Sommige echo's verdwijnen nooit helemaal

'Morgen naar huis'

‘Het hartje lijkt zich nu goed te ontwikkelen. Er is wat druk op de longetjes, wat normaal is met deze afwijking. De ductus is zich aan het sluiten, dus dat is heel goed. Als dit zich zo doorzet dan mag ze morgen of overmorgen wel mee naar huis.' - De kindercardioloog

…

‘Ze groeit op zich goed, maar we willen wel naar vijf kilo voordat ik haar in ga brengen bij het cardiologenoverleg om haar in te plannen voor de operatie. De druk op de longen, dit komt door vocht, neemt wat toe. Hiervoor ga ik medicijnen voorschrijven. En we gaan haar ook meer calorierijke voeding geven.' - De kindercardioloog

Overleg voor operatie

…

‘Even kijken, ze is nu twaalf weken oud. Als ik naar haar hartje en longen kijk en luister, dan is de RS volgens mij wel weg. Maar, er zijn weer andere virussen voor in de plek gekomen, zo lijkt het. Ze is nu ook, door de afgelopen weken in het ziekenhuis, maar ook vanwege haar hartafwijking ontzettend kwetsbaar’. - De kindercardioloog

…

‘Ik ga haar toch inbrengen in het overleg voor de operatie. Daar zullen ze niet blij mee zijn, maar ik denk dat haar conditie niet meer toe gaat nemen als we nu langer wachten.' - De kindercardioloog

Goed nieuws na toch opereren

…

‘We hebben besloten om haar toch te gaan opereren. Nu opereren is risicovol, maar langer wachten nog meer. Maandag wordt ze met de IC-ambulance naar Rotterdam gebracht, dinsdag gaan ze haar opereren.' - De kindercardioloog

…

‘De operatie is klaar. Alles is goed gegaan en ik heb alles kunnen doen wat ik wilde.’ - De hartchirurg

…

‘Haar kleppen lekken nog wat, maar dat is gebruikelijk bij deze operatie. Het restgaatje lijkt dicht te zijn, het is in ieder geval niet meer waarneembaar. Dit is heel goed nieuws. De kans is nu heel groot dat we haar de komende jaren niet nog een keer hoeven te opereren.’ - De kindercardioloog

…

Spanning tussen hoop en vrees

Echo’s.

Ik heb ze niet geteld, maar ik denk dat Madelief in haar eerste zes maanden tegen de twintig hartecho’s heeft ondergaan. Madelief werd geboren met een AVSD. In goed Nederlands: er zaten gaatjes tussen haar hartkamers waardoor zuurstofrijk en zuurstofarm bloed met elkaar vermengd werd.

Het echoot ook na bij mij.

Deze tijd, nu alweer ruim twee jaar geleden. De spanning. Tussen hoop en vrees. ‘Kan ze al geopereerd worden?’ Omdat we wisten, na de operatie kan haar leven ‘echt’ beginnen. En, tegelijkertijd ook de vrees: een openhartoperatie bij een baby van twee maanden oud in slechte conditie.

Cardiologen spreken ieder een andere taal

De echo’s in het ziekenhuis. Meeluisteren en proberen informatie te destilleren: ‘Wat ziet de cardioloog? Hoe kijkt hij? Wat is er af te lezen aan zijn blik?’

We leerden ook dat verschillende cardiologen (we hebben er in totaal vijf gezien) ook verschillende taal gebruiken en soms net andere formuleringen kiezen. Dat is menselijk zeer begrijpelijk maar ook lastig als je daar als ouder tussen zit.

Cardioloog A, twee dagen na de operatie: ‘Ik zie wel dat haar kleppen lekken’

Cardioloog B, drie dagen na de operatie: ‘Ze had een kleine restlekkage na de operatie, maar deze is stabiel. Dit zien we overigens bijna altijd’.

Dezelfde kleppen, hetzelfde meisje.

Echo's die nagalmen

Het zijn echo’s. Echo’s van een tijd die ook achter ons ligt. Madelief is nu 2,5 jaar oud en blaakt van gezondheid.

Maar echo’s hebben de gewoonte om na te galmen, om soms terug te keren. Binnenkort is het weer zover. Dan moeten we weer naar het ziekenhuis voor een hartecho. De eerste in bijna twee jaar.

Ik maak mij geen zorgen. Als ik naar Madelief kijk dan zie ik een vrolijke en gezonde peuter. Ik maak mij geen zorgen. Ze hebben toch gezegd dat er geen operatie meer nodig is? Ik maak mij geen zorgen.

Kan beide kanten opgaan

Ook dit is een echo. De zorgen die ik had om Madelief echoën door mijn hoofd. De aanstaande hartecho maakt dit luider. Misschien maak ik mij wel zorgen, maar wil ik mij vooral geen zorgen maken. Tja…

Het kan beide kanten opgaan. We kunnen te horen krijgen dat alles nog steeds heel goed is (die kans is het grootste). Of we kunnen de horen krijgen dat er toch iets van een ruis, lekkage, afwijking is. En wat dit dan betekent voor de toekomst.

Afwachten

Dit moeten we afwachten. Sommige dingen heb je niet in de hand, hoe graag je dit als ouder ook zou willen. Tegelijkertijd, Madelief heeft al bijna twee jaar geen intensief ziekenhuis-’gedoe’ meer gehad. Daar had ik toendertijd eerlijk gezegd niet op durven hopen.

Misschien is dat wel de belangrijkste echo…