~

Floortje is op een andere manier gelukkig. Wij kunnen daarin van haar leren.

Yolanda is moeder van drie kinderen van 23, 21 en 19 jaar. Floortje is de oudste. Na haar eerste verjaardag bleek dat de ontwikkeling van Floortje niet meer volgens het boekje verliep. Anderhalf jaar later bleek dat ze het Rett syndroom heeft.

Over haar leven met beperkingen, hun leven en gevoelens en alles waar ze tegenaan zijn gelopen, heeft Yolanda een boek geschreven: Lieve Floortje.

Yolanda foto 1

Het Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door een genetisch defect.

Het is niet meteen zichtbaar. In het begin leek er niets met Floortje aan de hand te zijn, maar op een gegeven moment stopte haar ontwikkeling. Het traject waar we toen in belandden ging heel anders dan het nu gaat. Genetisch onderzoek werd namelijk steeds op één syndroom of naam gedaan. Als dat er niet uit kwam, was het einde verhaal. Het heeft daarom 1,5 jaar geduurd voor wij wisten dat Floortje het Rett syndroom heeft.

Ik was al zwanger van onze zoon toen we erachter kwamen dat er iets met Floortje aan de hand was. De wens voor een derde kind was er al snel, maar daar hebbben we langer over nagedacht. Ik was al ouder, wat risico’s bij een zwangerschap ook verhoogt. Toch besloten we ervoor te gaan en ik was al snel zwanger.

Het was helaas geen onbezorgde zwangerschap. We hebben een vruchtwaterpunctie laten doen, maar kregen pas bij 24 weken duidelijkheid over een mogelijkheid van het Rett syndroom. En wat als het kindje het syndroom of iets anders had? Aan de andere kant voelde het ook niet goed om de test niet te doen. Dat was heel moeilijk, maar gelukkig was alles goed.

Mijn man en ik stonden anders in het zoeken naar een diagnose

De 1,5 jaar voorafgaand aan de diagnose was voor ons wel te overzien. Mijn man en ik stonden namelijk anders in het zoeken naar een diagnose. Voor hem maakte het niet veel uit. 'Floor is Floor', zei hij dan. Ik wilde het wel graag weten en ben blij dat we erachter zijn gekomen. Het is altijd de vraag wat een diagnose je brengt, maar wij begrijpen haar hierdoor beter. Het geeft ook aan dat het niet aan ons ligt, dat wij niet iets verkeerd hebben gedaan tijdens de zwangerschap of in de ontwikkeling. Daarnaast is er een vereniging en ontmoeten we andere ouders van kinderen met het Rett syndroom. Dat is fijn.

Floortje kan niet praten en niet zelfstandig zitten of staan, maar we kunnen haar wel uit haar rolstoel tillen en met veel ondersteuning kan ze een paar stapjes lopen. Daarnaast heeft ze epilepsie, scoliose en functioneert haar hersenstam niet goed. De hersenstam stuurt alle vitale functies aan, zoals je hartslag en ademhaling. Dat heeft bij Floortje tot gevolg dat haar ademhaling de hele dag niet normaal is. Ze houdt haar adem veel in en hyperventileert regelmatig. Op den duur kan ze daardoor een soort toeval krijgen. Het is geen epilepsie en gaat altijd weer over, maar het is wel onrustig en naar om te zien. Naast alle beperkingen kan Floortje ‘praten met haar ogen’. Met haar spraakcomputer weet zij steeds meer duidelijk te maken en dat biedt haar mogelijkheden.

Onze zoon nam ons leven aan zoals het was en vroeg zich wel eens af waarom mensen toch zo naar ons keken.

In de tijd die volgde was het bijzonder om te zien hoe de jongste twee zich ontwikkelden. Ze leerden staan, waar we met Floortje heel veel op hadden geoefend. Ik vond dat heel mooi om te zien. Later zijn zij zich wel gaan beseffen dat veel dingen bij ons anders zijn, zoals dat er vaak PGB zorgverleners in huis zijn. Onze zoon nam ons leven aan zoals het was en vroeg zich wel eens af waarom mensen toch zo naar ons keken. Tot hij naar de middelbare school ging en ik soms met Floortje langs zijn school liep. Dat vond hij toen niet leuk, maar thuis was, en is, hij stapelgek op haar.

De jongste heeft er meer last van, vooral door de bezorgdheid om de toevallen die Floortje regelmatig heeft. We hebben de kinderen altijd buiten de zorgtaken willen houden, maar die zorgen zijn moeilijk te sturen. Zo kreeg Floortje soms toevallen, vlak voor de jongste naar school ging. Ik zei haar dan dat het zo weer over was, maar later belde de juf op dat ze heel bezorgd was om Floortje.

Het is een heel andere manier van beleven en ervaren, de kunst van gelukkig zijn. Wij kunnen daarin van haar leren.

Soms ben ik verdrietig, maar daar heeft Floortje niets aan. Het heeft geen nut om te huilen, dus dan zing ik maar vrolijke liedjes. Daarnaast is Floortje vaak heel rustig en zen. Als ze voor het raam zit en de blaadjes heen en weer ziet gaan, is zij al blij. Het is een heel andere manier van beleven en ervaren, de kunst van gelukkig zijn. Wij kunnen daarin van haar leren. Ook al kan ze bijna niets, ze straalt uit dat ze het goed heeft.

Floortje is kwetsbaar en daardoor slaap ik al een tijd bij haar op de kamer. Vaak slaapt ze slecht, maar laatst was ze een nacht heel ver weg. Ik werd wakker en vond het wel erg stil. Toen ben ik even bij haar gaan luisteren. De epilepsie en haar ademhaling maken dat je snel denkt dat er wat is. We hebben haar er een paar keer tegenaan zien zitten en dat hakt er wel in. De grootste angst voor beide kinderen is dat Floortje overlijdt. Dat is natuurlijk ook mijn grootste angst, maar ik heb er wel een stap in gemaakt. Ik kan hier mijn leven niet door laten leiden.

Op dat moment kwam het besef dat ik haar niet altijd zou kunnen redden en dat ik een keuze moest maken.

Dat relativeren is een soort zelfbehoud, omdat ik anders knettergek word. Ik weet nog goed dat Floortje, toen vijf jaar oud, in het ziekenhuis werd opgenomen na een langdurige ademstop. Ging ik naar de wc, dan piepte de monitor als er iets aan de hand was. Ik dacht toen veel na over hoe ik dat thuis moest gaan doen met drie kinderen en zonder monitor. Ik kan niet altijd bij haar zijn. Op dat moment kwam het besef dat ik haar niet altijd zou kunnen redden en dat ik een keuze moest maken: het accepteren of in een soort tunnelvisie gaan leven waarin ik continu mijn kind wilde redden. Dat zou me gek maken, dus ging de knop om. Natuurlijk gaat die af en toe weer aan, vooral door het verdriet en de angst van mijn andere twee kinderen.

Eén van de redenen om het boek te schrijven was dan ook dat ik wilde beschrijven hoe ons leven is verlopen en waarom we bepaalde keuzes gemaakt hebben, soms bewust en soms niet bewust. Als ouder wil je het goed doen, maar je zit er ook wel eens naast. Wij zelf, maar ook onze andere kinderen kunnen zo lezen en misschien beter begrijpen waarom ons leven zo is gelopen.

Daarnaast hebben we voor de jongste twee kinderen een fotoalbum gemaakt, maar merkten we dat het terugkijken van Floortjes foto’s voor ons te confronterend was. We zijn ook altijd maar doorgegaan, met de andere kinderen en het bedrijf van mijn man, en het leek me goed om eens echt stil te staan bij wat er allemaal is gebeurd. Ik schreef al blogs en had het gevoel dat mensen zich hierin herkenden. Ik gaf woorden aan wat iemand zelf niet durfde te zeggen. Zo is het idee voor het boek ontstaan.

Voor veel ouders die aan het begin van het proces staan, is het misschien goed om te lezen dat je beiden een ander pad kunt bewandelen én naast elkaar kan staan.

Het boek gaat over ons leven met Floortje vanaf haar geboorte tot haar 18e verjaardag. Ik beschrijf onze gevoelens, gedachten en dat waar we tegenaan liepen. Het gaat over de vraag of je wel alles wil weten en wat het met partners kan doen als je anders in het verdriet staat. Voor veel ouders die aan het begin van het proces staan, is het misschien goed om te lezen dat je beiden een ander pad kunt bewandelen én naast elkaar kan staan.

Tijdens de zwangerschap en de eerste maanden heb ik ook veel opgeschreven en dat heb ik erbij gepakt. We wisten toen nog niet wat ons te wachten stond. Zo schreef ik dat ik in de herfst droomde over later, met de verwachting dat Floortje dan kon lopen en we samen kastanjes gingen zoeken. Dat is er nooit van gekomen. Ik kan met haar door de herfstbladen wandelen en momenten delen, maar het is anders. De dromen die ik toen beschreef, zijn van tafel geveegd. Dat kan je neerhalen, maar dat heeft het niet gedaan. Ik heb daarvan een aantal stukjes in het boek opgenomen.

Het geeft een inkijkje in de mens achter een aanvraag.

Tot slot geeft het boek een inkijkje in ons leven voor de mensen om ons heen, maar zeker ook voor zorgverleners en medewerkers van instanties die zorg en aanpassingen toekennen of juist afwijzen. Ik heb vaak te maken met mensen die geen idee hebben hoe jij je leven leidt en daar wel iets over kunnen zeggen. Het geeft een kijkje in de mens achter een aanvraag. Het gaat over wat het met ons doet dat veel mensen, ook zorgverleners en artsen, vooral naar ons kijken en met ons praten en nauwelijks naar Floortje kijken of haar niet eens begroeten. Dat blijft altijd pijn doen.


Yolanda is getrouwd met Rob. Samen hebben zij drie volwassen kinderen; Floortje, Emiel en Femke. Ze schreef een boek aan haar oudste dochter. Floortje heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig beperkt. Het boek geeft een liefdevol en openharig kijkje in het gezin waar Floortje altijd centraal staat. Het boek ‘Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven’ kun je hier bestellen. Op de website van Yolanda kun je meer lezen over haar gezin en het Rett syndroom. Voor Sophi blogt Yolanda regelmatig over haar gezinsleven.

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Wat vind je van dit artikel?


Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~