Voor Anna maken we gebruik van de meerzorgregeling

Het geregel dat nooit ophoudt

Gisteren, twee dagen voor onze Kerstvakantie, kreeg ik een beschikking van het zorgkantoor: een groot deel van de zorgfinanciën voor 2026 ontbreekt, omdat een meerzorgregeling na drie jaar stilzwijgend afloopt.

Stilzwijgend. Ojee, hoelang loopt de meerzorgregeling eigenlijk? Had ik dit moeten weten? Terwijl we overspoeld worden door brieven, mails en berichten via het portaal. Terwijl elk detail vastgelegd, verantwoord en onderbouwd moet worden. Blijkbaar moet je in dit systeem op alles voorbereid zijn, altijd alert, nooit even de teugels laten vieren. Eén moment van niet-opletten en de bodem onder je zorgkaartenhuis valt om.

Anna’s officiële zorgprofiel dekt haar intensieve zorg niet. Voor kinderen zoals zij bestaat de meerzorgregeling: een extra budget om de zorg te kunnen inkopen die nodig is.

Dus zodoende doe ik nu alsnog de aanvraag die eigenlijk drie maanden geleden al ingediend had moeten worden. En waar ik eigenlijk met onze middelste zoon naar het Kerstfeest zou gaan, vul ik verwoed de formulieren in.

Beschrijving van Anna en alle betrokkenen, tot aan diploma’s aan toe.
Elke minuut van 24 uur, doordeweeks en in het weekend: welke zorghandeling, hoeveel minuten, wie en waarom. Excelpagina’s vol.
Zorgplannen en verklaringen, keurig volgens de LACCS-methode, ram ik in het document.

Maar woorden zijn niet genoeg. Het moet bewezen worden.
Dus bel ik Bartiméus, de ziekenhuizen, de revalidatiearts en de gedragsdeskundige om opnieuw recente onderbouwingen aan te leveren. Terwijl ik in de wacht sta, tik ik deze blog.

Niet voor medeleven. Niet voor sterkte. Ik schrijf dit omdat het systeem moet veranderen.

Als ouder leef je voortdurend in een aan-modus

Wat dit systeem met mij doet, merk ik steeds scherper. Hoe weinig invloed ik er werkelijk op heb. En hoe boos en gestrest ik hier soms van raak. Logisch ook, want als ouder leef je voortdurend in een aan-modus. De zorg móét doorgaan. Er is geen pauzeknop.

Mijn stresssysteem weet dat ook. Denken vernauwt, plannen wordt lastig, handelen wordt reactief en meestal niet meer zo aardig. En het probleem is: zelfs als alles weer is aangevraagd, als de mails zijn verstuurd en de formulieren ingeleverd, gaat dat alarmsysteem niet vanzelf uit. Je komt nauwelijks nog in een echte rustfase. En juist dat maakt zorg zo uitputtend.

Godzijdank waren de mensen om ons heen snel. De gedragsdeskundige van Anna’s expertisecentrum leverde nog een dag voor kerst een onderbouwing aan, zodat er begin dit jaar al iemand van het zorgkantoor op de stoep kan staan. Daar ben ik oprecht dankbaar voor. Het laat zien hoeveel betrokkenheid en menselijkheid er wel is.

De meerzorgregeling is zo hard nodig

En toch denk ik: dit kan anders. Dit moet toch anders.

Een systeem gebaseerd op vertrouwen. Of bij aanvang voldoende budget, waarom deze gekke financiële bypass regeling?

Toevallig wordt juist nu in de Tweede Kamer gesproken over de meerzorgregeling. De helft van de aanvragen wordt namelijk afgewezen. De gevolgen voor gezinnen zijn enorm en voor het systeem daaromheen net zo goed.

Deze column is maar een druppel op een gloeiende plaat.
Maar laten we samen duizenden druppels zijn, zodat het bij de zorgkantoren en in de Tweede Kamer eindelijk eens overloopt.

Vanochtend brak het lipje van de luier.
Ik besefte opnieuw hoe dicht zorgouders bij hun grens van ‘niet-meer-kunnen’ leven.

Soms is een scheefzittende luier genoeg om alles te laten kantelen...

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.