Lionne over Syndroom van West ervaringen bij haar baby

Door alle zorg en afspraken, is het voor mij niet meer reëel om te werken.

Wil je jezelf voorstellen?

‘Ik ben Lionne Braker, nu 31 jaar oud en ik woon in Delden. Tot december 2021 werkte ik bij een bemiddelingsbureau in de zorg. Met mijn man, Kelvin, heb ik een dochter van 8 jaar, Quinty, en een zoontje van 1,5 jaar, Clint. In juni 2021 is Clint ziek geworden. Door alle zorg en afspraken is het voor mij niet meer reëel om te werken. Ik ben alleen niet het type om me volledig op de zorg en het huishouden te richten. Clint gaat twee dagen in de week naar een behandelcentrum. Hoe benut je die tijd? Omdat ik heb ervaren hoe fijn het is om in een moeilijke periode aantekeningen te kunnen maken, ben ik op het idee van het Zorgenboek gekomen.’

Je vertelt dat jullie zoontje in juni 2021 ziek is geworden. Zou je daar meer over willen vertellen?

‘Tijdens de zwangerschap bleek al met de 20 weken-echo dat er iets was met de blaas en de nieren van Clint. We moesten hierop letten en na de geboorte bleek toch dat er een operatie nodig was. We werden daarvoor gekoppeld aan de uroloog bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).’

We kregen het idee dat de ontwikkeling van Clint wat traag verliep.

‘Daarnaast kregen we het idee dat de ontwikkeling van Clint wat traag verliep. Hij leek ons niet aan te kijken en keek meer langs ons heen. Quinty was toen al 7 jaar, dus het was al jaren geleden dat zij een baby was en zij is een meisje. We twijfelden daardoor of we het wel goed zagen. De uroloog die de operatie uitvoerde, vroeg aan mijn partner: “Kan het niet zijn dat hij een syndroom heeft?” Uit een kijkoperatie en allerlei tests bij Bartiméus kwam dat de ogen er goed uit zagen en dat de oorzaak mogelijk in de hersenen lag. Ook omdat de arts het over een syndroom had gehad, was het belangrijk om dit mee te nemen.’

Salaamkrampen en epilepsie

‘In juni 2021, een halfjaar later, kreeg Clint thuis opeens salaamkrampen. Zijn ogen gingen heen en weer, ik kreeg geen contact met hem en hij maakte valbewegingen. Ik wist wat epilepsie was, maar had dit nog nooit in het echt gezien. ’s Avonds liet hij weer hetzelfde zien. We hebben het gefilmd en zijn met hem naar de huisartsenpost gegaan. Daar dachten ze dat het een reactie was op voedsel. Door alles wat we al hadden meegemaakt, konden we niet geloven dat dit het was. De volgende ochtend hebben we de kinderafdeling in Almelo gebeld. We stuurden het filmpje op en we mochten gelukkig komen. De kinderarts had direct een vermoeden dat het epilepsie was, wat voortkwam uit het Syndroom van West. Dit bleek ook uit onderzoeken en een EEG. We hadden eindelijk duidelijkheid.’

Syndroom van West diagnose

Wat gebeurde er met jou als ouder toen jullie de diagnose kregen?

‘Ik had al die tijd al het gevoel dat het niet klopte. Het eerste gevoel was daardoor een mengeling van opluchting en angst voor wat het Syndroom van West precies is. Het liefst wilde ik er direct naar Googelen, maar dat raadde de arts af. We gingen in overleg met het academisch ziekenhuis en een plan opstellen om een volledig beeld te krijgen.’

‘We kwamen in een onzeker proces terecht. Ze startten de medicijnen en dan is het de vraag of dat aanslaat. Wordt de epilepsie onderdrukt? Ook wisten we niet waar het vandaan kwam en wat het toekomstbeeld van Clint zal zijn. Dat weet je natuurlijk nooit, maar voor Clint zijn er twee mogelijkheden: of hij groeit eroverheen en we mogen de medicatie afbouwen of het ontwikkelt zich door in een ander syndroom, waardoor de toekomst onzeker blijft. Hij is nu 1,5 jaar en onder invloed van medicijnen, dus dat kan je nog niet zeggen.’

‘Sinds hij deze medicijnen heeft, heeft hij geen aanval meer gehad. Een tijd speelde de epilepsie nog op de achtergrond, maar de laatste EEG in december was goed. Volgende maand en in september hebben we een nieuwe EEG. Als die laatste ook goed is, mogen we de medicijnen afbouwen, waardoor we kunnen weten of Clint er overheen is gegroeid.’

Mensen om me heen die ook wat mee hebben gemaakt, weten de juiste vragen te stellen.

Hoe reageert jullie omgeving hierop?

‘Familie en vrienden reageren heel verschillend: de één biedt een luisterend oor, de ander praktische hulp en weer een ander stuurt een lieve kaart of een appje met: Hoe gaat het? Een vriendin noteert onze afspraken in haar agenda. De dag voordat we weer naar Utrecht moeten, krijgen we dan een appje met: Succes morgen en we denken aan jullie. Dat is heel warm.’

‘We hebben veel steun aan familie en vrienden. Ik heb ervaren hoe belangrijk het is om hulp te vragen. De familie deed toen het nodig was voor ons de was, onze dochter bleef logeren bij mijn schoonouders en mijn ouders hebben een paar klussen rondom ons huis op zich genomen.’

Hij zei dat hij er ook last van had, maar wilde het niet laten merken, omdat hij zich sterk wilde houden voor het gezin.

Merk je ook dat het effect heeft op de relatie van jou en Kelvin?

Ja, ik merk vooral dat je bepaalde aannames doet. Voordat ik stopte met werken, zat ik een periode in de ziektewet. Ik had veel last van de stress en kon me niet kon focussen op mijn werk. Als ik in die tijd aan Kelvin vroeg hoe het met hem ging, dan wuifde hij dat weg. Laatst hadden we daar een mooi gesprek over. Hij zei dat hij er ook last van had, maar wilde het niet laten merken, omdat hij zich sterk wilde houden voor het gezin. Dat soort gesprekken zijn heel waardevol.’

Je zei dat Clint twee dagen in de week naar een behandelcentrum gaat. Kan je daar meer over vertellen?

‘Op maandag en dinsdag gaat hij naar het behandelcentrum, hier in Delden. Het is geen opvang, maar een behandelcentrum om hem te triggeren en te kijken waarin ze hem het beste kunnen ondersteunen. Hij wordt flink uitgedaagd. Ze werken samen met de therapeuten die bij ons thuiskomen en met Bartiméus. De samenwerking met ons gezin is heel mooi. Wat zien wij en wat zien zij? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat hij de stapjes zet waar hij klaar voor is en hoe weten we waar hij klaar voor is?’

Het Zorgenboek

‘Clint ging eerst naar een gastouder, maar toen hij de epileptische aanvallen kreeg, twijfelden we of dat een goede plek was. We kenden het behandelcentrum in Delden van naam en hoorden van de begeleiders van Bartiméus dat ze met hen samenwerken. Het was een goede stap dat hij daar naartoe kon. Ik vond het voor mezelf wel een grote stap om van reguliere opvang naar speciale opvang te gaan. Daar heb ik veel tranen om gelaten. Achteraf denk ik dat ik de stap heel groot heb gemaakt, terwijl het voor hem het juiste was. Ik vind het nu fijn dat hij daarheen gaat en ben dankbaar.’

Het afgelopen jaar ben je op het idee gekomen om het Zorgenboek te maken. Wat is het voor een boek?

‘Het is een soort dagboek en notitieboek in één. Er zijn verschillende hoofdstukken die je volledig vrij kunt invullen. Je kunt de groei van je kind bijhouden en noteren wanneer welke vaccinatie is geweest. De medische disciplines die bij de zorg of de ontwikkeling van je zoon of dochter betrokken zijn, kan je erin noteren. Ook kan je bijhouden welke afspraken er zijn geweest. Er is genoeg ruimte om te noteren wat er is gebeurd, gezegd en afgesproken, maar ook om erbij te schrijven hoe jij, je partner of je kind zich voelde. Tot slot kan je in hoofdstuk “Mijlpalen” belangrijke gebeurtenissen noteren. De mijlpalen van onze oudste dochter hielden we ook bij, maar bij Clint zijn die heel anders. Andere kinderen met hun beperking of ziekte hebben ook weer andere mijlpalen. Voor iedereen is dat anders en daarom hebben we dat ook opengelaten.’

Er zijn zoveel termen en medicijnen, dat je het niet allemaal kunt onthouden.

Hoe kwam je op het idee om dit boek te maken?

‘Ik heb zelf gemerkt hoe belangrijk het is om ervaringen, informatie en gevoelens op te kunnen schrijven. Voor mijn eigen verwerking, maar ook omdat je op een gegeven moment niet meer weet welke stappen gezet zijn. Als je me nu zou vragen wanneer de eerste afspraak met de uroloog was, dan moet ik dat terugzoeken. Ook heeft Clint bijvoorbeeld meerdere antibioticakuren gehad en voor één kuur is hij resistent geworden. Die naam weet ik niet uit mijn hoofd. Er zijn zoveel termen en medicijnen, dat je het niet allemaal kunt onthouden. Ik heb het nu in het Zorgenboek verzameld, waardoor ik het makkelijk kan terughalen.’

Voor de ouders die het wel nodig hebben, hoop ik dat ze er een goede steun aan hebben.

‘Het helpt dus in de verwerking en als geheugensteun. Ik hoop dat andere ouders dat ook zo kunnen ervaren. Natuurlijk wens ik dat elk kindje dat geboren wordt, gezond en gelukkig is en dit boek eigenlijk niet nodig is. Voor de ouders die het wel nodig hebben, hoop ik dat ze er een goede steun aan hebben.’