Buiten de hokjes begint passende zorg

Hokjesdenkers

Iedereen is anders, dat weten we allemaal. Maar als het gaat om kinderen of ouderen met zorg, dan worden zij snel in een hokje geplaatst. Bijvoorbeeld als het gaat om een diagnose. Als je kind een diagnose heeft, dan wordt het gelijk in een bepaald hokje geplaatst. En als je kind geen diagnose heeft, dan is er niet precies ‘dat hokje’, en dat lijkt dan weer ingewikkeld.

We doen het zelf ongemerkt ook. Als je van een bepaald syndroom hoort, dan heb je daar gelijk al een beeld bij. Wij mensen zijn beelddenkers. Maar we moeten oppassen voor hokjesdenkers.

Buiten de boot vallen

Ook in de wet- en regelgeving gaat het vaak over die hokjes. Tja, zo zijn de regels nou eenmaal. Maar wat als jouw kind daardoor buiten de boot valt? Wat als jouw kind totaal niet in dat hokje, dat gemaakt is, past? En wat als men dan weigert om buiten die hokjes te denken? Dan worden opeens heel veel dingen heel ingewikkeld.

Constant op onze hoede

Wij als ouders denken veelal buiten die hokjes, wij zijn gewend dat ons kind veelal tegen protocollen ingaat. Dat je een plan kunt hebben, maar dat je veelal aan het bijsturen bent. En dat is oké, dat kost tijd en energie, maar je doet het omdat je het beste wilt voor je kind. Maar als je dan tegen het systeem aanloopt, omdat een ander weigert om out of the box te denken, dan veranderen wij in ‘tijgermoeders’ en dan worden we opeens gek aangekeken. Maar hoe logisch is het? Wij zijn constant op onze hoede, we zijn gewend om zorg op maat te geven. Wij kennen ons kind het beste. Wij weten wat veiligheid voor ons kind betekent. Dat heeft niets te maken met eigenwijs zijn, dat heeft te maken met oudergevoel.

Een grijs gebied en obstakels

Je kind krijgt een zorgzwaartenummertje. En dat nummertje is heel bepalend voor veel dingen in de zorg. Maar wat als er binnen die kaders nou eens een heleboel obstakels zijn? Denk aan wonen, dagbesteding, maar ook medicatie, vergoedingen, pgb, enz.

In Nederland is een systeem, en dat is goed. Het is vaak een heel goed systeem. Maar er zijn ook kinderen die buiten dat systeem vallen, in een grijs gebied. En dat wordt dan de ‘vergeten groep’. Want daar is geen passende zorg of onderwijs voor. Of andere situaties in de zorg; ik denk dat veel ouders hier wel herkenning in kunnen vinden.

In gesprek met het ministerie

En nu is het onze taak om de stem van ons kind te zijn. Ja, soms ben je moe van dat vechten. Soms heb je geen zin om nog eens die discussie aan te gaan, maar toch, wij zijn hun stem.

Ik kreeg de mogelijkheid om in gesprek te gaan met het Ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), waar langdurige zorg onder valt. Hier heb ik onze zorgen geuit over verschillende dingen. Vooral over dagbesteding, waarbij Nathan in een grijs gebied viel. Tussen de regels ergens, buiten beeld. En door die gesprekken zijn er dingen in gang gezet. Er is nog niets concreets op het moment van schrijven, maar inmiddels is er een dagbesteding waar hij heel misschien heen kan. En waarom? Omdat je als ouders buiten de kaders moet denken, omdat je soms diep vanbinnen die tijgermoeder weer op moet zoeken, als het gaat om een onderwerp dat je aan het hart gaat: het welzijn van je kind!

Denk out of the box

Laten we ervoor waken dat onze kinderen in hokjes gestopt worden. Kinderen met en zonder beperking. De verwachtingen die er kunnen zijn. Het is zielig voor het kind. Denk out of the box, en leer het de mensen om je heen ook.

Kom je in een streekziekenhuis en handelen ze niet zoals ze in het kinderziekenhuis zouden doen? Zorg er dan voor dat er zorg op maat komt, laat het kinderziekenhuis het protocol bepalen.

Schakel hulp in

We zijn zo gewend te vechten. Maar leer soms ook dat een ander dit voor jou kan doen.

Laat een ander de dingen regelen die jou je energie ontnemen. Schakel hulp in. Er zijn genoeg organisaties die je willen en kunnen helpen, maar je moet ze weten te vinden.

Hier wat voorbeelden:

• Voor jongere kinderen Integrale Vroeghulp: Home | Integrale Vroeghul
  
• Bij ZEVMB is dat Metgezel: Metgezel - Home - Metgezel en Home - Stichting Complex Care United
• Fonds Kind en Handicap: Elk kind een eerlijke kans - Fonds Kind & Handicap - Laat alle kinderen meedoen!
• Stichting het Gehandicapte Kind: Wat kan ik doen? | Stichting het Gehandicapte Kind
• MEE: Meedoen mogelijk maken - MEE NL

Via deze link een aantal belangenorganisaties: Belangenorganisaties (landelijk) – Nederland Toegankelijker

En zo zijn er nog veel meer organisaties te vinden die jou willen helpen in de ondersteuning die jij en jouw kind nodig hebben. Ga niet alleen vechten en kniezen op die bank, je hoeft het wiel niet zelf uit te vinden. Maar zorg ervoor dat je de juiste mensen tegenkomt en dat je je verhaal kunt doen. Je bent niet de eerste, en vast ook niet de laatste. Er zijn echt wel meer mensen met dezelfde issues als jij. Ga op zoek naar de juiste mensen.

Verander van tactiek

En dat systeem? Daar moet je tegen leren ‘vechten’. Ook wat dat betreft kan er soms een oplossing komen, op een manier waarop jij het niet had bedacht. Maar daarom is het belangrijk om met de juiste mensen in contact te komen. Wie is dat voor jou? En wat heb jij of wat heeft jouw kind nodig?

Dan leer je op een gegeven moment dat je misschien niet altijd hoeft te vechten als een tijger. Dan leer je dat je stem laten horen voor je kind al voldoende kan zijn.

Dat hoop ik ook voor jou. Bedenk wie jij nodig hebt om tot vervolgstappen te kunnen komen. En trek diegene aan zijn of haar jasje. Geef niet zomaar op, maar verander van tactiek. En soms moet je even loslaten en op adem komen, om het daarna weer op te kunnen pakken. En dan met nieuwe energie en nieuwe ideeën weer verder gaan.