Wat uit beeld raakt, telt uiteindelijk niet meer mee

Mensen als Anna staan in de schaduw

In het opiniestuk uit 2019 stelt de schrijver dat handicaps vaak worden neergezet als een 'regelrechte ramp'. Dat beeld zien we vooral op televisie, met name bij mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking, die sowieso al zelden in beeld komen en bijna nooit positief. Er is dan altijd een probleem.

Dat is herkenbaar. Mensen zoals onze dochter Anna Sophie verdwijnen al snel achter indicaties, budgetten, beleidsregels en gedoe. Maar thuis is ze gewoon Anna Sophie: grote zus, dochter, iemand die lacht, reageert en sfeer brengt. Haar leven is rijk, betekenisvol en wij proberen als bijzonder gezin een 'gewoon' leven te hebben in een samenleving die eigenlijk nog steeds niet is ingericht voor mensen zoals Anna en gezinnen zoals wij.

Lege woorden van het kabinet

Juist daarom wringt het wanneer in kabinetsplannen wordt gesproken over inclusie, participatie en diversiteit. Die woorden klinken veelbelovend, maar zonder concrete faciliteiten blijven ze leeg. Wie echt wil meedoen, heeft ondersteuning nodig en die ontbreekt in deze plannen grotendeels.

Ik realiseer me dat tussen de regels van de nieuwe kabinetsplannen iets heel pijnlijks staat: iedereen die niet mee kan, wordt onzichtbaar. En het gaat niet alleen over kinderen zoals Anna. Het huidige kabinet lijkt geen oog te hebben voor kwetsbaren. Voor mensen met een handicap of chronische ziekte.

Iedereen kan plotseling afhankelijk worden: door ziekte, ongeluk of chronische klachten. De mensen die ik ontmoet heb, die bijvoorbeeld na een succesvol leven plots met MS of long-Covid te maken kregen, konden naast fysieke klachten en mentale rouw vaak geen netwerk opbouwen om volwaardig te participeren.

Als deelname aan het gewone leven moeilijk wordt

Hoe blijf je onderdeel van de samenleving als je wereld steeds kleiner wordt? En dan gaat het niet alleen om fysieke beperkingen. Rouw, verlies van vrienden, werk, veranderde sociale relaties, al deze factoren maken dat deelname aan het gewone leven veel moeilijker wordt.

Het nieuwe kabinet wil minimale ondersteuning als je ziek wordt: je krijgt een jaar lang een beperkt dagloon en daarna 'zoek je het maar uit'. Raar maar waar: tegelijkertijd is het wachtgeld (dat is dus het geld wat politici zelf krijgt als ze wel of niet vrijwillig hun baan verlaten) wel gestegen van 1,6 miljoen euro in 2016 naar 8,1 miljoen euro in 2025 en het blijft doorstijgen.

Het opiniestuk uit 2019 riep op om mensen met een handicap uit de schaduw te halen. Maar mensen staan niet in de schaduw omdat ze daar willen staan. Ze staan daar omdat wij als samenleving steeds weer het licht ergens anders op richten. En nu schijnt het helemaal naar rechts.

Keuzes van het kabinet en de samenleving

Misschien is dit precies waar het nu over moet gaan. Niet over zorgsystemen of financiële modellen, maar over zichtbaarheid en over de keuzes die we als samenleving maken. Over een kabinet dat zegt niemand achter te laten, maar beleid maakt waarin gezinnen die 'dag in dag uit' zorgen, mensen die ziek zijn of rouwen, en iedereen die tijdelijk of langdurig niet op dit niveau kan meedoen nauwelijks voorkomen.

Als we blijven sturen op cijfers en efficiëntie, raken deze levens steeds verder uit beeld. En wat uit beeld raakt, telt uiteindelijk niet meer mee.

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.