Over serie 100 dagen in de gehandicaptenzorg: ‘Wie blijft kijken, ziet levenskracht’

Met ogen van een buitenstaander

Ik heb met ontzettend veel verschillende brillen naar Zoals het komt: 100 dagen in de gehandicaptenzorg gekeken.

Als moeder van een prachtige dochter met een ernstige meervoudige beperking. Als rouw- en verliesbegeleider, gespecialiseerd in levend verlies. Als initiatiefnemer van het Mooi Leven Huis Zwolle, waar we werken aan een huis midden in de samenleving. Een plek waar niet de zorg, maar het leven centraal staat. Maar ik probeerde ook met de ogen van een buitenstaander naar deze bijzondere wereld te kijken. Hoe moet dit overkomen op mensen die de wereld van de gehandicaptenzorg niet van dichtbij kennen?

Alles moet sneller, beter en efficiënter

Ook door de grote vraag waarmee de serie begint: wat zegt de manier waarop we omgaan met de meest kwetsbare mensen over de samenleving waarin we leven? Die vraag blijft bij me hangen. Onze samenleving draait sterk om zelfstandigheid, tempo, ontwikkeling en presteren. Precies de dingen die voor Anna nooit vanzelfsprekend zullen worden.

Ik moest denken aan het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en haar ‘hypernerveuze maatschappij’: alles moet sneller, beter en efficiënter. Daartegenover staan vertraging, verbinding en verscheidenheid als advies in het rapport.

En tijdens het kijken dacht ik steeds: maar dat is precies wat ik hier zie. Wachten. Opnieuw proberen. Spanning verdragen. Niet meteen weten wat iemand bedoelt. Accepteren dat niet alles opgelost kan worden.

Net als Nicolaas wil ik begrijpen en analyseren

En terwijl ik daarnaar keek, merkte ik hoe dubbel dat voor mij als moeder voelt. Er zit schoonheid in die vertraging, maar soms ook verveling. In het repeterende. Steeds opnieuw hetzelfde doen en observeren. Altijd alert blijven, terwijl er lang niet altijd iets terugkomt wat ik herken als wederkerigheid.

Na dertien jaar kan dat me soms opbreken. Soms frustreren. Want hoeveel ik ook van Anna houd, ook ik verlang naar contact. Een blik, een lach, een teken dat ik haar bereik. Maar haar binnenwereld blijft voor een heel groot deel een mysterie.

Misschien is dat precies waarom ik mezelf zo herken in Nicolaas. Ook hij wil begrijpen. Analyseren. Weten wat goed is. Contact maken en voelen dat dat contact terugkomt. Hij zoekt naar woorden en een routekaart in een wereld waarin taal lang niet altijd helpt.

Dit verdriet verdwijnt niet

Ik heb lang houvast gezocht in diagnoses, verklaringen en plannen. Vooral vanuit een behoefte aan controle, iets wat verlies zo vaak oproept. Maar een diagnose vertelt nog niet wie Anna is of wat voor haar een mooi leven betekent.

Over die vraag denk ik veel na, ook bij het Mooi Leven Huis Zwolle. Zal het er straks daar ook zo uitzien voor Anna? Is dit het Mooie leven zoals we dat zelf ook zouden willen? Of is dat helemaal niet haalbaar? Daar raakt voor mij ook het levend verlies. Want over haar toekomst had ik ooit andere beelden. Dat verdriet verdwijnt niet omdat er jaren overheen gaan.

Dat herken ik in de ouders in de serie. De frustratie. De onmacht. Het verdriet dat er na al die jaren nog steeds is. Levend verlies is rouwen om iemand die gewoon naast je zit. Om wat niet kwam. Om wat anders werd. En tegelijk ontzettend veel houden van het leven dat er wel is.

Mensen om Anna heen maken het verschil

Maar ik zie ook levenskracht.

In bewoners, ouders en misschien nog wel het meest in begeleiders. Mensen die nabij blijven, leren verstaan wat voor een ander onzichtbaar is en veiligheid bieden door iemand werkelijk te kennen.

Ook bij Anna zie ik hoeveel verschil zij maken. Dat het nu zo goed met haar gaat, is voor een groot deel te danken aan de mensen om haar heen. Zij maken niet alleen haar leven beter. Ze maken ook míjn leven mogelijk.

Als ouder kan je niet stoppen

En daarom raakt het moment dat Nicolaas stopt mij zo. De intensiteit wordt hem te veel en hij kan terug naar zijn eigen leven.

Ik begrijp dat. Maar ik kan niet stoppen. Ouders kunnen niet stoppen. Broers en zussen niet. En de mensen om wie het gaat al helemaal niet.

Deze wereld confronteert ons met afhankelijkheid, kwetsbaarheid, niet-weten en een leven dat niet maakbaar is. Maar wie blijft kijken, ziet ook wat Nicolaas meeneemt: levenskracht.

Kwetsbaarheid kan ons iets leren

Die herken ik in Anna. Dat is wat zij heeft én wat zij mij leert. Door haar heb ik geleerd anders te kijken, meer te voelen, te vertragen en minder vanzelfsprekend uit te gaan van woorden, prestaties en maakbaarheid.

Juist omdat ik zo intens van haar houd, blijf ik kijken. En zie ik steeds opnieuw hoeveel humor, eigenheid en kracht er in haar zit. En dat is de spiegel die deze serie mij voorhoudt: dat kwetsbaarheid niet alleen iets van ons vraagt, maar ons ook iets kan leren.

Prachtige spiegel

“Soms kun je niet anders dan het leven nemen zoals het komt. Je laten meevoeren. Hoofd omhoog, handen in de lucht. Bestemming onbekend.” – Nicolaas Veul-

Een reis die je zelf maakt. Maar niet alleen. Bedankt Nicolaas voor deze prachtige spiegel.