Ik kan gewoon niet doodgaan, want mijn kind heeft mij altijd nodig

Het GoedLevenPlan: wat als ik straks niet meer voor mijn kind kan zorgen?

Vanaf dag één, nu vijf jaar geleden, is CliëntondersteuningPLUS een groot succes. We zijn razendsnel gegroeid naar een organisatie met inmiddels 80 cliëntondersteuners. Die groei komt onder andere door onze professionaliteit. Er is veel onkunde binnen de cliëntondersteuning, wat heel treurig is. Tegelijkertijd kunnen we nooit alles weten en dat besef is ook onderdeel van ons succes. We zijn landelijk georganiseerd en helpen alle doelgroepen van de Wet langdurige zorg. Dat doen we vanuit meerdere kennisgebieden, zoals EMB, ouderenzorg, NAH, GGZ en meer.

Cliëntondersteuners bij CliëntondersteuningPLUS werken grotendeels vanaf kantoor. Ze hebben elkaar namelijk echt nodig. Er wordt vaak licht gedacht over het vak, maar de gesprekken en situaties waar cliënten in zitten, worden steeds lastiger. Zo helpen we veel mensen uit detentie, dak- en thuislozen, mensen met een combinatie van VG- en GGZ-problematiek en kinderen met een VG7-indicatie bij wie het thuis niet meer gaat, maar voor wie geen woonplek is. De vraagstukken drukken zwaar op de schouders van de cliëntondersteuner. Ze moeten hun hart bij elkaar kunnen luchten en hebben bovendien de kennisteams nodig. Cliëntondersteuners nemen voor vraagstukken over de ouderenzorg bijvoorbeeld contact op met collega’s van dat kennisteam. Zij kennen de laatste trends en ontwikkelingen op dat gebied.

Het werken vanuit kennisgebieden is belangrijk. Cliëntondersteuners moeten namelijk weten hoe bepaalde (ziekte)processen verlopen, bijvoorbeeld bij een progressieve ziekte. Daarbij kan de cliëntondersteuner niet afwachten tot ze een telefoontje krijgt dat een cliënt niet meer thuis kan wonen. Ze moet dat zien aankomen en erop voorsorteren. Ook financiën kunnen continu veranderen, bijvoorbeeld als een kind 18 jaar wordt of de indicatie verandert. Een cliëntondersteuner kan daarbij naast hen staan, hen informeren en ook de minder leuke boodschap overbrengen.

(tekst gaat verder onder de afbeelding)

We zijn een bondgenoot en meedenker voor het gezin, in alles wat ze moeten trotseren

We zien het bieden van cliëntondersteuning echt als maatwerk. Het moet iedere keer een unieke match zijn tussen cliënt en cliëntondersteuner. Dat gebeurt of gebeurt niet, doordat er mensen met allerlei achtergronden bij CliëntondersteuningPLUS werken. Iedere collega doet het bovendien op zijn of haar manier. Daar zijn geen regels voor en er is geen stappenplan.

Vragen waarmee ouders van kinderen met een beperking bij CliëntondersteuningPLUS terecht komen, hebben vooral te maken met het vinden van een woon- of logeerplek, dagbesteding, het ophogen van een indicatie of het aanvragen van meer budget. Velen hebben net een indicatie gekregen en vragen zich af hoe ze de zorg goed kunnen regelen. Anderen hebben al jaren een indicatie en daardoor al enorm veel kennis, maar bij hen is er iets gebeurd in het leven, waardoor het kaartenhuis in elkaar is gestort. Denk aan een opname in het ziekenhuis, een scheiding of een overlijden in de omgeving. We zijn een bondgenoot en meedenker voor het gezin, in alles wat ze moeten trotseren. En dat is veel. Het is fijn als iemand, bij wie emoties minder een rol spelen, dan meedenkt en -gaat naar gesprekken, als daar de behoefte ligt. Zo zijn we er altijd voor ze.

Je kunt er niet nog over nadenken op het moment dat het speelt

Veel ouders die onze ondersteuning vragen, zijn bezig met de vraag “Wat als ik het niet meer kan?”. Die vraag is alleen veel te groot. Ze liggen er wakker van of vinden het moeilijk er iets mee te doen, omdat er nog geen concrete aanleiding voor is. Je kunt er alleen niet nog over nadenken op het moment dat het speelt. Dan ben je te laat.

Bij CliëntondersteuningPLUS ben ik de persoon met de ideeën. Het wordt me wel eens verweten dat ik met te veel ideeën kom, wat collega’s niet kunnen bijbenen. Ik kende het ZorgTestament en wist dat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) als speerpunt heeft: Wat als ik het niet meer kan? Daarvoor zijn allerlei toolboxen ontwikkeld, maar ik had niet het idee dat die in de behoefte van ouders voorzien.

Ik ging nadenken over de vraag wat je als ouders je kind toewenst. Dat ze een goed leven hebben en gelukkig zijn. Maar hoe zorg je daarvoor als je hier niet meer aan kan bijdragen? Zo ontstond de naam GoedLevenPlan. Ik wilde een pilot starten om met dit vraagstuk aan de slag te gaan. Daarvoor schreef ik een plan en uiteindelijk hebben de gezamenlijke zorgkantoren besloten dat ze dit samen met het VWS wilden financieren. We konden aan de slag.

Samen met 50 diverse gezinnen, 8 cliëntondersteuners van CliëntondersteuningPLUS en 2 cliëntondersteuners van MEE Noord zijn we een pilot gestart om te bepalen hoe zo’n plan eruit moet zien en waar de behoeften lagen. We ontwikkelden het GoedLevenPlan tot wat het nu is.

Het GoedLevenPlan bevat alles wat de persoon moet weten die de verantwoordelijkheid over hem of haar krijgt

Het GoedLevenPlan is een levensplan dat ouders voor hun kind invullen. Het heeft de onderdelen “Dit is mijn leven”, “Dit is mijn droom”, “Dit vind ik leuk”, “Dit vind ik niet leuk”, “Zo kun je met mij communiceren”, “Dit zijn belangrijke personen” en “Zo is het financieel geregeld”. Ouders en andere betrokkenen vullen dit in, waardoor het alles bevat wat de persoon moet weten die de verantwoordelijkheid over hem of haar krijgt op het moment dat de ouders het niet meer kunnen.

Omdat het een zwaar en lastig onderwerp is, wilde ik dat het een leuk plan zou worden. Het bevat ook lichte elementen, zodat je op een rustige zondagmiddag je laptop erbij kan pakken om wat te schrijven. Het heeft een tijdlijn en je kunt filmpjes waar hij of zij dol op is toevoegen, net als foto’s, verhalen, spraakmemo’s en muziekfragmenten. Zo wordt het een persoonlijk verhaal. Het wordt duidelijk uit welk nest iemand komt, wat hem of haar heeft gevormd, wat belangrijk voor hem was en is en wat ouders graag hadden gewild. Het zit vaak in de finesses, de kleine dingen waar ouders zich zorgen over maken.

Natuurlijk horen er wel zware onderwerpen bij, zoals juridische en financiële aspecten. Ouders moeten bijvoorbeeld keuzes maken over de erfenis. Daar moet je goede afwegingen in maken. Want woont hij of zij intramuraal, dan wordt die erfenis of een gedeelte ervan uitgegeven aan de eigen bijdrage voor de zorg. Hier, als onderdeel van het Goed Leven Plan, van tevoren keuzes in maken geeft ouders rust.

Het is echt een plan van het gezin

Een voorwaarde voor het werken met het GoedLevenPlan is dat er een getrainde cliëntondersteuner bij betrokken is. Die helpt het gezin ermee op weg. Ze reikt voorbeelden aan, kijkt mee naar het netwerk én laat ouders dromen. Vervolgens gaat het gezin er zelf mee verder. Het is dus echt een plan van het gezin. Om gedachten en dromen op gang te helpen, hebben we een boekje en een set gesprekskaarten gemaakt. Die bieden ook houvast voor als de cliëntondersteuner inmiddels weg is.

Een voorbeeld van wat je in het GoedLevenPlan kunt beschrijven, is de woonplek die je voor je kind voor je ziet. Waar droom je van? Moet het op het platteland of in een stadse omgeving zijn? Houdt ze van dieren of juist helemaal niet? Vindt ze het fijn om met mensen van dezelfde leeftijd te wonen of juist van allerlei leeftijden? Dit beschrijf je. En als het aan de orde is, dan wordt op basis daarvan naar een woonplek gezocht.

Hoewel het GoedLevenPlan bepaalde vaste categorieën bevat, is het altijd maatwerk. Je kunt als ouders zelf bepalen wat je waar invult. Eventueel vul je bij een bepaalde categorie iets heel anders in, omdat je dat daar graag wil beschrijven. Het is wat bij jullie gezin past en wat je als ouders wilt.

Je kunt anderen uit het netwerk of betrokken zorgprofessionals toegang geven tot het GoedLevenPlan van jouw kind. Ze kunnen de verschillende categorieën inzien of zelf een notitie aanmaken, aanpassen of verwijderen. Dit zet je per persoon per categorie aan of uit. Zo hoeft de buurvrouw bijvoorbeeld niet te lezen wat er in het testament staat.

Vanaf 1 januari 2024 zal het onderdeel zijn van de cliëntondersteuning vanuit de Wlz

Na de pilot moesten we voor verdere stappen afwachten of de zorgkantoren met het GoedLevenPlan door wilden. Ik heb daar hard voor gewerkt en inmiddels is bekend dat het vanaf 1 januari 2024 onderdeel zal zijn van de cliëntondersteuning vanuit de Wlz. Dat is een fantastisch resultaat. Sinds we dat weten, zijn we bezig met de voortgang voor de langere termijn.

Zo wordt de website helemaal opnieuw gemaakt, zodat hij aan alle veiligheidseisen voldoet. Dat is natuurlijk heel belangrijk. Ook wordt het GoedLevenPlan ondergebracht in een onafhankelijke stichting die de voortgang gaat waarborgen. Stel dat CliëntondersteuningPLUS ophoudt te bestaan, dan moet dit wel doorlopen. Ouders moeten zeker weten dat wat ze vastleggen, blijft bestaan.

We hebben daarnaast financiering ontvangen van het VWS en de zorgkantoren voor het opleiden van 150 cliëntondersteuners in het werken met het GoedLevenPlan. Dat zijn ook cliëntondersteuners van andere organisaties. De derde groep cliëntondersteuners is daar nu mee bezig.

Het is namelijk het mooiste als ouders al vroeg met het GoedLevenPlan starten

Het is onze droom om dit ook bij gemeenten onder te brengen. Het is namelijk het mooiste als ouders al vroeg met het GoedLevenPlan starten. Omdat sommigen geen Wlz indicatie krijgen of deze pas later krijgen, gaan er in de tussentijd al veel herinneringen aan iemand weg. Het onderbrengen bij gemeenten zou daarom een mooie volgende stap zijn, maar daar zal veel tijd overheen gaan.

Wil je meer weten over het GoedLevenPlan? Kijk op de website van CliëntondersteuningPLUS of neem contact op door te mailen naar vraag@clientondersteuningplus.nl of te bellen naar 085 – 4866 700.