Wat als 'Down' het laatste is waar we aan denken

Groeicurve

"Ze weegt tien kilo", de arts kijkt even in zijn overzicht.

"Maar in de meting een jaar geleden woog ze acht kilo", gaat hij verder, "en een half jaar geleden woog ze ook al tien kilo. Dat is vreemd’".

"Kan het zijn dat die meting van een half jaar geleden dan niet klopt?", vraag ik. "Ja, dat moet haast wel", antwoordt de arts.

"Kijk maar, want dan komt ze ook mooi uit op de downcurve". Hij laat mij zijn scherm zien met de groeicurve van Madelief, afgezet tegen de gemiddelde groeicurve van kinderen met Down.

Ik kijk er even naar. Madelief was een klein wondertje, omdat ze ondanks haar Down en ondanks haar hartafwijking in haar eerste twee jaar op de groeicurve zat van ‘normale’ kinderen. Met andere woorden: ze groeide snel voor een meisje met Down, laat staan met een hartafwijking.

Onze conclusie (van mij, van de kinderarts en van mijn lief): Madelief zit nu gewoon keurig op haar ‘eigen’ Down-curve en dat is ook de verklaring waarom ze afgelopen jaar zo weinig groeide. Hiermee accepteren we de afwijking in haar groeiontwikkeling, waardoor ze in zes maanden van de ‘normale’ groeicurve is overgestapt naar de Downcurve.

"Maar op die Down-curve zit ze wel prachtig in het midden", zeg ik nog.

Coeliakie

Het blijkt een grote vergissing van ons allemaal. Want wat blijkt enkele weken later, naar aanleiding van een (routinematige) bloedtest: Madelief heeft coeliakie.

Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte waarbij inname van gluten (eiwitten in onder andere tarwe, rogge, gerst) een ontstekingsreactie veroorzaakt in de dunne darm die leidt tot slechte voedingsstoffenopname.

Madelief had al enkele maanden op gezette tijden last van haar darmen, waarbij we eerst dachten aan lactose. Lactose vermijden hielp wel, maar de klachten bleven in verminderde vorm aanwezig.

Vier maanden glutenvrij eten verder werd onze grote vergissing duidelijk: Madelief groeide weer als kool en zat weer op de ‘normale’ curve. Niks Down, niks afwijkend.

Down als verklaring

Op een koude winteravond, de kerstboom was al gezet, zitten mijn lief en ik aan de keukentafel en spreken hierover.

"Wat laten we ons dan makkelijk door onszelf in de luren leggen he", zei ze. "we zeggen ‘Down’ tegen elkaar en accepteren dat eigenlijk zonder nadenken als reden en excuus voor het feit dat ze een half jaar niet gegroeid is. Terwijl ze gewoon niet groeide vanwege de gluten".

"Tja, inderdaad", reageer ik schuldbewust. "We hebben haar Down inderdaad wel heel makkelijk aangenomen als reden dat ze zo slecht groeide en van haar curve afging".

Ik denk nog even verder: "Hoe zou het zijn als haar Down het láátste is waar we aan denken als er iets met haar is? Welke beperkingen leggen we haar (en daarmee ons) bij voorbaat al op wanneer we te snel 'Down' als verklaring voor achterstand, stagnatie en allerlei andere dingen die we tegenkomen gaan omarmen?"

Dat zou, voorwaar, een prachtig experiment zijn: Dat wij als haar ouders in de toekomst pas haar Down als verklaring accepteren wanneer we (bijna) alle andere verklaringen hebben onderzocht?