Lentekriebels, grenzen en weerbaarheid.

Een normaal onderwerp dat bij het leven hoort

Ik juich het toe, omdat ons kind extra kwetsbaar is en ik informatie voorziening extra belangrijk vind. Juist omdat het ons kind meer moeite kost om dingen te leren.Overigens is onze zoon al lang van alles op de hoogte. Hij is ooit zelf met vragen gekomen. En omdat wij het een heel normaal onderwerp vinden dat bij het leven hoort, hebben wij hem al lang ‘het wonder van het leven’ geleerd. Volledig aangepast aan zijn ontwikkelingsleeftijd uiteraard. Maar geen vraag is te gek.

Maar het thema lente kriebels gaat niet alleen over lichaam en genot, en hoe mensen nakomelingen maken. Het gaat ook over grenzen en weerbaarheid. En laat dat nou net mijn interesse wekken, omdat ik hele grote vraagtekens heb over hoe ik dit ons kwetsbare kind aan zou moeten leren. In de context van de realiteit van zijn chronisch ziek zijn.

Grenzen en weerbaarheid

Het ding met grenzen en weerbaarheid is vaak dat er dan gedacht wordt aan mensen die over de lichamelijke grenzen van je kind heen gaan. Mensen die bijvoorbeeld niet de juiste intenties hebben of die de signalen die je uitzendt niet goed kunnen lezen. We leren onze kinderen het liefste allemaal aan: jouw lichaam is van jou, jij bent de baas. Nee is nee!

Maar als seksualiteit gaat over grenzen, weerbaarheid, lichamelijke integriteit, jouw lichaam is van jou, jij bent de baas en nee is nee, hoe zit het dan met kinderen die door chronische aandoeningen op structurele basis continu maar (vaak nare) medische handelingen moeten ondergaan? Bij deze kinderen wordt continu over hun grenzen heen gegaan door volwassenen die van alles van ze willen en verwachten dat ze maar meewerken. In hoeverre is hun lichaam van hun, zijn zij de baas over hun eigen lichaam, en mogen zij nee zeggen?

Beslissen over je eigen lichaam

Volgens de wet mag een kind vanaf 12 jaar meedenken in medische beslissingen en zeggenschap hebben in medische behandelingen en mee toestemming geven. Vanaf 16 jaar hebben kinderen dezelfde patiëntenrechten als volwassenen. Jouw kind moet dan aan jou als ouder toestemming geven om informatie in te zien of mee te denken met behandelingen. Uiteraard zit daar ook een goede gegronde reden achter, want zoals je een jong kind ook niet laat auto rijden omdat het simpelweg de vaardigheden nog niet beschikt om goede inschattingen te maken, zo laat je een jong kind ook nog geen beslissingen maken over het beleid die bedoeld is voor zijn eigen gezondheid.

En toch willen we onze kinderen wel allemaal weerbaar maken. Maar hoe dan?

Hoe leg ik aan mijn kind uit dat niemand zomaar aan zijn lichaam zonder toestemming mag komen, maar de dokter wel gewoon zomaar allerlei nare dingen mag doen? (en geloof me, ik ben nog geen enkele arts tegen gekomen die aan ons kind vraagt: mag ik aan jou komen?) Maar er wordt van mij als ouder wel verwacht dat ik mijn kind hierin een goede opvoeding meegeef. Hoe leg ik mijn kind überhaupt het concept van ‘toestemming’ uit? Mijn kind maakt door zijn autisme geen onderscheid tussen mensen onderling. Mijn kind heeft geen flauw benul van verschillende intenties die mensen kunnen hebben. Hoe leg ik hem het concept ‘privé’ uit als hij mensen nog niet eens kan differentiëren tot verschillende categorieën? Dat is nou net de handicap. Dus hoe maak ik hem dan weerbaar?

Hoe zit het met het gevoel van 'waardigheid'?

Wat doet dit met hun gevoel van ‘baas over eigen lichaam’ zijn en waardigheid? Met hun gevoel van grenzen aangeven, en nee leren zeggen? Hoe zorgen we er dan voor dat onze kinderen ondanks het chronisch patiënt zijn toch een gezonde basis mee krijgen in hun seksuele ontwikkeling? Dat is hetgeen waar ik mij echt wel eens zorgen over maak. Elke keer als ik dan weer zo’n artikel lees over ‘leer in 10 stappen je kind op te komen voor zijn eigen grenzen’, denk ik: ja heel leuk bedacht en beschreven allemaal, maar hoe zit het dan met onze kinderen die een beperking hebben? Kom maar op met je ideeën!

Het moet nou eenmaal gebeuren

Het is mij al vaker opgevallen dat er in de kindergeneeskunde nog altijd weinig oog is voor het stukje weerbaarheid en lichamelijke integriteit. Behandelingen moeten nou eenmaal gebeuren, want ja, het is voor de gezondheid. Toch is de manier waarop minstens zo belangrijk. Ja, er zijn een aantal academische ziekenhuizen die nu een klein beginnetje hebben gemaakt met het bewust omgaan met behandelingen die ‘dwang en pijn vrij’ zijn voor kinderen. Die ‘trauma-preventief’ werken. Die kinderen hierin een stukje eigen controle en regie geven binnen de kaders van de wet. Maar we hebben nog een lange weg te gaan hierin.

Niemand heeft 'het' antwoord

Overal waar ik kom, stel ik dezelfde vragen. Artsen, (ortho)pedagogen, docenten, fysiotherapeuten, psychologen, seksuologen, verpleegkundig specialisten, andere ouders… Maar niemand kan hier eigenlijk iets zinnigs over zeggen. Niemand weet hoe we hiermee om moeten gaan. En misschien zijn er ook wel geen pasklare antwoorden. En is het ieder voor zich om zijn eigen weg hierin uit te vinden.

Misschien zou het thema lentekriebels zich niet alleen tot scholen moeten beperken, maar ook in zorginstellingen meer onder de aandacht mogen komen. Ik snap dat dit een hele moeilijke en ingewikkelde kwestie blijft. Maar dat is ook precies de reden waarom ik hem continu bij zorgverleners blijf aanhalen. Want de grote vraag blijft: hoe dan?