Is er zoiets als gradaties in Downsyndroom?

Allerlei vragen

In de afgelopen jaren hebben we veel mooie gesprekken gevoerd over ons kind Joas. Over zijn karakter, zijn ontwikkeling, zijn interesses. Maar ook over Downsyndroom. Vaak zijn het oprechte vragen, goedbedoeld en uit nieuwsgierigheid. Soms zitten er vragen tussen die ongemakkelijk voelen, of die ons aan het denken zetten.

Eén vraag die we opvallend vaak horen: "Er zijn toch verschillende gradaties in Down?" En telkens roept dat iets in mij op. Want bestaat er ook zoiets als gradaties in 'normaal' zijn? Hoe zou je dat überhaupt moeten meten?

Elk kind is anders, maar gradaties?

Ja, kinderen met Downsyndroom verschillen onderling. De een heeft een hoger IQ dan de ander. De één is taalvaardiger en weer een ander is motorisch sterker. De ene is creatief, de ander analytisch. Daarnaast spelen ook medische factoren vaak een rol. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld hartafwijkingen, gehoorproblemen of bijkomende diagnoses zoals ADHD of epilepsie. Dat beïnvloedt natuurlijk hun ontwikkeling, maar het betekent niet dat er sprake is van ‘gradaties in Down’. Net als ieder kind ontwikkelt ook een kind met Downsyndroom zich op zijn/haar eigen manier, in zijn/haar eigen tempo.

Joas is Joas. En hij heeft Downsyndroom. Niet een ‘lichte vorm’, niet ‘ernstig’. Gewoon Down. Met zijn eigen mix van talenten, uitdagingen, karaktereigenschappen en voorkeuren.

En toch is er de neiging om meteen te willen weten: Hoeveel kan hij aan? Hoeveel kan hij leren? Hoe ver zal hij komen? Vragen die we herkennen. Vragen die we ook aan onszelf stellen. Maar het zijn vragen die we niet kunnen beantwoorden.

Speciaal onderwijs

Joas heeft zes jaar lang op een reguliere basisschool gezeten. Inmiddels zit hij sinds een jaar op speciaal onderwijs. Hoe het verder gaat? Dat weten we niet. En dat hoeft ook niet. Want wie weet nu al wat zijn of haar kind later precies gaat doen of worden? Ook bij kinderen zonder extra label stellen we die vragen meestal pas veel later, als vanzelf. Bij Joas worden ze al vroeg gesteld, misschien omdat het minder vanzelfsprekend voelt.

Wij proberen stap voor stap te kijken wat hij nodig heeft, wat bij hem past. Natuurlijk maken we plannen. En natuurlijk denken we na over de toekomst. Maar altijd met een open einde, met ruimte voor groei, met ruimte voor hem.

Het vinden van je plek

Wat ik hem toewens, is niet anders dan wat jij je kind toewenst. Dat hij zijn plek vindt. Dat hij kan doen waar hij blij van wordt. Dat hij wordt omringd door mensen die hem waarderen. En ja, ook liefde vindt, zoals wij die kennen.

Deze tekst is niet bedoeld als kritiek. Wel als uitnodiging om even stil te staan bij hoe we praten over kinderen als Joas.