Log in of maak een account aan.
Geschreven door Karlijn Migo-Merx
Karlijn en Oskar zijn de ouders van Cato, Ted en Lies. Lies heeft het syndroom van Down. Samen vormen ze een lekker druk en niet-alledaags gezin. Karlijn blogt regelmatig over alles wat zij meemaakt. Dit keer gaat het over de waarde van een kind en waarom die nooit in een prijskaartje is uit te drukken.
Laatst werd Lies in een gesprek met de gemeente omschreven als 'dat dure meisje'. Omdat er geld nodig is voor haar begeleiding op school. Dat ze naar een speciale BSO moet, omdat het op de reguliere BSO niet passend bleek (daarover schreef ik eerder deze blogpost). En omdat thuis ondersteuning nodig is om ervoor te zorgen dat zij zich kan blijven ontwikkelen. Plus dat wij als gezin ook wat ademruimte hebben in het weekend en tijd met onze oudste twee kids kunnen spenderen.
Dat dure meisje. Die kwam wel even binnen. Ergens daar in mijn moederhart, waar al wat eelt op is gegroeid, in de loop van de jaren.
Nu ben ik heus gekke Henkie niet. Ik weet dat ondersteuning geld kost. Dat gemeentes kampen met afschalingsprofielen en dat er bezuinigd moet worden (daar heb ik nog wel wat suggesties voor overigens, maar daarover graag een andere keer…). Ik begrijp heus wel dat er budgetten zijn, potjes, regels en spreadsheets waarin alles overzichtelijk moet worden ondergebracht. En dat Lies daarin niet kan worden opgenomen onder het kopje ‘leuk kind, danst graag en houdt van chips’. Hoewel ik persoonlijk vind dat dit een uitstekende samenvatting is. Maar toch.
Wanneer je een kind omschrijft als duur, gebeurt er wel iets. Dan wordt ondersteuning ineens een kostenpost. Dan wordt wat een kind nodig heeft belangrijker dan wat een kind bijdraagt. En voor je het weet kijken we niet meer naar Lies, maar naar het prijskaartje dat iemand aan haar heeft gehangen. Terwijl ik naar Lies kijk en iets heel anders zie.
Ja, Lies heeft begeleiding nodig op school. Niet omdat ze daar eigenlijk niet thuishoort, maar juist om ervoor te zorgen dat ze er wél kan zijn. Tussen kinderen uit de buurt. In een gewone klas. Midden in het leven. Ze heeft meer uitleg nodig. Meer herhaling. Soms iemand die naast haar zit en een opdracht in kleinere stappen verdeelt. Iemand die niet meteen denkt dat ze iets niet kan, maar zich afvraagt wat zij nodig heeft om het wél te kunnen.
Op dansles doet Lies overigens gewoon mee met de reguliere lessen. Ze leert de dansjes, beweegt mee en staat op het podium. Dat lukt niet omdat ze ineens geen syndroom van Down meer heeft zodra de muziek aangaat. Dat lukt omdat er mensen om haar heen staan die haar zien. Die denken in mogelijkheden. Die niet bij voorbaat besluiten dat iets te moeilijk zal zijn.
En precies daarin zit voor mij de kern. Hoe goed Lies mee kan doen, wordt niet alleen bepaald door haar beperking. Het wordt minstens zo sterk bepaald door de ruimte die andere mensen haar geven. Hoe ze naar haar kijken. Dat er verder gekeken wordt dan wat ze heeft. Maar dat er gezien wordt wie Lies is, als mens. Door de leerkracht die nog één keer uitlegt wat de bedoeling is. Door het kind dat haar even meeneemt. Door de dansjuf die niet denkt: kan dit wel? Maar: hoe zorgen we dat het lukt?
Als we dan toch gaan rekenen, laten we het sommetje ook even afmaken. Lies kost niet alleen iets. Ze levert namelijk ook nogal wat op. Komt-ie:
Kinderen die met Lies opgroeien, leren dat niet iedereen op dezelfde manier leert, praat, beweegt of reageert. Ze leren dat iemand soms wat meer tijd nodig heeft en dat sneller niet automatisch beter is. Ze ontdekken dat helpen iets anders is dan overnemen. Dat je iemand serieus kunt nemen, ook als diegene niet altijd meteen de juiste woorden vindt.
Ze leren om niet weg te kijken, maar te vragen. Ze leren dat je samen kunt spelen zonder dat je precies hetzelfde kunt. Ze leren geduld. Flexibiliteit. Creativiteit. En dat communicatie uit veel meer bestaat dan alleen snel en duidelijk kunnen praten. Lies leert kinderen ook dat je niet eerst aan alle voorwaarden hoeft te voldoen voordat je erbij mag horen. Dat je gewoon je zelf mag zijn.
Dat vind ik eerlijk gezegd vrij belangrijke levenslessen. En dat zeg ik niet vanuit ouderlijke trots (hoewel ik dat natuurlijk zeker ben), dat vinden ook de ouders van de kinderen uit de klas van Lies, getuige de vele mooie ervaringen die met ons gedeeld worden.
Zeker in een tijd waarin onze kinderen opgroeien met sociale media. Met eindeloze beelden van perfecte lichamen, perfecte kamers, perfecte vakanties, perfecte cijfers en perfect gestylde levens. Zelfs een spontaan ontbijtje lijkt tegenwoordig eerst langs een zorgvuldig gekozen filter te moeten en moet vooral 'aesthetic' zijn, in plaats van gewoon voedzaam en lekker.
Onze kinderen krijgen voortdurend de boodschap dat het leven maakbaar is. Dat je alles kunt bereiken als je maar hard genoeg werkt, positief genoeg denkt en de juiste ochtendroutine volgt. En dat het dus blijkbaar ook aan jezelf ligt wanneer het leven anders loopt dan gepland.
Lies prikt dwars door die bel van maakbaarheidsillusie heen. Niet omdat zij het tegenovergestelde van perfect zou zijn. Maar omdat haar leven laat zien dat perfectie helemaal niet bestaat. Dat we nou eenmaal niet overal controle over hebben, thank god! Dat een mens niet maakbaar is en al helemaal niet bedoeld is om in een vooraf bepaald plaatje te passen.
Lies laat zien dat je waarde niet wordt bepaald door hoe snel je leert, hoeveel je presteert, hoe zelfstandig je bent of hoe goed je leven het doet op Instagram. Ze laat zien dat je van waarde bent, simpelweg omdat je er bent. Dat klinkt misschien als een tegeltjeswijsheid. Maar probeer er maar eens echt naar te leven in een wereld waarin kinderen al jong leren zichzelf voortdurend met anderen te vergelijken.
Lies brengt daarin iets wezenlijks mee. Haar aanwezigheid nodigt kinderen uit om hun beeld van succes, normaal en geslaagd opnieuw te bekijken. Ze laat zien dat een leven niet minder waardevol wordt wanneer het anders loopt. Dat geluk niet alleen zit in grote prestaties, maar ook in kleine overwinningen. En dat je niet eerst een betere, snellere of succesvollere versie van jezelf hoeft te worden voordat je ertoe doet.
Ze laat zien dat vooruitgang niet altijd in grote sprongen komt. Soms zit die in een zin die ineens wél lukt. In zelfstandig naar huis fietsen. In een dansje dat na een paar keer oefenen helemaal in haar lijf zit. In iets doen waarvan anderen eerder dachten dat het niet haalbaar was, zoals het halen van haar verkeersdiploma, zonder ook maar één fout te maken.
En Lies herinnert de mensen om haar heen eraan dat het leven niet alleen draait om presteren, plannen en zo efficiënt mogelijk door de dag heen bewegen. Zij kan intens gelukkig worden van een bakje chips en het nieuwste nummer van Roxy Dekker.
Lies brengt mensen bij elkaar. Rondom haar ontstaat samenwerking. Tussen kinderen, ouders, leerkrachten en begeleiders. En nee, dat gaat zeker niet altijd vanzelf en zeker niet altijd zonder gedoe. Maar wel vanuit een gezamenlijk verlangen om haar mee te laten doen.
En meestal blijkt wat voor Lies wordt aangepast ook prettig voor andere kinderen. Duidelijke uitleg. Voorspelbaarheid. Visuele ondersteuning. Een opdracht in kleine stappen. Even mogen bewegen, een goede balans tussen inspanning en ontspanning. Gezien worden als individu.
We noemen kinderen als Lies atypisch ontwikkelend. Maar hoe langer ik naar kinderen kijk, hoe meer ik me afvraag wie er eigenlijk wél typisch ontwikkelt.
Het ene kind leest al voordat het naar groep drie gaat, maar raakt volledig van slag als de gymles onverwacht uitvalt. Het andere kind kan uren stilzitten, maar krijgt geen woord op papier. Er zijn kinderen die veel bewegen, diep voelen, langzaam verwerken, razendsnel denken, moeite hebben met taal of juist verdwalen in hun eigen hoofd.
En toch hebben we een onderwijssysteem gebouwd rond een soort denkbeeldig gemiddeld kind. Een kind dat stilzit, luistert, zelfstandig werkt, op het juiste moment de juiste ontwikkelingsstap zet en bij voorkeur niet te veel afwijkt van de rest.
Ik heb zo’n 'normaal kind' nog nooit ontmoet, jij?
We proberen dus een bijzonder diverse groep kinderen in hetzelfde malletje te duwen en noemen vervolgens de kinderen die daar niet in passen afwijkend. Misschien ligt het dan niet alleen aan het kind en zouden we ook eens kritisch naar het malletje mogen kijken.
Ik wil niet ontkennen dat de begeleiding van Lies geld kost. Natuurlijk doet het dat. Maar geld dat ervoor zorgt dat een kind kan leren, groeien, deelnemen en erbij horen, is niet alleen een kostenpost. Het is een investering.
In Lies én in de kinderen die met haar opgroeien. In de mensen die om haar en ons als gezin heen staan. In een samenleving waarin verschillen niet alleen worden toegestaan wanneer ze weinig moeite kosten. Inclusie vraagt iets van mensen. Tijd, aandacht, creativiteit en soms inderdaad geld. Maar uitsluiting heeft óók een prijs. Alleen staat die meestal niet zo overzichtelijk in een spreadsheet.
Dus ja, Lies is misschien ‘dat dure meisje’. Maar dan wil ik voortaan graag het hele verhaal erbij. Dat dure meisje dat danst, leert, lacht, vertraagt, verbindt en mensen uitnodigt om anders te kijken. Dat laat zien dat erbij horen niet iets is wat je eerst moet verdienen.
Want dat is namelijk écht onbetaalbaar.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!
Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)
Een wachttijd van 4 maanden. Wat nu?
Wat is de jeugdwet?