Goede zorg voor je kind is niet vanzelfsprekend

De worsteling om zelf overeind te blijven

Om mij heen zie ik veel zorgouders die worstelen met het overeind blijven in alle zorg voor hun zorgintensieve kind. Ze weten soms niet goed welke zorg ze in kunnen zetten en snakken naar wat ruimte voor zichzelf. Zelf heb ik dit ook doorgemaakt. Mijn eigen reis was zo intensief, dat ik dit geen enkele ouder of verzorger gun. Het moet en kan anders, dacht ik.

Je kunt wel zeggen dat mijn leven in een paar jaar tijd totaal veranderd is. De vele zorg, de lange wachtlijsten, geen vast aanspreekpunt, de klachten, de muren waar ik tegenaan liep. De school die te weinig meedacht, de hulp die te laat kwam. Het was zo intensief dat ik overbelast raakte. En nog steeds moet ik in de gaten houden dat het niet allemaal weer te veel wordt.

Hulp bij de zoektocht naar zorg en/of begeleiding

De zoektocht die ik zelf heb gehad gun ik andere ouders of verzorgers niet en wil daarom bijdragen aan heldere en duidelijke informatie. Ik wil andere ouders of verzorgers helpen om de juiste keuze(s) te maken of de weg te kiezen die bij hun situatie past. Met daarbij het belangrijke aspect om zichzelf niet te vergeten.

Dagelijks spreek ik zorgouders die vastlopen of afgewezen worden in de zorg die hun kind zo hard nodig heeft. Ze hebben elke dag moeite om hun hoofd boven water te houden door alles wat er geregeld moet worden, naast de zorg die ze hun kind geven. Vaak hebben deze ouders hun baan al opgegeven en hebben ze niet altijd recht op een vergoeding voor het verzorgen van hun kind.

De logeerplekken nemen jaarlijks af en ook de dagbesteding locaties werken vaak met een lange wachtlijst. Ouders met kinderen die gedragsproblemen hebben kunnen vaak nergens terecht omdat hun kind externaliserend gedrag (het extreem uiten van emoties) vertoond.

Ook zijn er veel zorgintensieve kinderen die vanuit de gemeente onvoldoende hulp of ondersteuning krijgen, maar ook geen recht hebben op de WLZ (Wet Langdurige Zorg) en dus vallen zij tussen wal en schip.

Dat kan anders

Het is soms echt zo frustrerend dat je meer bezig bent met wet -en regelgeving, de zorgadministratie en alles wat daarbij komt kijken, dan dat je bezig bent met de daadwerkelijke zorg voor je kind. Dat zou echt veel beter moeten kunnen. Anders. Met minder frustratie.

Kortom, de weg die je aflegt als zorgouder is vaak een weg met diepe dalen, levend verlies en overbelasting. Daarom is het zo belangrijk om mensen om je heen te hebben die je kunnen steunen en helpen waar het mogelijk is. Je hoeft het namelijk niet allemaal alleen te doen.

Vanuit onze eigen zoektocht besloot ik om een hulpgids te ontwikkelen. Die jou als ouder van een zorgintensief kind op weg helpt naar de juiste zorg en/of begeleiding. Mocht je interesse hebben; de hulpgids kun je hier bekijken.

En weet; je bent niet alleen.