Is het (niet) ons recht om een langere periode met Ive op reis te gaan?

Germa schrijft regelmatig blogs over haar leven met dochter Ive. Ive heeft een chromosoomafwijking genaamd Tetrasomie 18p. Daardoor heeft zij de ontwikkelingsleeftijd van een peuter/kleuter. Dit keer schrijft ze over de wens om zes weken op reis te gaan.

Voor een langere periode op reis

We hadden plannen om op reis te gaan. Voor langere tijd. Dit idee ontstond lang geleden. Als we oud zijn, dan…

We waren jong in de kinderen, dus zouden we ook weer vroeg uit de kinderen zijn. Zou... die vlieger is ons ontglipt, toen Ive een stukje extra chromosoom mee kreeg.

Onze dochter vliegt uit, maar niet zelfstandig. Niet los van ons. Ze heeft altijd zorg nodig. Altijd nabijheid nodig, dus moeten we er altijd staan. Met hulp en liefde.

Dus als Ive op zichzelf gaat wonen, zal de nabijheid blijven. Moeten blijven.

De gevolgen van reizen

Dan 16 weken lang op reis gaan voelt niet goed. We besloten daarom te gaan nadat Juss examen heeft gedaan. Maar nu blijkt dat Ive dan, na 6 weken afwezigheid, haar plek op haar dagbesteding kwijtraakt.

"Dit is een vraag die we nooit krijgen", was het antwoord.

Dat begrijp ik, het is ook niet iets kleins. Gaan reizen met Ive ook niet. Laat staan als het zoveel grote gevolgen heeft, zoals het kwijtraken van haar plek op de dagbesteding.

Inmiddels heb ik belangenorganisaties gevraagd mee te denken. Wat zijn onze rechten? Rechten om dingen te kunnen ondernemen die ieder ander ook kan doen?

Of is dit het?

Wordt vervolgd...