Samen reizen met een zorgintensief kind

Reizen is een bewuste keuze

Wat vakantie met Anna betreft, onze dochter van twaalf met een zeer ernstig meervoudige beperking, is het ook een stuk eenvoudiger om gewoon in Nederland te blijven. Op de prachtig aangepaste camping De Ruimte bijvoorbeeld, waar we wel eens zijn geweest.

Waar niet alleen gezinnen met een kind met een beperking komen, maar een heel gemengd publiek. Het sanitair is volledig aangepast, waardoor veel hulpmiddelen thuis kunnen blijven.

En minstens zo fijn: er zijn geen “nekverrekers” – zo noemen wij mensen die ons na-staren als we met Anna voorbijlopen, terwijl ze in haar rolstoel harde geluiden maakt.

En toch kiezen we er ieder jaar opnieuw voor om te reizen. Al vanaf dat onze kinderen jong waren – pasgeboren zelfs – namen we ze mee op reis.

Een poging om hun 'reis-DNA' te beïnvloeden

Vanuit de overtuiging dat we daarmee een zaadje planten in hun ‘reis-DNA’. Een nieuwsgierigheid naar de wereld, naar andere culturen, natuur, klimaat en eten. Want er is zoveel meer dan hun eigen woonplaats, hun eigen straat en hun vaste vriendjes.

Natuurlijk, reizen is niet voor alle gezinnen weggelegd. Wij realiseren ons dat we bevoorrecht zijn om iedere zomer met onze caravan wekenlang rond te trekken. Dit jaar reden we via Slovenië naar Kroatië.

Bestemmingen waarvan we vooraf wisten dat ze uitdagend zouden zijn qua toegankelijkheid met een rolstoel. Slovenië is prachtig, maar hoog en bergachtig, met talloze meren waar je met een rolstoel nauwelijks bij kunt. Kroatië heeft schitterende kusten, maar ook veel kiezels op de campings en stenen en rotsen langs de zee.

Bovendien is samen op vakantie best een uitdaging. Thuis hebben we een vast ritme: hulpmiddelen voor Anna, school, werk, hobby’s, een vertrouwd huis en persoonlijke begeleiders. Alles heeft zijn plek.

Op vakantie moeten we improviseren

Op vakantie valt dat weg. We moeten improviseren, een nieuw ritme zoeken, de kinderen zelf bezighouden. Voor zorgintensieve gezinnen betekent dat ook: hulpmiddelen missen, toegankelijkheid die tegenvalt, steeds weer schakelen, een sneller overprikkeld kind. Vermoeiend en soms zelfs ontmoedigend.

En toch doen we het wel. Juist dát willen we onze kinderen meegeven: kijken naar wat wél kan in het leven. Want eerlijk is eerlijk, er is vaak meer níet mogelijk dan wel. En ook dat hoort erbij: verwachtingen die niet uitkomen, plannen die je moet bijstellen, teleurstellingen waar je doorheen moet. Het zijn lessen die we misschien nog wel sterker leren tijdens onze reizen dan thuis.

We ervaren veel vrijheid

Ik denk dat we daarom alle hoogtepunten intenser beleven. De mooie reis herinneringen zijn blijvend en geven ons energie en het gevoel van vrijheid.

Zoals die keer dat we tóch de spannende, indrukwekkende route door de bergen kozen. Of de momenten waarop de jongens genoten op de ferry’s naar de adembenemende eilanden van Kroatië. Of toen de zee bij de camping onverwacht toch bereikbaar bleek. Of die heerlijke namiddag borrelen aan zee. En al die keren dat Anna zo ontzettend genoot van het zwemmen, het zijn stuk voor stuk herinneringen die we koesteren.

Misschien is dat wel de kern van onze reizen: niet alleen de ontdekking van nieuwe landen, maar dat we ondanks alle beperkingen en hobbels, samen onze weg vinden. Soms over verharde paden, soms door het grind of over de rotsen. Maar altijd samen. Wat een vrijheid!

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.