Briefwisseling: hoe houd je je agenda bij als je 24/7 voor je kind zorgt?

Merel (26) is meervoudig beperkt. Zij woont thuis met haar ouders Yvonne en Paul. Haar jongvolwassen broer en zus hebben sinds kort een eigen plek om te wonen. Vanuit haar WLZ - budget krijgt Merel ondersteuning thuis, gaat naar dagbesteding en heeft een logeerplek.

Lieve Kim,

Het beheren van onze agenda's is mijn core business. Waar ik in veel dingen rommelig ben en zaken makkelijk kan laten liggen, dat in ons leven overigens ook een fijne eigenschap is, staat onze gezinsagenda altijd als een huis.

Na de kleine papieren agenda, waarin mijn eigen leven prima paste, groeide met de gezinsuitbreiding het formaat mee tot een A4-formaat. Het gemak van de digitale versie is dat we die als gezin kunnen delen.

De meeste bezigheden van broer en zus staan er niet meer in. Die regelen inmiddels hun eigen leven. Zo niet Merel. Haar leven en afhankelijkheid blijven gelijk aan dat van een peuter, het kind dat je nooit uit het oog kan verliezen. Niet in staat te overleven zonder deskundig toezicht, begeleiding en zorg. Haar leven, haar dagindeling en haar afspraken staan altijd centraal.

Mijn overzicht houd ik met verschillende kleuren. Het lieflijke lavendel alert staat voor de activiteiten van Merel. Het andere alert zijn onze uitstapjes, afspraken en werk, die lichten fel op in mandarijn en zonnebloemgeel. Als wij beiden niet thuis zijn, moet er iemand anders voor Merel zorgen. Dat betekent puzzelen tot op de minuut. Gelukkig zijn er haar PGB’ers en de dagbesteding, die geruststellend aubergine kleuren. De logeerplek knalt er, zowel voor Merel als voor ons, vrolijk uit in vreugdevol tomaat.

De noodzaak van goed agendabeheer valt me, naarmate zij en wij ouder worden, steeds zwaarder. Vooral omdat Merel onze levens en mogelijkheden 24/7 blijft beïnvloeden. Het gemak waarmee vrienden hun vrijheden hervinden, weer kunnen gaan en staan waar en wanneer ze willen, ervaren wij niet.

Dat prikt, maar het heeft geen zin daarover te zeuren. Bewust stilstaan en waarderen dat wat we wel hebben, dat helpt ons verder.

Is dit voor jou herkenbaar? Hoe regel jij de zorg, en hoe ervaar jij het gepuzzel om de 24/7 zorg rond te krijgen?

Liefs, Yvonne

────────────

Kim heeft samen met Marita twee kinderen; Isabel (4) en Wessel (0). Isabel is een paar jaar terug gediagnosticeerd en zit op het speciaal onderwijs. Kim is zoekende naar antwoorden, naar mensen die meedenken in de bijzondere zorg voor Isabel.

Hai Yvonne,

Een kind met een handicap vraagt om een goed planvermogen. Mocht je nog een carrière nastreven van secretaresse, dan is dit een mooie vaardigheid die je daarbij kunt gebruiken. Afspraken, reistijd, catering en je hoofd niet verliezen... het hoort er allemaal bij.

Ooit begon ik met een papieren planner, maar die synchroniseert minder goed dan de digitale gedeelde agenda. Daarnaast hebben we een weekplanner aan de muur waar we tot mijn grote schaamte niets meer mee doen.

Toen Isabel nog geen diagnose had, maar het wel duidelijk was dat er een ontwikkelingsachterstand was, moesten we opeens van alles regelen. Naast de kinderarts, moesten wij een logopedist regelen. Die had een praktijk in hetzelfde dorp. Maar de revalidatiearts en de kinderfysio zaten in een ander stadsdeel, de andere kant op. Voorlopig zat ze nog bij het kinderdagverblijf, wéér de andere kant op. We hadden soms meer dan zes afspraken per week, met behoorlijk wat reistijd. Hoe we dat toen gedaan hebben, is mij een raadsel. Als onze agenda een dier was geweest, was het een zevenkoppige draak geweest.

Daar was het kinderdagcentrum waar we een goed gevoel bij hadden, zonder wachtlijst. Alles werd daar geregeld; de logopedie, fysio en de revalidatiearts. Thank God, wat een rust. Natuurlijk heb je overleggen, de maatschappelijk werker en het logeerhuis... maar dat is allemaal op hetzelfde terrein. Isabel wordt opgehaald en teruggebracht. Dat brengt enorm veel rust.

We hebben geen PGB'ers, alleen het personeel van haar school en het logeerhuis. We hebben allebei een parttimebaan en weinig hobby's buiten de deur. Een vaste oppas is lastig te vinden. Af en toe zou dat wel makkelijk zijn.

Toch gaat het ondanks die mooie gesynchroniseerde agenda's weleens mis. Dan blijkt het ziekenhuis de afspraak toch te hebben verzet of blijkt er toch een foutje te zitten in die planning die je zelf had gemaakt voor het logeerhuis. Fouten maken gebeurt iedereen. Het helpt niet om je enorm druk erover te maken, wel om nog even de avond ervoor te checken of de afspraak daadwerkelijk doorgaat.

Liefs, Kim