~

Op vakantie met en zonder je kind met een beperking

Kim en haar vrouw Marita hebben de zorg over Wessel (0) en Isabel (3), die een meervoudige beperking heeft. De ontwikkeling van Isabel verloopt anders dan zij hadden gehoopt, maar als gezin houden ze hoop en blijven ze strijdlustig.

Merel (26) is meervoudig beperkt en is de oudste dochter van Yvonne en Paul. Samen met haar jongvolwassen broer en zus woont ze thuis. Merel gaat naar dagbesteding en heeft een PGB budget. Hieruit krijgt zij ondersteuning thuis en kan zij logeren.

Kim (33) en Yvonne (57), twee moeders, die elkaar schrijven over de intensieve zorg voor hun dochters. Kim is zoekende naar antwoorden, naar mensen die meedenken in de bijzondere zorg voor Isabel. Yvonne herkent die vragen en weet soms de antwoorden. In hun briefwisseling delen zij hun gedachten, angsten, wensen, teleurstellingen en overwinningen.

- Vanwege privacy kiezen Kim en Yvonne ervoor om onder een fictieve naam te schrijven en de diagnoses van hun dochters niet te benoemen. -

Kamperen

Lieve Yvonne,

Nog even nagenietend van onze vakantie, die we dit jaar met baby en kleuter in Nederland vierden. Voor ons geen lange rit, want zowel Isabel als Wessel worden niet vrolijk van autorijden. Ons kleine autootje, volgestouwd met heel veel spullen, had de Veluwe als eindbestemming. Onze beste vriend en zijn zoontje stonden naast ons op een camping. Naast fijn gezelschap en een maatje voor Isabel konden we zo met elkaar onze kinderen in de gaten houden. Heel handig!

Onze grote katoenen tent was ons tijdelijke thuis, met een aparte slaapcabine voor Isabel. Daar sliep zij in een slaapzak op een matrasje. Fijn dat zij een eigen slaapplekje had, waar zij haar rust kon vinden, iets wat zij echt hard nodig heeft. De beperkingen van Isabel eisen (nog) geen hulpmiddelen of aanpassingen op een bestemming of onderkomen.

Isabel kan zelfstandig aan een picknicktafel zitten en voor afstanden zit zij goed in een niet aangepaste buggy. In de ruime badkamer voor mensen met een beperking konden we haar liggend verschonen en douchen op de douchestoel. Die luxe hebben we thuis (nog) niet.

Wat me wel bij vlagen aangreep is dat zij niet gewoon met anderen kinderen kan meespelen. Op een camping, met zoveel kinderen valt dat natuurlijk iedere dag weer op. Ze vindt geen aansluiting en dat doet pijn. Die zware gedachten werden door Isabel zelf ook weer verdreven als ik haar zag genieten. Met een brede lach op haar gezichtje klapte ze verrukt in haar handen terwijl ze naar de spelende kinderen keek. Voor haar lijkt het geen probleem en is kijken leuk genoeg.

Had ik je al eens verteld dat Isabel praktisch alles in haar mond steekt? Je begrijpt dat dit op de camping wel lastig was. Zand, stokjes en dennenappels verkoos zij boven het kauwspeelgoed, waar ze haar kauwbehoefte op kan botvieren. Dat vraagt om nabijheid en afleiding. Gelukkig lukt dat goed als we boekjes voorlezen en genoot ze van de megabellen uit het bellenblaaszwaard dat ik had meegenomen. Giechelend en in haar handjes klappend volgde ze de kleurige bellen die langs haar zweefden.

Waar Isabel heel blij van wordt is schommelen. We vonden op de camping een schommelbakje, waar ze veilig in kon zitten, zonder eruit te vallen. Weer even die pijn, want ze kan de schommel zelf niet meer in beweging zetten. Gevolgd door ontroering als haar maatje, het zoontje van onze vriend, Isabel liefdevol en enthousiast hielp met duwen.

In de avond als de kinderen op bed lagen, hadden we tijd voor onszelf en elkaar. En kijken we tevreden terug naar al het mooie dat deze vakantie ons heeft gebracht. We zijn weer een ervaring rijker als gezin, nu met twee kleine kinderen.

Ik ben benieuwd hoe jullie vakantie vieren. Gaan alle drie je kinderen nog mee nu ze jongvolwassen zijn?

Liefs, Kim

Lieve Kim,

Wat mooi dat jullie hebben gekampeerd. Superleuk, met kinderen op de camping. Wij denken altijd met veel plezier terug aan al onze kampeervakanties. Het is zo fijn dat het buitenleven altijd speelmaatjes oplevert. Zeker als Wessel wat groter is, vindt hij makkelijker vriendjes. Dat geldt niet voor Isabel en dat doet pijn. De verschillen zijn zo zichtbaar en benadrukt juist haar anders zijn. Gelukkig dat zij die eenzaamheid niet ervaart en op haar manier toch geniet.

Paul en ik zijn samen met onze jongste dochter een week op vakantie geweest in Italië. Luuk is met zijn vriendin weggeweest. Merel is nu thuis en wordt opgevangen door onze lieve PGB'er en de logeeropvang. Het feit dat Merel niet mee is, geeft ons deze dagen een onbezorgd gevoel, al blijft dat een lastige gedachte, die je als moeder liever niet wilt uitspreken.

Dit is ons derde tripje zonder Merel. Het voelt als een overwinning op mijzelf dat ik haar zorg nu echt even los kan laten. En dat ligt echt niet aan alle lieverds die er thuis voor haar zijn, die vertrouw ik 100 %. Het zit in mijn hoofd. Merel zit in mijn hoofd, in mijn lijf. Die verbinding is er altijd.

Tot een paar jaar geleden zijn we altijd met het hele gezin op kampeervakantie geweest. Merel hoort toch bij ons gezin! Ieder jaar waren we loyaal aan die gedachten en maakten daarmee de bijkomende problemen en zorgen ondergeschikt. Niet alleen die van ons als ouders, maar ook van Madelief en Luuk. Want door Merel mee te nemen, hebben zij nooit een zorgeloze vakantie ervaren. Dat is wat Madelief ons deze week vertelde.

Zij had last van het gedoe rondom de zorg en de zwaarte daarvan. Zorg die er 24/7 is, met nabijheid, epilepsie en eetproblemen. Nooit gewoon een dagje naar het strand, zwembad of een stad. Nooit gewoon, want zo’n dagje uit duurt voor Merel altijd te lang. Nooit gewoon omdat er altijd een vieze luier kwam, die dan ergens (lees: daar is nergens een normale plek voor) verschoond moest worden. Niet gewoon omdat zij naast een rolstoel, nooit ongezien en anoniem in de massa kon opgaan.

Ons streven naar een zo gewoon mogelijk gezinsvakantie heeft duidelijke meerdere keerzijdes gekend. Want ja, het was hard werken, waarbij uitrusten en een boek lezen niet op ons lijstje stond. En ja, broer en zus ervaarden ook de beperkingen door die complexe zorg. Maar het samenzijn maakt ons leven mooi en waardevol, dat ging boven alles. De absolute winnaar van alle gezamenlijke vakanties is Merel, zij genoot van ieder moment met elkaar dubbel en dwars.

Met de wetenschap van nu hadden we waarschijnlijk andere keuzes gemaakt voor het welzijn van haar broer en zus. En was het voor onszelf misschien ook beter geweest, als we vaker zonder Merel echt een korte vakantie hadden gevierd, zoals nu. Gelukkig is een mens nooit te oud om te leren en kan ik mezelf na 26 jaar eindelijk toestaan om zonder schuldgevoel van dit weekje te genieten.

Kus, Yvonne

Reacties

Alle reacties lezen?

Log in en lees reacties van anderen. Stel vragen aan de redactie, geef likes en praat mee over de geschreven blogs en artikelen.

Heb je al een account? Inloggen

Meer Sophi?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Foto homepage
~