Het aanvragen en gebruiken van hulpmiddelen

Lieve Kim,

Alles uit de (hulpmiddelen) kast halen, iedere dag weer.

Iedere dag zijn er rond de zorg voor Merel zaken die geregeld moeten worden. Vooral op gebied van aanpassingen en hulpmiddelen, vraagt dat nog steeds enorm veel tijd en energie.

Ik weet nog goed dat we voor Merel een plafond-til-lift kregen. Dat gebeurde na een scoliose operatie. Haar zelf tillen zou de gecorrigeerde rug verkeerd belasten. Ze was toen acht jaar. Naast het bed, loophulpmiddel, de rolstoel, orthopedische schoenen, spalken, statafel, rolstoelfiets en bus, leek deze tillift mij het laatste hulpmiddel dat we nog niet hadden. ‘Mooi, we hebben alles’, dacht ik, ‘dan ben ik daar klaar mee!’ Echt, ik was ervan overtuigd dat ik er geen werk meer aan zou hebben.

Alles opnieuw aanvragen

Hoe naïef was ik! Na alle eerste keren van het aanvragen van aanpassingen en hulpmiddelen, volgden er toch nog meer. Alles wordt een keer te klein, met andere woorden, Merel (ver)groeit. Er moeten nieuwe verwijzingen worden aangevraagd, er zijn contracten, contacten en afspraken met gemeentes, leveranciers en de behandelaars. Het nieuwe model moet aangemeten, gepast en klaargemaakt worden. Ze gaan kapot, hebben lekke banden, moeten jaarlijks gekeurd worden. Kortom, het houdt nooit op.

Soms heb ik er zo geen zin in. Toch moet ik door, want zonder al die hulpmiddelen kunnen Merel en wij niet meer. Dan haal ik maar weer diep adem, rustig in en uit, en ga vol goede moed aan de slag met het volgende project. Wat ook helpt is om op die momenten te beseffen hoe bijzonder het is, dat Merel en ook wij overal gebruik van mogen maken. De frustratie dat het nooit vanzelf gaat, en het geregel mijn dagen, weken en jaren vult, kan ik daarmee vaak relativeren.

Liefs Yvonne.

Lieve Yvonne,

Zo herkenbaar! Isabel heeft, ondanks haar jonge leeftijd, toch al aardig wat aanpassingen en hulpmiddelen nodig.

Ook kinderen met een groeiachterstand worden langer

Onze allereerste confrontatie was met het hoog-laagbed. Dat vonden wij best wel slikken, want dat is toch een groot ding in een lieve kleine kamer. Maar Isabel was er blij mee. En wij uiteindelijk ook; zo'n hulpmiddel kan er nog best gezellig uitzien als je het een beetje gezellig inricht. De deurtjes met kwetsbare sloten, die gaan nog wel eens kapot, net zoals de motor. Alleen het matras en het geraamte zijn nog in originele staat.

De statafel op de opvang voldeed niet meer en is vervangen door een nieuwe. Isabel heeft er enorm veel baat bij. Maar het is een bakbeest van een ding, en stiekem een sta-in-de-weg. Sinds ze naar school gaat, staat dit pronkstuk bij ons in de huiskamer.

Isabel kan niet los lopen, maar wel aan twee handen, en in haar loopwagen. De eerste is nu al te klein. Dat wil zeggen, Isabel is inmiddels te lang geworden. Het blijkt namelijk dat zelfs kinderen met een groeiachterstand de neiging hebben om te groeien.

Aangepaste schoenen en een spraakcomputer

Haar schoenen is ook een verhaal in meerdere delen. Dat begon ‘gewoon’ in de kinderschoenenwinkel met speciale schoenen, met een extra stevig contrefort, zodat ze niet letterlijk naast haar schoenen ging lopen. Daarna volgden steunzolen, waarmee Isabel echt beter loopt. Behalve dat het contrefort binnen een jaar versleten is, voldoen ‘gewone’ schoenen gelukkig nog. Tot het moment dat de volgende stap naar orthopedische schoenen wordt gezet.

Het laatste hulpmiddel in de rij is de oog-gestuurde spraakcomputer. In de proefperiode kreeg Isabel een oudje. Helaas vertoont de computer die zij nu heeft gekregen, nog meer kuren. Dan horen wij niet wat zij met haar ogen aanwijst. Gelukkig kunnen we het wel lezen op de handige tekstmodule aan de andere kant van de spraakcomputer. Lastig, en frustrerend is dat de leverancier hier tot op heden nog geen oplossing voor heeft gevonden.

Mijn conclusie; Ieder hulpmiddel heeft toch iets weg van een huis. Eerst verbouw je het, daarna komt het onderhoud of groei je eruit. Maar het is voor een goed doel, ondanks de rompslomp die het af en toe geeft!

Liefs, Kim