~

Ik ben haar moeder. Maar ook haar therapeut, begeleider en verzorger. Dat ga ik niet nog jaren trekken.

Miriam is getrouwd met Michael en samen hebben ze twee kinderen: Sanne en Mark. Sanne is 16 jaar. Ze heeft autisme en een licht verstandelijke en motorische beperking. Dat komt door het vrij onbekende Cowden syndroom. In de zomer van 2021 kwam Miriam op het idee om een Mooi Leven Huis in Alkmaar op te zetten. Inmiddels zijn er al genoeg aanmeldingen en is het balletje gaan rollen. Sanne zal daar op den duur ook gaan wonen. We spraken Miriam over het Mooi Leven Huis en over haar gezin.

Miriam

Ik kwam erachter dat je voornamelijk de keuze hebt voor wonen in een instelling of begeleid wonen

Hoe ben je op het idee van het Mooi Leven Huis gekomen?

‘Aangezien de wachtlijsten heel lang zijn, ben ik alvast gaan kijken waar Sanne later zou kunnen wonen. Ik kwam erachter dat je kan kiezen tussen wonen in een instelling of begeleid wonen. In een instelling heb je alleen een eigen slaapkamer en deel je de rest. Bij begeleid wonen ben je urenlang alleen. Dan gaat Sanne vereenzamen, ben ik bang.’

Mooi Leven spreekt mij aan, omdat het een ouderinitiatief is met de kracht van een instelling erachter

‘Ik kwam een artikel tegen over Mooi Leven en ben me daarin gaan verdiepen. Een vriendin van me stuurde dat artikel op hetzelfde moment naar me op. Dat heb ik als een extra zetje beschouwd. Mooi Leven spreekt mij aan, omdat het een ouderinitiatief is met de kracht van een instelling erachter. Die combinatie vind ik mooi. Ik heb contact opgenomen met de initiatiefnemers van Nabij Netwerk, en zo is het balletje gaan rollen. Het bijzondere is dat ik één oproepje in de nieuwsbrief van school heb geplaatst en toen al genoeg aanmeldingen binnen had. We hebben 32 plekken, maar zitten op dit moment al op 35 aanmeldingen. De gemiddelde leeftijd van de kinderen is tussen de 13 en de 20 jaar.’

Hoe zien jullie dagen er op dit moment uit?

‘Sanne gaat naar een VSO-school in Alkmaar en dat gaat erg goed. Ze is bezig met stages. Mijn man en ik hebben samen een autobedrijf in Beverwijk, waar ik voor een deel in werk. Daarnaast begeleid ik een vrouw met dementie die bij ons in de buurt woont. Ik haal haar ’s ochtends op, breng haar naar de dagbesteding, neem haar één keer in de week een ochtendje uit en ga op woensdagavond een kopje thee met haar drinken. Op woensdagavond gaat Sanne altijd mee. Zij zijn echt gek op elkaar. Sanne wil later in de ouderenzorg werken, dus vindt dat erg leuk.’

Haar toekomstdroom is werken in een kapsalon in een verzorgingstehuis

Wat doet Sanne verder na school? Welke hobby’s heeft ze bijvoorbeeld?

‘Sanne schaatst, samen met een groepje op de ijsbaan in Alkmaar. Ze tekent graag, doet spelletjes op de laptop en leert Duits via Duolingo. Ze is fanatiek met leren en wil heel graag. Wat dat betreft is de VSO voor haar te praktisch. Dat werkt voor veel kinderen, maar Sanne wil zoveel meer. Haar toekomstdroom is werken in een kapsalon in een verzorgingstehuis. Ze heeft een stageplek bij onze eigen kapper veroverd. Daar mag ze, als het goed is, over een paar weken starten. De spiegels boenen, de handdoeken wassen, vegen en koffie en thee inschenken.’

‘Het lastigste vind ik dat Sanne niet alleen thuis wil blijven. Ze zou het best kunnen, maar is erg angstig. Ze is bang voor inbrekers, de kat en brand. Er is nog nooit iets gebeurd en ik weet ook niet waar het door komt. Wel miauwt onze kat erg veel en zit er iets in dat geluid wat Sanne vervelend vindt. Daarom heeft ze een hekel aan de kat en ik denk dat dat ook meespeelt. Dat is wel eens lastig. Een tandartsafspraak moet ik bijvoorbeeld altijd maken als zij op school zit, want anders moet ze mee.’

Als er iets onverwachts gebeurt, kan ze compleet in paniek raken

Als je de zorg voor Sanne vergelijkt met die voor je zoon; welke verschillen zie je dan?

‘Sanne is veel afhankelijker van mij. Mark is 12 jaar en gaat naar de brugklas. Hij heeft autisme en is daardoor ook wel afhankelijk. Hij stapt alleen wel rustig op de fiets om naar vrienden te gaan of maakt z’n huiswerk als ik dat van hem vraag. Sanne moet ik meer aan de hand nemen, structuur geven en voorbereiden. Als er iets onverwachts gebeurt, kan ze compleet in paniek raken. Is er op school een andere juf of zijn haar klasgenoten erg druk, dan komt ze boos en overstuur thuis. Mark heeft dat veel minder.’

Is er ook wel eens iemand anders die op Sanne let, zodat jij tijd voor jezelf hebt?

‘We hebben één keer in de week een gezinsondersteuner. Dat geeft mij lucht en tijd om ook met Mark op stap te gaan. Ook helpt zij Sanne om zelfstandiger te worden, met als uiteindelijk doel dat ze onder andere zelf met het OV kan reizen en boodschappen kan doen. Ze zit ook bij een kinderkookcafé van Autstekend. Dat is een zorgverlener die, de naam zegt het al, gespecialiseerd is in jongeren met autisme.’

‘Daarnaast kan Sanne gelukkig naar allebei haar oma’s toe. Ze is gek op mijn schoonmoeder en zij kunnen goed met elkaar opschieten. Dat is mooi om te zien. Soms gaat ze een dag naar haar toe en kan ik een dagje met Mark op stap, bijvoorbeeld naar de dierentuin.’

Sanne heeft vrienden, maar ze heeft hulp nodig bij het onderhouden van contacten. Ik denk dat we daar nog lang bij betrokken zijn

Hoe zie je het voor je als het Mooi Leven Huis er straks is? In hoeverre ben je nog betrokken bij de zorg voor Sanne?

‘Ik denk dat we in eerste instantie haar bewindvoerders gaan worden. Daarnaast heeft ze vrienden, maar ze heeft hulp nodig bij het onderhouden van contacten. Ik denk dat we daar nog lang bij betrokken zijn. Uiteindelijk vertrouw ik erop dat er een netwerk ontstaat van alle bewoners in het huis. Zodat er, als ik straks 85 ben, iemand anders met haar naar de tandarts gaat of gezellig bij haar op bezoek komt.

Ik ben erg trots op Sanne. Op hoever ze gekomen is en op haar zorgzaamheid naar anderen toe. In het Mooi Leven Huis krijgt Sanne de kans om haar eigen leven in te richten. Wat mij erg aanspreekt in het Mooi Leven concept is de autonomie van de bewoners. Zelf kiezen wanneer je je vrienden ziet, of je in je eigen huis eet of gezamenlijk. Dat soort dingen. En verder gewoon je eigen leven leiden. Zoals jij dat wil in een huis dat onderdeel is van een gewone woonwijk.’

Ik ben haar moeder en wil dat graag zo houden. Ik hoef geen therapeut, begeleider en verzorger te zijn. Dat werkt gewoon niet

Hoe zie je jouw rol in het Mooi Leven Huis? Zie je jezelf in de pan roeren om eten te maken voor iedereen?

‘Ik ben straks secretaris van het stichtingsbestuur en ik ben bang dat ik ook vanzelf in het locatiebestuur kom. Ik ben nou eenmaal slecht in nee zeggen tegen dat soort dingen. Wat ik leuk vind, is om uitjes te organiseren. Met z’n allen naar de bowlingbaan, een Sinterklaasfeest, de slingers ophangen als er iemand jarig is en noem maar op. De professionele begeleiding laat ik dan graag aan de zorginstelling over. Ik ben haar moeder en dat wil ik graag zo houden. Ik hoef geen therapeut, begeleider en verzorger te zijn. Dat werkt gewoon niet.’

Heb je het gevoel dat je dat nu wel bent?

‘Ja, soms wel. Het is wat minder geworden, maar zeker in coronatijd werden we gek van elkaar. Je zit continu op elkaars lip, ook omdat ze niet alleen durft te zijn. Ik heb haar één keer alleen gelaten met haar broer en dat is misgegaan. Toen had ik zoiets van: dit ga ik niet nog jaren trekken. Dat was voor mij ook de trigger om hier serieus mee aan de slag te gaan.’

Wat zou voor jou persoonlijk de winst zijn, als zij straks lekker op haar gemak in het Mooi Leven Huis woont en het naar haar zin heeft?

‘Het klinkt misschien hard, maar het zou mij de ruimte geven om mijn eigen dingen weer te doen. Uitstapjes plannen, gewoon omdat ik er zin in heb. Dat soort dingen. Een middag niks, zonder te bedenken: “Sanne is ook thuis, wat zullen we eens gaan doen? Wat vindt zij leuk?”’

Ze vindt het niet erg om alleen te zijn, want ze weet dat ze maar één deur open hoeft te doen om onder de mensen te zijn

Wat verwacht Sanne van het Mooi Leven huis? In hoeverre is ze daarbij betrokken?

‘Ze wil weten wie er komen wonen en is in gedachten het huis al aan het inrichten. Ik heb haar uitgelegd dat ze een eigen ruimte heeft en dat er een gezamenlijke ruimte is waar ze al haar vrienden kan zien. Heeft ze daar eens geen zin in, dan trekt ze de deur dicht en zit ze in haar eigen huis. Dat ziet ze helemaal zitten. Ze vindt het niet erg om alleen te zijn, want ze weet dat ze maar één deur open hoeft te doen om onder de mensen te zijn.’

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Nieuwsbrief afbeelding
~