~

Passend speelgoed voor mijn kind met een beperking

De briefwisseling tussen Kim (34) en Yvonne (59) gaat over de intensieve zorg voor hun dochters, Isabel (4) en Merel (26). Zij hebben beiden het Rett syndroom en toch zijn hun mogelijkheden en beperkingen niet gelijk. Twee moeders delen hun vragen, gedachten, angsten en wensen die hun gezinnen en levens bepalen.

Kim heeft samen met Marita 2 kinderen; Isabel (4) en Wessel (0). Isabel is een paar jaar terug gediagnosticeerd en zit op het speciaal onderwijs. Kim is zoekende naar antwoorden, naar mensen die meedenken in de bijzondere zorg voor Isabel.

Merel (26) is meervoudig beperkt. Zij woont thuis met haar ouders Yvonne en Paul. Haar jongvolwassen broer en zus hebben sinds kort een eigen plek om te wonen. Vanuit haar WLZ - budget krijgt Merel ondersteuning thuis, gaat naar dagbesteding en heeft een logeerplek.

Kim en Yvonne schrijven onder een fictieve naam. Deze keer over vinden van passend speelgoed voor hun dochter.

Favoriete speelgoed Merel

Lieve Yvonne

Een maand voordat Isabel jarig is, krijgen we meestal dé vraag waarop we zelden direct een antwoord hebben; 'Wat moeten we Isabel geven?' Normaal kun je catalogi van diverse speelgoedwinkels krijgen, met kreten als 'Voor ieder kind wat wils!'

Haar spel wordt belemmerd

Bijna ieder kind, want Isabel speelt anders dan andere kinderen. De meeste kinderen van haar leeftijd kleuren, zitten in de zandbak en knutselen. Isabel stopt bijna alles in haar mond, dat belemmert haar spel behoorlijk. Zonder intensieve begeleiding worden de krijtjes en het zand lekkere hapjes.

Hoe speelt Isabel dan? Ze observeert veel, het liefst met een stuk speelgoed in haar mond. Dan zit Wessel lekker te spelen en dan wil zij hetzelfde hebben... Even dat stuk speelgoed snel in haar mond stoppen, dan wil hij er vast niet meer mee spelen. Wessel pikt het gewoon weer af en gaat stoïcijns door met het bouwen van de toren.

Speelgoed met een open einde

Zolang alles in haar mond eindigt, is het bij ons thuis belangrijk dat alles wat we aan speelgoed hebben, ook Isabel-proof is. Geen knikkers of Lego op de grond, tot frustratie van ons oppaskindje. We hebben vooral open-endedspeelgoed voor Isabel, pittenzakjes, houten groente en fruit en een piano'tje. Poppen zijn overigens niet aan haar besteed, alleen de interactieve pop van V-tech was een hit. Die was uiteindelijk tot op de draad versleten.

Ik heb zelfs een boek gekocht over speelgoed maken voor gehandicapte kinderen! Veel leuke ideeën, maar het grootste deel valt al af omdat ze alles in haar mond steekt. Dat maakt het echt lastig om leuke dingen voor haar te kopen.

Hoe ging dat vroeger bij Merel, Yvonne?

Liefs, Kim

Lieve Kim, 

Net als bij Isabel is spelen en passend speelgoed ook voor Merel een ingewikkeld verhaal. Wat me raakt in jouw verhaal, is dat het probleem van het (niet) spelen groter is dan Isabel. Isabel-proof speelgoed beperkt ook de mogelijkheden van haar broertje Wessel en jullie oppaskind. Vanuit Merel was er juist nooit een bedreiging voor het speelgoed van haar broer en zus. Zonder gerichte handfunctie kan zij niets oppakken. Torens en bouwwerken waren hier dus altijd veilig. 

Nijntje is hier nog steeds favoriet

Wel herkenbaar is de frustratie rondom feestdagen en het beperkte aanbod van cadeaus. Toch zijn er een aantal dingen waar we Merel echt blij mee maken. Merel kan goed zien, en kijken geeft haar de mogelijkheid om te ‘spelen’. Boekjes voorlezen en  speelgoed met licht en geluid zijn voor haar favoriet. Daarbij is zij wel afhankelijk van iemand die ‘de knoppen bedient’. De meerwaarde van die afhankelijkheid, voor haar en voor ons, is het samenzijn. Het liefst zit zij op schoot als wij haar voorlezen. Dat blijven momenten van groot geluk die mijn pijn verzachten dat de boeken van Nijntje na 26 jaar nog steeds favoriet zijn. 

Net als het pop-up speelgoed dat na een kwart eeuw aan vervanging toe is. Onlangs zag ik een soortgelijke uitvoering, dat was mijn kans. Toch voelde ik twijfel en weerstand. Kon ik nu niets beters verzinnen? Nee dus, dit past nog steeds bij haar.

Ondanks haar volwassen leeftijd, blijft Merel in de babyfase

Die conclusie confronteert mij met de werkelijkheid. De pijn, van blijven hangen in die babyfase terwijl Merel volwassen is, voel ik vaak. Het versterkt de gedachte aan hoe zij had kunnen zijn; een jonge vrouw in de bloei van haar leven. Terwijl ik dit schrijf kijkt Merel met een stralend gezicht naar de Teletubbies. Zoals vaker verjaagt haar blijdschap mijn zwaar gemoed.

Liefs,

Yvonne

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~