Log in of maak een account aan.
Marion en haar man Jorgen zijn de trotse ouders van Noortje. Noortje heeft het Syndroom van Down. Sinds haar geboorte is hun leven 180 graden gedraaid. Stap voor stap hebben zij hier hun weg in gevonden.
Marion schrijft regelmatig voor Sophi over haar leven met Noortje. Deze keer gaat het over de gezelligheid die december met zich meebrengt, waar Noortje zo dol op is.
Noortje houdt van de feestmaand, ze is gek op alle lichtjes. Het liefst rijdt ze rond in het donker en kijkt naar de gezellige kerstversieringen in de huizen en tuinen.
De boom opzetten is bij ons een echt ritueel geworden. Papa tilt Noor op om de piek te plaatsen, samen hangen we de ballen in de boom. Ook een heuse echte kerststal mag niet ontbreken. Deze is door mijn man zelf gemaakt, van echt hout, mos en een rieten dak.
Noortje heeft een eigen kerstengel gekregen toen ze klein was. Deze ligt op haar buik voorin de stal, het tafereel gade te slaan. Maar kindje Jezus is favoriet; voor wie mij langer volgt; Noortje is gek op baby’s.
Noor weet inmiddels dat ze van de beeldjes af moet blijven, zo ook van de cadeautjes onder de boom. Dit was niet makkelijk voor haar, maar we hebben het haar toch kunnen leren. Vanaf dat ze klein is heb ik duidelijk uitgelegd dat de kerstman niet bestaat, mama koopt de pakjes. Eén heilige man (de Sint) uit haar systeem krijgen is al een hele kluif, dus ik ben blij dat er over de kerstman geen twijfel bestaat.
Terwijl we de ballen ophangen mijmer ik over het afgelopen jaar. Voor ons was het hoogtepunt de dolfijntherapie op Curaçao in maart. Wat een fantastisch team en ervaring was dit. En wat heeft Noor daarna sprongen gemaakt, vooral in verstaanbaarheid en zelfstandigheid. Maar ook focus houden gaat beter, zodat ze het zwemdiploma B heeft kunnen behalen. Van de ene kant is het een echte puber; nagels lakken en afzetten tegen ons. Van de andere kant nog een ‘overjarige kleuter’, wat ik soms lastig schakelen vind.
Noortje gaat naar het toilet en haalt me uit mijn overdenkingen. Ze vraagt of ik een boekje voor wil lezen. Een gewoonte waar we nog niet los van komen (zoals onze ambulant begeleidster al zei toen Noor klein was: “iets afleren bij downsyndroom, is moeilijker dan iets aanleren") dus ik loop naar haar toe.
“Hup, hup, tjop, tjop en nu mijn ‘kerst kiekeboe zoekboek’ (die net uit de doos komt) pakken mama”, zegt Noor (de puber).Ik zeg quasi boos: “zo praat je niet tegen je moeder, dat doe je maar op het schoolplein.”
“Oké soepkip”, is het antwoord (van de overjarige kleuter). Ze ligt in een deuk en ik kan niet anders dan met haar mee lachen. Dit is toch werkelijk niet op te voeden?
Terug in de woonkamer maken we de kerstversieringen af. Noor houdt van de gezelligheid, maar de kamer mag ook niet te vol, dan krijgt ze teveel prikkels.
Teveel prikkels kan bij het downsyndroom horen, maar ik herken het ook wel bij mezelf. Ik haal dus andere potjes, kaarsen en planten weg en in januari krijgen ze hun plekje weer terug.
Uit de doos met kerstversieringen komt een foto van Noortje met Clemy. Hij is haar allereerste taxichauffeur, die anderhalf jaar geleden is overleden. Ze hadden echt een klik.
Ondanks dat we een afscheidstekening voor Clemy gemaakt hebben blijft de dood voor Noor een lastig begrip. Ze heeft nog nooit een uitvaart meegemaakt, waardoor het niet tastbaar is.
“Mama”, zegt ze, “we gaan Clemy ophalen. Met een ballon of een ruimteschip of een vogel of we vragen Superman.” Ik onderdruk een glimlach. “Dat is heel creatief bedacht” zeg ik, "maar Clemy is nu een sterretje in de hemel, of bij de buren op de wolken, zoals jij zelf altijd zegt.” vervolg ik. “Clemy zit in ons hart en is zo altijd een beetje bij ons, maar hij komt niet meer terug”.
Het is even stil, Noor verwerkt de info op haar eigen tempo.
“Ik heb een goed idee” zegt ze, “We gaan Clemy opgraven! Ik heb een brief dat hij beter is, en weer in de taxi komt rijden”. Ik heb geen woorden meer en geef haar een dikke knuffel. Zo staan we samen bij de inmiddels mooi versierde kerstboom.
Ik leid haar even later af door te zeggen dat mama eten gaat koken en of ze wil helpen. Dat doet ze graag. Papa brengt ondertussen de inmiddels lege dozen terug naar de zolder.
“Mama is een soepkip” hoor ik als ze achter me aan naar de keuken loopt. Ik draai me om en kietel haar op haar buik. “Soepkip, soepkip, mama wordt er niet goed van”. “Maar als mama een soepkip is, wat ben jij dan eigenlijk?” Hier hoeft ze niet lang over na te denken.
“Ik ben lieve meis”. Ik lach en geef haar een knuffel.
Want het klopt wat ze zegt. Ze is onze lieve meis, waar we ontzettend trots op zijn. Op naar een nieuw jaar, met nieuwe avonturen. Fijne jaarwisseling lieve lezers.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!