Zorg die we samen dragen

Het belang van delen

Vorige maand gaf ik een workshop aan zorgconsulenten van Philadelphia over twee belangrijke thema’s bij de begeleiding van ouders en naasten tijdens de plaatsing van een kind of familielid in een expertisecentrum of zorginstelling. Het eerste thema was 'levend verlies': hoe je als zorgconsulent sensitief ruimte kunt maken voor de ervaringen van ouders en naasten. Het tweede thema was 'netwerkbetrokkenheid': hoe je samen met ouders, naasten en andere betrokkenen de zorg voor de toekomstige bewoner vorm kunt geven. We spraken over de balans tussen nabijheid en duidelijkheid, tussen luisteren en richting geven, en over hoe zorg pas echt ondersteunend wordt wanneer ze gedeeld wordt in plaats van loslaten.

Terwijl ik daar stond, dacht ik aan ons eigen leven met Anna.
Anna is twaalf: een eigenzinnige, bijzondere puber, die de wereld op haar manier beleeft vanwege haar ernstig meervoudige beperking. We weten dat ze altijd nabijheid en zorg nodig zal hebben, dag en nacht. Zelfstandig wonen zal er niet komen. Dat besef raakt me soms diep. Het is levend verlies: afscheid nemen van verwachtingen, van beelden van hoe het leven misschien had kunnen zijn.

Mooi Leven Huis Zwolle

Tegelijk nodigt het uit om te kijken naar wat wél kan. Hoe we samen met de mensen om haar heen een betekenisvol leven kunnen vormgeven, binnen de grenzen die er zijn. Daarom werken we met andere ouders aan het Mooi Leven Huis Zwolle: een plek waar Anna straks kan wonen, samen met kinderen en jongeren die intensieve zorg nodig hebben.

Een huis waar het leven gedragen wordt door een evenwaardige samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en netwerk en waar zorg niet iets is wat je overdraagt, maar wat je samen vormgeeft in gedeeld eigenaarschap. Ieder op z’n eigen manier, afhankelijk van de situatie, behoeften en draagkracht, volgens het zogeheten SOFA-model.

Verder kijken dan de vraag

In de workshop spraken we ook daarover: over ruimte maken voor het verhaal achter de aanvraag, over verdriet, maar ook over veerkracht en betrokkenheid. Over vragen die echte verbinding brengen en die verder reiken dan indicaties, risico’s en regels, en gaan over het leven zelf.

Zorg professionals zijn in hun werk vanzelfsprekend vooral gericht op het kind, de cliënt, de bewoner. Maar juist door daarnaast ook nieuwsgierig en sensitief te zijn naar ouders en naasten en door basale vragen als "hoe is dit voor jou, hoe ervaar jij dit en wat heb jij nodig voor..?" ontstaat ruimte die veel verder reikt dan de zorgtaak.

Dan erken je dat ouders niet alleen te maken hebben met een primair verlies, maar ook met de voortdurende, golvende beweging van secundair verlies: telkens opnieuw getriggerd door nieuwe fases, momenten van vergelijking of afscheid. Vaak staan ouders daarin best eenzaam. Alleen al gezien worden in dat proces, maakt verschil. Die aandacht is geen extraatje, maar een wezenlijk onderdeel van samen goede zorg vormgeven.

Want zorg is geen opsomming van taken; het is een relatie. Blijf elkaar zien, ook als het schuurt. Zorg is er om het leven te dragen, niet om het over te nemen.

Samen verbindt ons

Dat herken ik ook in de zorg rondom Anna. Op het expertise centrum werken we samen. Maar er zijn in het verleden ook misverstanden en escalaties geweest waarbij we de verbinding en goede relatie verloren. Toch helpt het telkens terug te keren naar wat ons bindt: het verlangen om samen een goed leven voor Anna mogelijk te maken.

Soms vraag ik me af of dit niet te eenvoudig klinkt. Of het idee van gedeelde zorg niet te idealistisch is, te kwetsbaar voor de weerbarstigheid van systemen, roosters en menselijke verschillen. Want in de praktijk ervaren veel ouders en mantelzorgers dat de zorg juist méér op hun bord komt te liggen en dat verantwoordelijkheid langzaam terugschuift naar het gezin, onder het mom van ‘samen doen’.

En tegelijk is het voor veel zorgverleners soms lastig om opnieuw aansluiting te vinden bij ouders en naasten, om werkelijk aan te haken bij hun perspectief wanneer tijdsdruk, beleid of vermoeidheid in de weg staan.

Het delen van betrokkenheid

Dat schuurt. En misschien is dat precies de reden waarom dit ideaal nodig blijft. Omdat het herinnert aan waar het ons uiteindelijk om gaat: dat een goed leven voor iemand als Anna niet ontstaat door taken te verdelen, maar door betrokkenheid te delen.

Het Mooi Leven Huis Zwolle staat voor die beweging. Voor het zoeken naar evenwicht tussen werkelijkheid en wens, tussen loslaten en samen vasthouden. En misschien is dat wel de kern van wat ik tijdens de workshop opnieuw voelde: zorg wordt pas werkelijk ondersteunend wanneer ze gedeeld wordt. Niet in loslaten, maar in samen vasthouden.
Dan wordt het leven — voor iedereen — een beetje lichter.