Mijn dochter staat altijd aan

Diagnose epilepsie

Toen onze dochter nog geen twee jaar oud was, merkten we al dat er iets anders aan haar was. Ze begon met hoofdbonken, iets wat wij eerst zagen als een onschuldig zelftroost-mechanisme. Maar al snel volgden de absences, het impulsieve gedrag, de slaapproblemen… en uiteindelijk de diagnose epilepsie. Vanaf dat moment leek ze altijd “aan” te staan, alsof haar lichaam nooit een moment van rust kende.

Elke nacht wordt ze rond 04.00 uur wakker. Soms hoor ik haar praten of gillen en via de camera zie ik haar regelmatig bewegen. Overdag is ze nooit helemaal uitgerust. Zodra haar emmertje vol is – iets wat bij haar sneller gebeurt dan bij de meeste kinderen – kan ze geen geluid of licht meer verdragen. Het is alsof haar hele lichaam en hoofd dan een pauze nodig hebben, en wij niets anders kunnen doen dan haar die ruimte geven.

Overlevingsstand

Toch is ze ontzettend lief en sociaal. Ze lacht gemakkelijk, speelt graag met andere kinderen en geniet van wandelen in de natuur. Maar het maakt weinig verschil in hoe ze zich werkelijk voelt. Of ze nu heerlijk speelt op de dagbesteding, in een rustige hoek tekent, of even zonder het lawaai van haar broertje zit, haar zenuwstelsel staat constant op scherp. Het is alsof ze altijd in de overlevingsstand staat, bijna haar hele leven lang.

We willen haar helpen, niet om alles perfect te laten verlopen, maar om haar dagen iets draaglijker te maken. Om haar momenten van ontspanning te geven, zodat ze beter kan functioneren en haar energie meer in balans komt.

Prikkelverwerking

Onlangs hebben we een uitgebreid onderzoek naar haar prikkelverwerking laten doen. Daaruit kwam naar voren dat ze een sensor is. Een sensor voelt en ervaart prikkels veel intenser dan gemiddeld. Elk geluid, elke aanraking, elk detail wordt diep verwerkt. Voor haar betekent dit dat haar zenuwstelsel continu alert is, altijd op zoek naar veiligheid. Het is geen keuze, het is haar manier om te overleven.

Ze voelt zich vooral veilig bij mij. Toen ik haar vroeg of ze ook weleens boos kon zijn bij haar PGB’er, gaf ze aan dat ze dat niet durft en dat ze zich alleen bij mij echt veilig voelt. Dat is natuurlijk heel fijn om te horen, maar soms vind ik het ook jammer. Ik wil dat ze leert dat ze ook bij anderen zichzelf kan zijn, haar emoties kan uiten en zich kan laten zien. Het is een klein, maar belangrijk stukje van haar groei.

Veilige omgeving

Door dit inzicht begrijpen we nu beter waarom ze nooit echt tot rust komt. Het helpt ons ook om manieren te vinden om haar omgeving en haar dag zo in te richten dat ze zich veiliger voelt. Kleine aanpassingen, bewuste rustmomenten en een prikkelarme omgeving kunnen al een groot verschil maken.

Ons doel is simpel: haar het gevoel geven dat ze mag ontspannen. Dat ze veilig is. Dat haar lichaam even kan herstellen. Zodat het meisje dat altijd 'aan' staat, ook momenten kan hebben waarop ze gewoon kan 'zijn'.