagde gevoelens.

Het is zó belangrijk dat er woorden komen voor dat wat je voelt en dagdagelijks ervaart in de niet aflatende zorg voor je kind

Want als er woorden zijn, dan kun je duiden wat er precies onder dat gevoel speelt. Waarom je doet zoals je doet. Als er woorden zijn, dan kan er duidelijkheid komen en daarmee begrip ontstaan. Begrip en compassie voor jezelf, en niet te vergeten bij die zorgverlener waar je linksom of rechtsom toch mee te maken hebt. Pas als er begrip is, kan er verschil worden gemaakt.

Om af te sluiten met de woorden van hoofdonderzoeker Alistair Niemeijer: “Hopelijk is dit een beginpunt voor een nieuwe beweging en energie om de 'kwetsbaar-krachtigen' van onze samenleving nog iets beter te kunnen ondersteunen. Iets meer open luisteren doet daarbij al een hoop”.

Ik denk dat dit onderzoek en alles wat eruit voortgekomen is een hele mooie eerste aanzet is voor meer samenwerking tussen zorgverleners en deze ouders, waarbij er ruimte is voor ieders kwetsbaarheid én kracht.