Kon ik maar heel even in haar koppie kijken

Hoever gaan we?

Al wekenlang was Anna boos en uitgeput. De signalen waren net zo helder als ons onderbuikgevoel: er was iets met haar aan de hand. De kinderarts verwees ons door naar de revalidatiearts, de KNO arts en de AVG arts. Later kwamen opnieuw de woorden 'spasme' en 'nacht epilepsie' voorbij. Maar hoever zouden we dit keer gaan in de zoektocht naar oorzaken en diagnose?

Deze vraag bleef door m’n hoofd spoken tot Anna me plots uit m’n gedachten haalde. Met een grom sloeg ze de beker uit mijn handen. Ik zag hoe de yoghurtdrink tegen de muur spatte naast de stukjes brood die ze al op de grond had gegooid. Dan maar met een lege maag in de taxi, die inmiddels al een poosje buiten stond te wachten.

Bekende gevoelens

Het was weer tijd om haar over te dragen aan de dagopvang en het logeerhuis waar ze twee nachtjes zou verblijven. Geroutineerd tilde ik haar in de rolstoel. Na een korte overdracht met de begeleider van de bus was ze plots weg. De leegte die me een beetje overviel werd gauw gevuld met het alom bekende gevoel van bezorgdheid en verdriet om haar beperkingen. Een gevoel waarvan ik inmiddels weet dat het hand in hand gaat met liefde en de vele geluksmomentjes die we ook met Anna ervaren.

Zoektocht naar diagnoses

Toen tien jaar geleden werd vastgesteld dat Anna Downsyndroom had kwamen we in een nieuwe wereld terecht. We probeerden zoveel mogelijk te leren over Downsyndroom, zodat we wisten wat ons te wachten stond. Maar Anna’s ontwikkeling kwam amper op gang en bovendien zat ze niet goed in haar vel. Er volgde een jarenlange zoektocht naar oorzaken, diagnoses en antwoorden. Dit trok – mede door een aantal verkeerde diagnoses – een enorme wissel op haar en ons eigen leven.

Zijn al die onderzoeken wel nodig?

Sinds een aantal jaar zijn we gestopt met het zoeken naar antwoorden en diagnoses. Anna heeft gewoon Downsyndroom en is zeer ernstig meervoudig beperkt. Samen met een zorgteam proberen we een zo’n optimaal mogelijke omgeving te creëren waarin Anna de kans krijgt zich, ondanks haar beperkingen, te ontwikkelen en veel belangrijker nog: een omgeving waar ze zich fijn en gelukkig kan voelen.

We zijn altijd alert op haar welbevinden. Onze gesprekken gaan regelmatig over grenzen bewaken versus actie ondernemen. Het is steeds balanceren tussen ratio en intuïtie. Tussen doorléven van alle gevoelens en gedachten en gewoon dóórleven met ons bijzondere leven met Anna.

Wie houdt het overzicht?

Toen ik later die avond het verslag van het logeerhuis opende, keek ik opnieuw naar twee prachtige amandeloogjes op de foto, met daaronder de tekst: ‘Lekker knuffelen en dicht tegen de begeleider aankruipen in de snoezel’. Ik realiseerde me weer hoe fijn het is dat we deze bijzondere reis zelf maken, maar zeker niet alleen! Toch zit daar ook onze grootste uitdaging. Want wie houdt het totale overzicht? En hoe en wat communiceren we met elkaar? Door deze uitdagingen zagen we een langdurige obstipatie en buikpijn over het hoofd. De oorzaak van Anna haar lichamelijke klachten en boosheid: ze had pijn. Enkele dagen later hoorden we haar weer schaterlachten en trokken wij onze lijntjes weer wat strakker.

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven.