Klem tussen zorg en systeem

De complexiteit van zorg

Dat klinkt eenvoudig, maar de werkelijkheid is veel ingewikkelder. De zorg voor Anna – en voor velen zoals zij – is omgeven door complexe regelgeving, lange wachttijden en omslachtige procedures. Waardoor er mensen zoals Anna met pijn en ongemak leven.

Drie maanden geleden nam ik contact op met Welzorg. De rolstoel van Anna moet worden versteld met een grotere borstbeugel. Een simpele aanpassing.

Maar voor zo’n kleine wijziging moeten er meerdere stappen worden doorlopen: eerst is er toestemming nodig van de WMO-adviseur, daarna een herbeoordeling door een adviseur van Welzorg. Pas daarna wordt er een monteur ingepland om te komen kijken.

Elke schakel in dit proces heeft een overvolle agenda. Het duurde twee maanden voordat de monteur langskwam om te kijken wat er nodig is. Gelukkige bestelde hij het onderdeel gelijk, en lag het onderdeel een dag later klaar bij Welzorg, aldus de leverancier van de rolstoel.

Geduld, geduld, geduld

Inmiddels zijn we vier maanden (ja, je leest het goed) verder. En ligt het onderdeel nog steeds bij Welzorg. Vanochtend belde ik opnieuw met Welzorg. Voor dit ene onderdeeltje aan één hulpmiddel ben ik inmiddels al meer dan zes uur kwijt aan bellen, inclusief wachttijden.

De afdeling planning kreeg ik niet te spreken. Wel een jonge medewerker die mij twintig minuten in de wacht zette om vervolgens voor de achtste keer (!)te vertellen dat het onderdeel inderdaad binnen is, maar dat de planning nog steeds geen ruimte heeft om een afspraak met een monteur in te plannen. Dat kan nog twee weken duren.

Zelf het onderdeel ophalen uit Raamsdonkveer mocht niet. Er werd zelfs gelachen om mijn vraag. En toen knapte er iets in mij. Ik voelde zoveel woede en frustratie. Het was de druppel. Na een drukke week met Anna, na het overlijden van een bijzonder kind in onze omgeving, kwamen alle frustraties van deze bijzondere wereld van zorg er in één keer uit. Ik riep dat Anna al maanden letterlijk klem zit.

De medewerker vertelde begripvol dat hij zelf ook ervaring heeft met dierbaren die pijn hebben. Maar dan weet je toch dat je dit niet kunt laten voortduren? Zelfs dieren krijgen sneller hulp. Ik had gelijk spijt van deze opmerking en bood mijn excuses aan. Te laat. Hij had de verbinding al verbroken.

We kunnen het niet zelf oplossen

Ik had het graag zelf willen oplossen. En ik heb er moeite mee dat ik zo ontzettend afhankelijk ben van al die schakels. Maar de rolstoel is in bruikleen. Zelf een rolstoel aanschaffen is voor ons – net als voor de meeste gezinnen – onbetaalbaar. Net als alle andere hulpmiddelen die Anna heeft.

In onze gemeente willen ze het proces monitoren, vertelde een WMO wijkteam medewerker. De regels zijn er dus niet voor niets. Ze zijn bedoeld om zorg te monitoren en misbruik te voorkomen.

Maar geen ouder vraagt voor zijn plezier om een aanpassing. We doen dit alleen als het écht nodig is. Omdat ons kind ongemak of pijn ervaart.

Het kan echt anders

En ondanks alle frustratie ben ik dankbaar dat er in Nederland veel mogelijk is. Er zijn betrokken mensen en goede intenties. Maar de manier waarop het systeem is ingericht, moet echt beter. Het moet menselijker, persoonlijker, toegankelijker en sneller.

Een beetje minder monitoren en meer vertrouwen zou al zoveel schelen. Wat kosten al die schakels? Alle betrokken mensen. Ik had mijn tijd – mijn zes uren- ook anders kunnen besteden. Aan werk. Hobby’s of aan de zorg voor mijn gezin.

Maar vooral omdat mensen zoals Anna – die zelf geen stem hebben- een leven verdienen waarin ze zich gezien en gehoord voelen. Omdat het leven voor mantelzorgers wel een beetje makkelijker mag worden. Een leven zonder onnodige wachttijden en zonder onbegrip. Een leven zonder pijn die voorkomen had kunnen worden. Daar moeten we samen voor zorgen.

De schrijfster van dit blog is Stephanie van Witzenburg. Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.