Willen en kunnen zijn twee verschillende dingen

Zelfstandig wonen

“Mama, Noortje is grote meid, kijk ik ook lange arm”, ze strekt haar arm uit naar voren als bewijs en praat door: “Ik ook eigen huisje, spulletjes, en eten maken en…” nog meer, wat ik niet helemaal kan verstaan. We lopen de gang in van ons huis en zijn net op bezoek geweest bij haar oudste nichtje (vierentwintig jaar) die een eigen studio heeft.

Noor vond het prachtig en heeft alles eens goed bekeken. We gaan samen op de bank zitten en ik leg haar uit dat ze later ook een eigen woonplek mag, maar wel met begeleidsters erbij. Ze lijkt dat geen probleem te vinden. “Want je hebt down syndroom”, zeg ik erbij als uitleg.

“Oh ja, down syndroom”, herhaalt ze. Ze weet niet wat het is, maar kan haarfijn haar vriendjes en vriendinnetjes noemen die ook het syndroom van Down hebben. Blijkbaar voelt ze dat aan.

Lastige onderwerpen

Ik leg uit dat ze al best groot is, maar nog niet groot genoeg. Daar is ze het niet mee eens. “Kijk ik baby in de buik, één, twee, drie, vier, vijf, zes, allemaal bedjes". Ondertussen heeft ze liefdevol haar hand op haar buik gelegd.

Ik zucht in stilte. Één lastig onderwerp voor ons als ouder, op zichzelf gaan wonen, vind ik eigenlijk wel genoeg. Maar goed, Noor denkt er anders over, dus we praten verder.

Ik zeg haar dat er geen moeders zijn met het syndroom van Down. Ik heb deze zin ooit op televisie gehoord en onthouden. Ik vind het prettiger klinken dan te moeten zeggen; "dat kun jij niet".

Verder hebben we toen Noor heel klein was, op een bijeenkomst van de Down stichting gehoord, dat iets afleren, of iets wat in haar hoofdje geprent staat, je er bijna of helemaal niet meer uit krijgt. Hoe moeilijk ik het soms ook vind, ik wil vanaf het begin af aan eerlijk tegen haar zijn.

“Echt niet?”, reageert ze verbaasd. "Echt niet", lieg ik een beetje; want ik weet dat het in zeldzame gevallen voor kan komen. Vrouwen met het syndroom van Down kunnen vruchtbaar zijn, hoewel de vruchtbaarheid vaak verminderd is. We zijn al in overleg met de kinderarts hoe we een zwangerschap kunnen voorkomen, want het risico willen we niet lopen. De keuzes van anticonceptie zijn niet makkelijk, zeker niet met een verstandelijke beperking. We zitten nog in de oriënterende fase.

Ik snap haar verontwaardiging wel, want Noortje heeft zoveel liefde te geven, is echt zorgzaam. Wat dat betreft zou ze een perfecte moeder zijn. Maar er komt uiteraard meer bij kijken dan alleen dat.

Ik leg uit dat baby's vaak huilen omdat ze nog niet kunnen praten. Noortje heeft een hekel aan het geluid van huilende baby’s/ kinderen, dus ik zie haar even nadenken. Ze heeft de oplossing snel klaar: er kan een fopspeen in. Ik wil niet in details verzinken, waarschijnlijk gaan we dit gesprek nog vaker voeren, dus ik besluit er niet verder op in te gaan. Ik geef haar een dikke knuffel en zeg: “voorlopig ga je helemaal nergens heen, want mama kan je nog niet missen”. Ze begint te lachen en zegt: “mama jij lief”.

Een rijke fantasie

Terwijl ik drinken voor ons inschenk komt Noortje al 'vloggend' voorbij: “Goedemiddag, ik ben Noortje vandaag”. Ik glimlach, maar zeg niks, ze is lekker bezig.

“Dit is mama”, zegt ze. Ik krijg de camera op me gericht en groet de volgers. “Mama, jij bent jarig vandaag, je bent 18 geworden”, gaat ze verder. “18 lijkt me fijn kind”, antwoord ik. “Nee, mama is geen 18 jaar” corrigeert ze zichzelf. Ze vindt leeftijden en tijdslijnen lastig te begrijpen, maar dit verschil is te groot.

“Nee mama is 55”, zeg ik. “Oh, dan ben je bijna dood eigenlijk”, zegt ze terwijl ze al vloggend de tuin inloopt. Ik schiet in de lach en vraag me af hoe ze het bedenkt.

Ik hoop het niet, dat ik bijna dood ga, voor mezelf maar vooral ook voor haar. Zo is al zo groot, maar ook nog zó klein.